Dokters Rachel Harding en Tam Maiuri nemen een sprong in het diepe om ontdekkingen in onderzoek naar de ziekte van Huntington (ZvH) snel en toegankelijk te maken voor iedereen. Zij publiceren hun laboratoriumaantekeningen van essentieel huntingtononderzoek direct online, met het risico dat ze de erkenning voor hun werk verliezen. Zij hopen hiermee het pad naar effectievere huntingtonbehandelingen te versnellen.

Wetenschap en delen

Wetenschap is gebouwd op delen en replicatie. Wanneer er een ontdekking is gedaan, zijn wetenschappers verantwoordelijk voor het checken van elkaars resultaten. Wetenschappers kunnen dit alleen doen wanneer ze daar toegang tot hebben. Wanneer de ontdekking is getest, nog eens is getest en bewezen is dat het accuraat is, kan deze vooruitgang boeken ten voordele van de gemeenschappen waar we in leven.

Momenteel worden wetenschappelijke ontdekkingen langzaam bekend gemaakt. Dit is omdat wetenschappers hun reputatie opbouwen door hun bevindingen in academische tijdschriften te publiceren. Volgens dr. Michael Eisen, een onderzoeker bij Howard Hughes Medical Institute, duurt het gemiddeld 9 maanden om in een tijdschrift gepubliceerd te worden.

Vanwege de trage snelheid van publiceren, kunnen vele wetenschappers hetzelfde experiment tegelijkertijd aan het uitvoeren zijn zonder dat zij dit van mekaar weten. Hierdoor vertraagt de snelheid van ontdekkingen in sectoren zoals het huntingtononderzoek waar tijd van essentieel belang is.

Wetenschappers maken over het algemeen hun bevindingen niet openbaar als ze nog bezig zijn met experimenteren. Een reden hiervoor is dat ze riskeren hun primeur kwijt te raken

“Je primeur kwijtraken is alsof je een race verliest waar je al jaren mee bezig bent en er is geen prijs voor de 2e plaats. Dit creëert een cultuur van geheimhouding in de wetenschappelijke gemeenschap. ”

en dat anderen hun bevindingen eerder laten publiceren. Tegenwoordig is een publicatie in een academisch tijdschrijft belangrijk voor de geloofwaardigheid van een wetenschapper en zorgt dit ervoor dat de wetenschapper kan doorgaan met onderzoek. Je primeur kwijtraken is alsof je een race verliest waar je al jaren mee bezig bent en er is geen prijs voor de 2e plaats. Dit creëert een cultuur van geheimhouding in de wetenschappelijke gemeenschap.

Velen vragen zich af hoe de snelheid en de groei van wetenschappelijke ontdekkingen zou veranderen als iedereen toegang zou hebben tot realtime resultaten. Wat, als alle geweldige wetenschappelijke geesten - zelfs die zonder geld om zich te abonneren op academische tijdschriften - de vragen op het vlak van huntingtononderzoek tegelijkertijd konden aanpakken? Zouden we nu dan al effectievere behandelingen uitgedokterd hebben?

Open wetenschap met Rachel Harding

Dr. Rachel Harding, een huntingtononderzoeker, verbreekt de gebruikelijke geheimhouding in wetenschap en neemt daarmee een groot risico voor haar carriere. Harding doet onderzoek naar de 3D-structuur van de mutante huntingtine-eiwitten, die essentieel zijn in de ontwikkeling van ZvH. Om dit proces te versnellen maakt dr. Harding haar laboratoriumaantekeningen openbaar zodat zowel wetenschappers als leken deze kunnen inzien.

De postdoctorale wetenschapster zit in het begin van haar carrière en werkt op dit moment aan de universiteit van Toronto, Canada in het Structureel Genoom Consortium (SGC). Dr. Harding is twee jaar geleden een “Open Notitieblok Project” begonnen en heeft onlangs 12 andere wetenschappers die aan het begin van hun carrière staan geholpen om hun relevante bevindingen vrij te geven op hun eigen platform (https://opennotebook.thesgc.org/). Deze wetenschappers zijn extra dapper omdat toekomstige vacatures en subsidies afhankelijk zijn van hun publicatiegeschiedenis. Als hun bevindingen ingepikt worden voordat ze gepubliceerd kunnen worden, zou het hun carrière kunnen schaden.

“Ik heb een fundamentele overtuiging dat onderzoek met zo veel mogelijk mensen zou moeten worden gedeeld,“ zegt dr. Harding. Ze legt verder uit: “Vroeg delen heeft veel voordelen, zoals de betrokkenheid van andere wetenschappers in jouw werk. Je presteert veel sneller dan je anders zou doen.”

Indien wetenschappers over de hele wereld in realtime samen zouden werken aan experimenten, zou dat het ontdekken van effectieve huntingtonbehandelingen kunnen versnellen. “De ziekte van Huntington is een ziekte die invloed heeft op mensen wereldwijd, niet alleen op rijke mensen met een abonnement op academische tijdschriften,” zegt dr. Harding, “als we het onderzoek wat is gedaan alleen beschikbaar maken voor mensen die ervoor betalen, dan komt dat niet ten goede aan al onze patiënten of hun dokters die het onderzoek misschien moeten lezen.”

De resultaten die Harding plaatst vermijden wetenschappelijk jargon omdat, zoals ze op haar website zegt: “Hoe meer mensen dit werk kunnen begrijpen hoe beter”.

““Ik heb een fundamentele overtuiging dat onderzoek met zo veel mogelijk mensen zou moeten worden gedeeld.“ - Rachel Harding ”

Open wetenschapsinspanningen met Tam Maiuri en Ray Truant.

Dr. Tam Maiuri werkt met dr. Ray Truant aan de McMaster Universiteit. Volgens hun website, “streeft het laboratorium ernaar om hoe dan ook een therapie voor de ziekte van Huntington te ontwikkelen.” Dit leidde naar hun beslissing om te beginnen met de directe vrijgave van de resultaten van hun projecten in 2017.

”Naast het tempo van onderzoek versnellen, maken onze open notities de informatie toegankelijk voor de rest van de huntingtongemeenschap, niet alleen voor wetenschappers”, zegt dr. Maiuri, ““Naast het overdragen van kennis heeft dit voordelen, zoals het verlichten van de ongerustheid rondom het onbekende, het geven van hoop over de maatregelen die worden genomen om ZvH te bestuderen en het scheppen van realistische verwachtingen over de snelheid van wetenschappelijk onderzoek.”

Tot slot: een paar dappere huntingtonwetenschappers wijken af van de geheimhouding van academische tijdschriften en gaan voor meer toegankelijke wetenschap. Dokters Harding en Maiuri riskeren hun geloofwaardigheid en carrières om ontdekkingen snel en naar zo veel mogelijk mensen in de huntingtongemeenschap te kunnen communiceren. Door het direct vrijgeven van hun data kunnen deze wetenschappers de ontdekking van nieuwe therapeutische behandelingen versnellen. Volg hun belevenissen via de links hieronder.

Deel