HDBuzz is nu online! Uw bron voor nieuws over onderzoek naar de Ziekte van Huntington, in eenvoudige taal, geschreven door wetenschappers, voor de ZvH-gemeenschap over de hele wereld. HDBuzz legt u het laatste nieuws uit over de wereldwijde inzet om effectieve behandelingen te vinden voor de ZvH en wil zo laten zien dat er goede redenen zijn om hoop te hebben. Alle informatie op HDBuzz is betrouwbaar, onbevooroordeeld en vrij met iedereen te delen.

Welkom op HDBuzz

Met heel veel plezier kondigen wij de start aan van HDBuzz, een nieuwe internetsite voor het laatste nieuws over onderzoek naar de Ziekte van Huntington (ZvH), geschreven in eenvoudige taal, door onderzoekers die werken op het gebied van de ZvH. HDBuzz is speciaal gericht op de mensen die deze informatie het meest nodig hebben - mensen getroffen door de ZvH, hun familie en vrienden.

Nieuws over onderzoek naar de Ziekte van Huntington

HDBuzz geeft de internationale ZvH-gemeenschap vrije toegang tot betrouwbare en objectieve artikelen, waarin wordt uitgelegd welk fantastisch en geavanceerd onderzoek gedaan wordt in laboratoria en ziekenhuizen over de hele wereld. U kunt één of twee artikelen per week verwachten, gericht op de interessantste ontwikkelingen in klinisch (d.w.z. in ziekenhuizen) en fundamenteel (d.w.z. in laboratoria) onderzoek. Ook krijgt u via HDBuzz uitgebreid verslag van wetenschappelijke conferenties en andere interessante gebeurtenissen die belangrijk zijn voor de ZvH-gemeenschap.

In eenvoudige taal

HDBuzz wil u al dit ingewikkelde onderzoek laten begrijpen, omdat wij geloven dat elk wetenschappelijk proces uitgelegd kan worden op een manier die niet-wetenschappers begrijpen - in feite zijn wij van mening dat het wetenschappelijk werk niet af is totdat het wordt begrepen door de mensen voor wie het van toepassing is.

HDBuzz is een experiment en we hebben uw reactie nodig om te weten hoe we het doen. Als een artikel onbegrijpelijk was, klik dan op “ik heb het niet begrepen” en vertel ons eventueel hoe we onze inhoud kunnen verbeteren. Als u het artikel goed vond, klik dan op “goed artikel”.

Op de HDBuzz website worden moeilijke begrippen die we moeten gebruiken, uitgelegd in een pop-up woordenlijst, die vanzelf actief wordt als u de cursor op een onderstreept woord houdt.

Geschreven door wetenschappers

“Volgens ons is het wetenschappelijke werk niet af totdat het begrepen wordt door de mensen die het betreft ”

De schrijvers en redacteurs van HDBuzz zijn gekwalificeerde wetenschappers en artsen die betrokken zijn bij de wereldwijde inspanningen om een behandeling voor de ZvH te vinden. Om te zorgen voor onafhankelijkheid zullen schrijvers nooit schrijven over hun eigen onderzoek en vermeldt iedere schrijver of er een belangenconflict bestaat.

U kunt meer informatie over het HDBuzz team vinden in de ‘Over HDBuzz’ sectie.

Voor de internationale ZvH-gemeenschap

HDBuzz is het resultaat van een boeiende samenwerking tussen mensen over de hele wereld en we willen dat onze informatie zoveel mogelijk mensen kan bereiken. De ZvH kent geen (culturele) grenzen, dus aan informatie over de ZvH is wereldwijd behoefte.

HDBuzz wordt gefinancierd door een uniek consortium van patiënten organisaties. Onze belangrijkste sponsors zijn de ZvH verenigingen uit Amerika, Canada, Engeland en Wales en we hopen dat er in de loop van 2011 nog meer ZvH verenigingen zich hierbij aansluiten.

We zijn van plan om de inhoud van HDBuzz in zoveel mogelijk talen beschikbaar te maken. We zijn begonnen in het Engels en het Spaans, vanaf nu is het onder andere ook beschikbaar in het Nederlands, en we hopen dat er zoveel mogelijk talen zullen volgen.

Waar vindt u ons

Alle informatie van HDBuzz is beschikbaar via onze website, hdbuzz.net. De artikelen zijn ook te vinden op de sites van de aangesloten ZvH verenigingen, hdsa.org, huntingtonsociety.ca en had.org.uk, en we hopen dat ze daar een levendige discussies losmaken.

HDBuzz heeft nieuwsberichten op de grote sociale netwerk sites, u kunt HDBuzzFeed volgen via Twitter, Facebook of Google Buzz. U kunt ook updates ontvangen via e-mail.

Als u zelf een website of blog heeft, dan kunt u vrij gebruik maken van de inhoud van HDBuzz, automatisch via RSS, of door bepaalde artikelen die u goed vindt te kopiëren. Neem een kijkje in de ‘Over HDBuzz’ sectie, voor alle details over het delen van informatie.

Hoop dankzij kennis

Het zijn spannende tijden voor onderzoek naar de ZvH - wij verwachten in de komende maanden en jaren echte vooruitgang die uiteindelijk leidt tot effectieve behandeling van deze ziekte, die we samen zo graag willen bestrijden.

Via HDBuzz willen wij u heel graag op de hoogte houden van deze spannende ontwikkelingen om u zo goede redenen te geven om hoop te hebben voor de toekomst.

Deel