2024 HDBuzz Prijs: Sociale Vaardigheden – Het Verborgen Juweel voor het Verbeteren van de Levenskwaliteit van Mensen met de Ziekte van Huntington?
We zijn er trots op Molly Gracey aan te kondigen als winnaar van de 2024 HDBuzz Prijs! Zouden sociale vaardigheden het geheime ingrediënt kunnen zijn voor een betere levenskwaliteit bij mensen met #ZiekteVanHuntington? Aanwijzingen suggereren dat deze ‘verborgen juwelen’ impact hebben op #Levenskwaliteit bij HD.
Mensen met de ziekte van Huntington (HD) kunnen een aantal symptomen ontwikkelen die door andere mensen kunnen worden herkend. Deze symptomen omvatten oncontroleerbare spierbewegingen, moeite met slikken en problemen met bewegen. Deze symptomen staan vaak centraal in veel onderzoeksprojecten omdat ze gemakkelijker te herkennen zijn voor andere mensen, als problemen waarmee mensen met HD kunnen worden geconfronteerd. Maar hoe zit het met sociale problemen die mensen met HD kunnen hebben, die niet zo duidelijk zijn voor andere mensen? Wetenschappers beginnen nu deze minder voor de hand liggende effecten van HD te onderzoeken omdat er een toenemend bewustzijn is van hoeveel deze een individu en hun levenskwaliteit kunnen beïnvloeden.
De ontbrekende schakel – een verband tussen levenskwaliteit en sociale vaardigheden?
Levenskwaliteit betekent simpelweg hoe tevreden een persoon over het algemeen is met zijn leven. Levenskwaliteit kan vanuit meerdere benaderingen worden bekeken. Enkele van deze benaderingen omvatten
Mensen met HD kunnen moeite hebben met sociale vaardigheden, waardoor sociale situaties moeilijker worden. Bijvoorbeeld het
Eerder wetenschappelijk onderzoek heeft twee interessante bevindingen over mensen met HD onthuld. Ten eerste hebben ze aangetoond dat de levenskwaliteit verminderd is bij mensen met HD (vooral in latere stadia van de aandoening), vergeleken met de algemene bevolking. Ten tweede hebben sommige mensen met HD meer moeite met sociale situaties. Wetenschappers hadden echter nog niet onderzocht of er een verband was tussen deze twee ideeën tot recent, in werk geleid door Professor Hugh Rickards van de Universiteit van Birmingham in het Verenigd Koninkrijk.
Dus, hoe kunnen we onze levenstevredenheidsradar aanboren?
Hugh en zijn team bestuderen wat deze twee ideeën zou kunnen verbinden, over levenskwaliteit en moeilijkheden met sociale situaties bij mensen met HD. Om levenskwaliteit te begrijpen, werd een vragenlijst gegeven aan mensen met HD die fysiek, emotioneel en sociaal welzijn meet.
Wetenschappers stelden mensen met HD ook vragen over gevoelens die ze ervoeren. Sommige vragen onderzochten hoe gefrustreerd mensen met HD konden raken, of hoe overweldigd ze zich voelden. Deze vragen hielpen wetenschappers om de vele verschillende emoties te begrijpen die mensen met HD kunnen ervaren.
Wetenschappers waren vooral geïnteresseerd of mensen met HD moeite hadden met het uitdrukken van hun gebruikelijke gevoelens. Bijvoorbeeld, je vriend is een echte zoetekauw en het presenteren van hun favoriete chocoladereep maakt hen meestal erg blij. Echter, op een dag geef je je vriend hun favoriete chocoladereep en vreemd genoeg lijken ze geen gevoelens van geluk uit te drukken. Dit vertegenwoordigt een situatie waarin een persoon mogelijk hun gebruikelijke gevoelens niet uitdrukt.
“De belangrijkste boodschap van deze bevindingen is dat wanneer mensen met HD moeite hebben om sociale situaties te begrijpen, dit echt invloed kan hebben op hun kwaliteit van leven.”
Wat is je sociale IQ?: het meten van interpersoonlijke vaardigheden bij mensen met HD
Om moeilijkheden met sociale situaties te begrijpen, werden mensen met HD uitgenodigd om verschillende taken uit te voeren. Een voorbeeld is de ‘Animatietaak’. In de Animatietaak keken mensen met HD naar tekenfilms van twee driehoeken. Deze driehoeken bewogen op manieren die leken op echte sociale situaties. Bijvoorbeeld, twee driehoeken die samen dansen, of één driehoek die de andere driehoek probeert te ‘
Hoe goed mensen kunnen denken en activiteiten kunnen plannen kan ook beïnvloeden hoe ze reageren op sociale situaties. Stel je een kok voor die een ingewikkelde maaltijd bereidt. De kok zou moeten plannen welke ingrediënten ze moeten verzamelen, de benodigde potten en pannen organiseren, en hun impulsen beheersen om de hele lasagne in één keer op te eten! Dit is het perfecte voorbeeld van de vele belangrijke vaardigheden die nodig zijn bij het denken en plannen van activiteiten.
Een vraag die je je misschien afvraagt is, hoe werden deze denk- en planningsvaardigheden gemeten bij mensen met HD? Deze vaardigheden werden gemeten met behulp van een ‘Trail Making Test’. In deel één van deze test moesten mensen met HD lijnen tekenen tussen cirkels die elk een nummer in het midden bevatten (van nummers 1-25). Deze lijnen moesten de cirkels verbinden van het laagste naar het hoogste nummer.
Deel twee van deze test was ingewikkelder. Deze keer waren er cirkels met letters (A-L) en cirkels met nummers (1-12). Mensen met HD moesten wisselen tussen het tekenen van lijnen van cirkels met nummers naar cirkels met letters. Ze verbonden de cirkels van het laagste naar het hoogste nummer en in alfabetische volgorde. Bijvoorbeeld, een lijn zou worden getekend van cirkel 1 naar cirkel A en dan van cirkel A naar cirkel 2, enzovoort. Deze taak hielp de wetenschappers een maat te geven van hoe goed mensen met HD kunnen denken en plannen.
Betekent de Sherlock Holmes van sociale vaardigheden zijn een gelukkiger leven?
Deze studie vond dat een verminderde levenskwaliteit (specifiek, een afname in sociaal en emotioneel welzijn) bij mensen met HD voorspeld kon worden door verschillende sociale vaardigheden en gedragingen. Een sociale vaardigheid die een verminderde levenskwaliteit bij mensen met HD voorspelde is het vermogen ‘om jezelf in iemand anders’ schoenen te plaatsen’ om hun gedachten en gevoelens te achterhalen.
Dit werd aangetoond in de studie toen mensen met HD, die een slechter algemeen sociaal welzijn hadden, minder waarschijnlijk in staat waren om uit te leggen wat de tekenfilm driehoeken leken te doen (in de Animatietaak). Bijvoorbeeld, één driehoek lijkt de andere driehoek te proberen te overtuigen of aanmoedigen om uit een doos te komen. Toen mensen met HD (die een lager sociaal en emotioneel welzijn hadden) werd gevraagd om uit te leggen wat de driehoeken in deze video aan het doen waren, beschreven ze simpelweg dat de driehoeken ‘bewegen’ rond elkaar.
Daarnaast concludeerden de resultaten dat een verminderde levenskwaliteit bij mensen met HD ook gekoppeld kon worden aan moeite met het uitdrukken van hun gebruikelijke gevoelens (denk terug aan het chocoladereep voorbeeld).
Haal diep adem en maak een plan
Een andere interessante bevinding van deze studie suggereerde dat een verminderde levenskwaliteit (in termen van iemands vermogen om dagelijkse taken op het werk en/of thuis uit te voeren), bij mensen met HD, gekoppeld kan worden aan hoe overweldigd of gefrustreerd ze zich voelen. Dit verminderde vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren zou ook kunnen komen door moeite bij het proberen plannen van activiteiten (onthoud al die belangrijke plannings- en organisatievaardigheden die een kok nodig heeft om de perfecte lasagne te maken!).
Samen kunnen deze resultaten erop wijzen dat door het verbeteren van deze specifieke sociale vaardigheden bij mensen met HD, hun levenskwaliteit zou kunnen verbeteren.
“Enkele specifieke sociale vaardigheden die aangepakt moeten worden zijn het verbeteren van het vermogen om gevoelens te uiten, het aanpakken van problemen met planning en organisatie, of het omgaan met gevoelens van frustratie.”
In een notendop: belangrijke inzichten en de weg vooruit
De belangrijkste boodschap van deze bevindingen is dat wanneer mensen met HD moeite hebben om sociale situaties te begrijpen, dit hun levenskwaliteit echt kan beïnvloeden. In de toekomst zouden wetenschappers moeten overwegen om oplossingen te verkennen om mensen met HD te helpen hun sociale vaardigheden te verbeteren.
Enkele specifieke sociale vaardigheden om aan te pakken zijn onder andere het verbeteren van iemands vermogen om hun gevoelens uit te drukken, het aanpakken van hun moeilijkheden met planning en organisatie, of het aanpakken van hun gevoelens van frustratie. Dit komt omdat dit de sociale vaardigheden zijn die zijn benadrukt als belangrijk bij het bepalen van levenskwaliteit, bij mensen met HD.
Dus geen behoefte om je kersenhout pijp of wollen geruite hoed tevoorschijn te halen om naar verborgen juwelen te zoeken – werken aan deze sociale vaardigheden zou het juweel zelf kunnen zijn in het verbeteren van levenskwaliteit en toegenomen gevoelens van geluk voor mensen met HD.
Meer informatie
Bronnen & Referenties
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
