Wat is HDBuzz?

HDBuzz is het eerste internetportaal voor de snelle verspreiding van hoogstaand onderzoeksnieuws over de Ziekte van Huntington (HD) naar de wereldwijde gemeenschap, geschreven in begrijpelijke taal, door artsen en wetenschappers op het gebied van de ziekte van Huntington. Het behandelt laboratorium- en klinisch onderzoek, met als doel mensen met de ZvH te helpen de nieuwste HD-wetenschap te begrijpen, op hun eigen voorwaarden.

Alle inhoud van hdbuzz.net wordt verspreid via gratis syndicatie naar andere HD-communitywebsites, blogs en sociale mediaplatforms zoals Facebook en Twitter.

Wie ben jij?

De hoofdredacteuren van HDBuzz zijn Dr. Rachel Harding en Dr. Sarah Hernandez, beiden wetenschappers op het gebied van de Ziekte van Huntington (HD), respectievelijk in Canada en de Verenigde Staten. Zij sturen een team van schrijvers aan, allemaal HD-experts in de onderzoeksgemeenschap en daarbuiten, die helpen bij het schrijven, redigeren en bijdragen aan de inhoud van HDBuzz.

HDBuzz is opgericht door Dr. Ed Wild en Dr. Jeff Carroll, beiden ook HD-wetenschappers in respectievelijk het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Beiden blijven deel uitmaken van het HDBuzz-team als redacteuren met emeritaat. Je kunt het volledige team bekijken op de mensenpagina.

Kan ik doneren aan HDBuzz?

Absoluut! HDBuzz accepteert graag alle donaties om onze activiteiten gaande te houden via onze doneerknop. Je kunt meer te weten komen over waar de rest van onze financiering vandaan komt, waar we geld aan uitgeven en hoe jouw donatie een verschil kan maken in het donatie-artikel.

Is HDBuzz onpartijdig?

We hopen van wel. We doen ons uiterste best om onpartijdig te zijn in onze berichtgeving:

• We accepteren geen financiering van farmaceutische bedrijven of organisaties met een gevestigd belang in een bepaalde behandeling of technologie.
• Geen enkele financierende organisatie heeft enige redactionele controle over de inhoud van HDBuzz.
• Een toezichtscommissie van onafhankelijke clinici, wetenschappers en leden van de lekengemeenschap komt regelmatig bijeen om ervoor te zorgen dat onze inhoud onpartijdig, wetenschappelijk accuraat en begrijpelijk is.
• Al onze auteurs leggen financiële verklaringen af, die ze herzien wanneer ze nieuwe inhoud bijdragen.

Waar kan ik meer informatie vinden over de ZvH in het algemeen?

Veel landen hebben eigen HD-verenigingen. Dit zijn uitstekende plaatsen om meer te weten te komen over de ziekte en veel van hen kunnen directe ondersteuning bieden aan mensen met de ziekte. Van tijd tot tijd schrijven we Frequently Asked Questions artikelen over veelgestelde vragen over HD. Als je individueel medisch advies nodig hebt, ga dan naar je huisarts. Hoe kan ik HDBuzz in een andere taal lezen?

Je kunt van taal veranderen door op het wereldbolpictogram in de linkerbovenhoek van elke pagina te klikken. HDBuzz is geschreven in het Engels, dus er kunnen artikelen beschikbaar zijn op de Engelstalige versie van HDBuzz die nog niet vertaald zijn. We werken er hard aan om al onze content te vertalen in de talen die we ondersteunen en om nieuwe talen toe te voegen. Als je HDBuzz beschikbaar wilt hebben in jouw taal, neem dan contact op met de HD Association in jouw land om ze te laten weten dat je HDBuzz in jouw taal wilt lezen.

Wie doet jullie vertalingen?

HDBuzz wordt vertaald door vrijwilligers van het wereldwijde netwerk van HD-verenigingen, het European Huntington’s Diseasease Network en tweetalige HD-wetenschappers. We zijn ontzettend dankbaar voor hun inspanningen. Kan ik vrijwilliger worden als vertaler?

Als u vloeiend tweetalig bent en professioneel betrokken bent bij klinische zorg voor HD of wetenschappelijk onderzoek, neem dan contact met ons op.

Wie financiert HDBuzz?

Zie onze financieringspagina.

Hoe kom je aan je artikelen?

HDBuzz inhoud is grotendeels gebaseerd op peer-reviewed wetenschappelijke artikelen en werk gepresenteerd in de vorm van posters of mondeling op wetenschappelijke conferenties. Af en toe hebben we interviews met prominente onderzoekers en van tijd tot tijd hebben we speciale artikelen over wetenschappelijke onderwerpen die van bijzonder belang zijn voor de HD-gemeenschap. Voel je vrij om een onderwerp voor een artikel voor te stellen via het formulier op de nieuwspagina.

Publiceren jullie het persbericht van mijn bedrijf?

Het is onwaarschijnlijk dat we een persbericht direct publiceren, vooral als de inhoud niet is gepubliceerd in een peer-reviewed forum of tijdschrift. We ontvangen dergelijke mededelingen graag en willen graag dat u onze aandacht vestigt op specifieke gepubliceerde of in de pers verschenen stukken.

Mag ik u om medisch advies vragen?

Nee, HDBuzz en haar medewerkers kunnen en zullen geen individueel medisch advies geven. We bieden onze inhoud gratis aan de HD-gemeenschap aan, maar individuele medische beslissingen moeten worden genomen in overleg met uw arts. Zie onze gebruiksvoorwaarden.

Mag ik u om wetenschappelijk advies vragen?

Vanwege de hoeveelheid e-mail die we ontvangen, kunnen we geen antwoord geven op individuele wetenschappelijke vragen. Als je wilt dat we ergens een artikel over schrijven, stel het dan voor in het vakje op de nieuwspagina.

Neemt u mensen aan?

Hoewel we op dit moment geen mensen zoeken voor specifieke functies, zijn we altijd blij om benaderd te worden door enthousiaste mensen die geïnteresseerd zijn in het communiceren van wetenschappelijk onderzoek naar de ZvH aan de wereldwijde HD-gemeenschap.

Ik ben het niet eens met een artikel. Wil je het veranderen?

We proberen er altijd voor te zorgen dat al onze inhoud correct is. Als we een feitelijke fout hebben gemaakt, laat het ons dan weten en we zullen de inhoud corrigeren. Hoewel we ons uiterste best doen om onpartijdig te blijven, is de interpretatie van wetenschap onvermijdelijk subjectief, dus wees alstublieft niet beledigd of boos als u het niet eens bent met onze inhoud. Vanwege de hoeveelheid e-mails die we ontvangen, kunnen we geen individuele correspondentie voeren.

Wetenschappelijke vragen

Waar kan ik antwoorden vinden op wetenschappelijke vragen over HD?

We produceren artikelenmet “veelgestelde vragen” waarin we veelgestelde vragen met betrekking tot HD-onderzoek proberen te beantwoorden.