Mensen met de ziekte van Huntington (ZvH) kunnen verschillende symptomen ontwikkelen die door anderen opgemerkt kunnen worden. Deze symptomen omvatten ongecontroleerde spierbewegingen, moeite met slikken en problemen met mobiliteit. Deze symptomen staan vaak centraal in onderzoeksprojecten omdat ze voor andere mensen gemakkelijker te herkennen zijn als problemen waarmee mensen met Huntington te maken kunnen krijgen. Maar hoe zit het met sociale problemen die mensen met Huntington kunnen ervaren maar die voor anderen niet zo zichtbaar zijn? Wetenschappers beginnen nu onderzoek te doen naar deze minder voor de hand liggende gevolgen van de ziekte, omdat er een groeiend besef is van hoeveel impact sociale problemen kunnen hebben op iemands kwaliteit van leven.

De ontbrekende schakel – Is er een verband tussen kwaliteit van leven en sociale vaardigheden?

Kwaliteit van leven verwijst simpelweg naar hoe tevreden iemand over het algemeen is met zijn of haar leven. Kwaliteit van leven kan op meerdere manieren bekeken worden. Er kan gekeken worden naar fysiek welzijn (hoe gezond iemand zich voelt), emotioneel welzijn (stemming en mentale gezondheid) en sociaal welzijn (de kracht van relaties en hoe gesteund iemand zich voelt). Fysiek, emotioneel en sociaal welzijn worden gezien als de drie bouwstenen die kwaliteit van leven bepalen.

Mensen met de ziekte van Huntington kunnen moeite hebben met sociale vaardigheden, wat het omgaan met sociale situaties bemoeilijkt. Bijvoorbeeld, wanneer het gaat om het begrijpen en uitleggen hoe anderen zich in bepaalde sociale situaties kunnen voelen. Daarnaast kan het voor mensen met Huntington moeilijker zijn om emoties af te lezen uit gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal van anderen.

Eerder wetenschappelijk onderzoek heeft twee interessante bevindingen opgeleverd over mensen met Huntington. Ten eerste is aangetoond dat kwaliteit van leven bij mensen met Huntington is afgenomen (vooral in de latere stadia van de ziekte) vergeleken met de algemene bevolking. Ten tweede hebben sommige mensen met Huntington meer moeite met sociale situaties. Tot voor kort hadden wetenschappers nog niet onderzocht of er een verband bestond tussen deze twee bevindingen. Dit veranderde dankzij recent onderzoek onder leiding van prof. Hugh Rickards van de Universiteit van Birmingham in het Verenigd Koninkrijk.

Dus, hoe kunnen we ons ervan bewust worden wat echt voldoening geeft in ons leven??

Hugh en zijn team onderzoeken momenteel wat deze twee bevindingen – kwaliteit van leven en problemen met sociale situaties bij mensen met Huntington – met elkaar zou kunnen verbinden. Om kwaliteit van leven te begrijpen, werd aan mensen met Huntington een vragenlijst voorgelegd die het fysieke, emotionele en sociale welzijn meet.

Wetenschappers stelden ook vragen over de gevoelens die ze ervoeren. Sommige vragen onderzochten bijvoorbeeld hoe gefrustreerd mensen met Huntington konden raken, of hoe overweldigd ze zich konden voelden. Deze vragen hielpen de wetenschappers om inzicht te krijgen in de vele verschillende emoties die mensen met Huntington kunnen ervaren.

Wetenschappers waren vooral geïnteresseerd in de vraag of mensen met Huntington moeite hadden met het uitdrukken van hun gebruikelijke gevoelens. Stel je bijvoorbeeld voor dat een vriend een echte zoetekauw is, en dat het hem normaal gesproken erg blij maakt als je hem zijn favoriete chocoladereep geeft. Maar op een dag geef je hem zijn favoriete chocoladereep en, vreemd genoeg, toont hij geen blijk van vreugde. Dit is een situatie waarin iemand - jouw vriend in dit geval - mogelijk niet zijn gebruikelijke gevoelens laat zien.

Wat is jouw sociale IQ? - Het meten van interpersoonlijke vaardigheden

Om moeilijkheden met sociale situaties beter te begrijpen, werden mensen met de ziekte van Huntington uitgenodigd om verschillende taken te voltooien. Een voorbeeld hiervan is de ‘Animatie Taak’. In deze taak bekeken mensen met Huntington korte animaties met twee driehoeken. Deze driehoeken bewogen op manieren die leken op sociale situaties uit het echte leven. Bijvoorbeeld, twee driehoeken die samen dansen, of één driehoek die probeert de andere driehoek te ‘overtuigen’ om uit een doos te komen. Na het bekijken van de animatie moesten mensen met Huntington uitleggen wat ze dachten dat de driehoeken aan het doen waren.

“De belangrijkste boodschap uit deze bevindingen is dat wanneer mensen met Huntington moeite hebben om sociale situaties te begrijpen, dit hun kwaliteit van leven sterk kan beïnvloeden. ”

Hoe goed mensen kunnen denken en activiteiten plannen, kan ook hun reactie op sociale situaties beïnvloeden. Stel je een chef-kok voor die een ingewikkeld gerecht bereidt. De kok moet plannen welke ingrediënten hij nodig heeft, organiseren welke potten en pannen hij zal gebruiken, en zijn impulsen beheersen om niet meteen de hele lasagne op te eten! Dit is een goed voorbeeld van de vele belangrijke vaardigheden die nodig zijn bij het denken en plannen van activiteiten.

Een vraag die je misschien hebt, is: hoe werden deze denk- en planningsvaardigheden gemeten bij mensen met Huntington? Dit werd gedaan met een ‘Trail Making Test’. In het eerste deel van deze test moesten mensen met Huntington lijnen tekenen tussen cirkels met daarin een nummer (van 1-25). De lijnen moesten lopen van het laagste naar het hoogste nummer.

Het tweede deel van de test was ingewikkelder. Dit keer waren er cirkels met letters (A-L) en cirkels met nummers (1-12). Mensen met Huntington moesten nu wisselen tussen het tekenen van lijnen naar cirkels met nummers en cirkels met letters. Ze verbonden de cirkels op volgorde, van het laagste nummer naar het hoogste nummer en in alfabetische volgorde. Deze taak gaf de wetenschappers een maat voor hoe goed mensen met Huntington kunnen denken en plannen.

Leidt een Sherlock Holmes in sociale vaardigheden een gelukkiger leven?

Dit onderzoek vond dat een verminderde kwaliteit van leven (specifiek een afname in sociaal en emotioneel welzijn) bij mensen met Huntington voorspeld kon worden op basis van verschillende sociale vaardigheden en gedragingen. Eén sociale vaardigheid, die een verminderde kwaliteit van leven voorspelde bij mensen met Huntington, is het vermogen om ‘jezelf in de schoenen van iemand anders te kunnen verplaatsen’ om zo hun gedachten en gevoelens te begrijpen.

Dit werd aangetoond in een studie waarin mensen met Huntington en een verminderd sociaal welzijn minder goed in staat waren om uit te leggen wat de cartoon-driehoeken in de Animatie Taak deden. Bijvoorbeeld, één driehoek lijkt te proberen de andere driehoek te overtuigen of aan te moedigen om uit een doos te komen. Wanneer aan mensen met Huntington met een lager sociaal en emotioneel welzijn gevraagd werd om uit te leggen wat de driehoeken in deze video deden, beschreven zij simpelweg dat de driehoeken ‘rond elkaar aan het bewegen’ waren.

Daarnaast kon uit de resultaten ook geconcludeerd worden dat een verminderde kwaliteit van leven ook gekoppeld kon worden aan moeite hebben met het uiten van gebruikelijke gevoelens (denk terug aan het voorbeeld van de chocoladereep).

Adem diep in en maak een plan

Een andere interessante bevinding uit dit onderzoek met mensen met Huntington suggereert dat een verminderde kwaliteit van leven - in termen van het vermogen van een persoon om dagelijkse taken uit te voeren op het werk en/of thuis - gekoppeld kan worden aan hoe overweldigd of gefrustreerd zij zich voelen. Dit verminderde vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren kan echter ook te maken hebben met toenemende moeite om activiteiten te plannen (denk aan al die belangrijke vaardigheden die een chef nodig heeft om de perfecte lasagne te maken!).

Samenvattend kunnen deze resultaten erop wijzen dat het verbeteren van specifieke sociale vaardigheden bij mensen met Huntington, hun kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren.

In een notendop: de belangrijkste inzichten en de weg vooruit

De belangrijkste boodschap uit deze bevindingen is dat wanneer mensen met Huntington moeite hebben met het begrijpen van sociale situaties, dit hun kwaliteit van leven sterk kan beïnvloeden. In de toekomst zouden wetenschappers moeten overwegen om naar oplossingen te zoeken die mensen met Huntington kunnen helpen hun sociale vaardigheden te verbeteren.

Specifieke sociale vaardigheden die aangepakt zouden moeten worden, zijn onder andere het verbeteren van het vermogen om gevoelens uit te drukken, het aanpakken van moeilijkheden met plannen en organiseren, en het omgaan met gevoelens van frustratie. Deze sociale vaardigheden zijn als belangrijk aangemerkt bij het bepalen van de kwaliteit van leven bij mensen met Huntington.

Het is dus niet nodig om je kersenhouten pijp of wollen ruitjeshoed tevoorschijn te halen om naar verborgen juwelen te zoeken – het werken aan deze sociale vaardigheden kan de parel zelf zijn bij het verbeteren van de kwaliteit van leven en het vergroten van gevoelens van geluk bij mensen met de ziekte van Huntington.

“Enkele specifieke sociale vaardigheden die aangepakt moeten worden, zijn onder andere het verbeteren van het vermogen om gevoelens te uiten, het aanpakken van moeilijkheden met plannen en organiseren, of het omgaan met gevoelens van frustratie. ”

Deel