Het is algemeen bekend dat een actieve levensstijl goed is voor iedereen, of je nu wel of niet kans hebt op de ZvH. Een nieuwe studie naar de levensstijl van mensen met de ZvH mutatie, suggereert dat het voor hen nog belangrijker is om actief te blijven. Passieve gewoontes, speciaal in de tienerjaren, zouden een factor kunnen zijn waardoor de ziekte eerder begint.

Genen, de omgeving en activiteiten

Meestal beginnen de symptomen van de ZvH tussen het 30ste en 40ste levensjaar. Deels is dit afhankelijk van het aantal CAG herhalingen in het afwijkende Huntington gen. Hoe groter het aantal CAG herhalingen hoe eerder de symptomen lijken te beginnen. Toch verschilt het ook van persoon tot persoon wanneer de symptomen beginnen. Het is aangetoond dat ongeveer 40% van de variatie komt door genetische factoren en ongeveer 60% door onbekende factoren in iemands leven of omgeving - de wetenschappers noemen dat omgevingsfactoren.

Uit onderzoek blijkt dat omgevingsfactoren zoals opleiding, vrije tijd activiteiten en beroep invloed hebben op andere neurologische ziekten zoals de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Ook blijkt uit dierproeven met muizen met de ZvH mutatie, dat door omgeving stimulatie - het geven van prikkels vanuit de omgeving - de symptomen later beginnen en dat daardoor het verloop van de ziekte wordt vertraagd.

Zou dit ook het geval zijn bij mensen? Een groep wetenschappers uit Australië en Nieuw Zeeland hebben het onderzocht.

De groep benaderde 154 volwassen vrijwilligers met de ZvH. Het aantal CAG herhalingen van deze vrijwilligers was bekend. Elke vrijwilliger vulde een vragenlijst in met vragen over hun hobby’s gedurende verschillende leeftijd fases voordat bij hen de symptomen begonnen. Deze activiteiten werden ingedeeld in fysieke (zoals wandelen, hardlopen, tuinieren), intellectuele (zoals lezen, tekenen, bordspelen) en passieve (zoals muziek luisteren, tv kijken, telefoongesprekken).

De deelnemers werden meestal ondervraagd in aanwezigheid van een familielid. Steeds werd het interview afgenomen door dezelfde onderzoeker, die niet op de hoogte was van het aantal CAG herhalingen.

Wat waren de resultaten?

Allereerst bevestigde het onderzoek wat we al wisten - de leeftijd waarop de eerste symptomen beginnen neemt af naarmate het aantal herhalingen toeneemt. Het aantal herhalingen verklaarde voor ongeveer de helft van alle gevallen de variatie in de leeftijd waarbij de eerste symptomen begonnen.

“De eerste symptomen van de ZvH begonnen eerder bij mensen die veel tijd passief doorbrachten ”

Maar de nieuwe informatie is dit: de ZvH symptomen begonnen eerder bij die vrijwilligers die vaak passieve dingen deden. Het maakte niet uit of die passieve dingen voor vermaak waren, voor werk of voor een combinatie van die twee. Intellectuele en fysieke activiteiten blijken onderling geen duidelijke verschillen op te leveren met betrekking tot de leeftijd van de eerste ZvH symptomen. Iemands gemiddelde mate van passiviteit gedurende zijn leven lijkt een redelijke goede indicator te zijn voor de start van de eerste symptomen.

Vervolgens vroegen ze zich af of het tijdstip van de activiteiten van invloed is op het begin van de symptomen. Het bleek dat passieve gewoontes gedurende de tienerjaren de beste indicator zijn. Met andere woorden; de activiteit gedurende de tienerjaren heeft waarschijnlijk het meeste invloed op het tijdstip waarop de eerste ZvH symptomen zich voordoen.

Tenslotte vroegen ze zich af of het aantal CAG herhalingen direct gerelateerd kon worden aan zijn of haar mate van passiviteit. Dat bleek het geval. Met andere woorden; het kan zijn dat een groter aantal CAG herhalingen mensen passief doet handelen, wat dan weer invloed heeft op het tijdstip waarop de eerste symptomen zich voordoen.

Wat zijn de conclusies?

Passief gedrag zou een eerste subtiele symptoom van de ZvH kunnen zijn. En bij families waar een ouder op vroege leeftijd de eerste symptomen van de ZvH krijgt, kunnen de omstandigheden thuis passief gedrag stimuleren bij andere familieleden.

De wetenschappers berekende dat passief versus actief gedrag een verschil oplevert van 4.6 jaar op de leeftijd waarop de eerste symptomen zich voordoen - dat is het maximale wat bereikt wordt met een actieve levensstijl tegenover de effecten van passief gedrag. De periode om tot het maximale effect te komen is gedurende de tienerjaren. Studies zoals PREDICT-HD laten vergelijkbare resultaten zien bij jonge mensen die risico drager zijn voor de ZvH, maar nog geen symptomen hebben.

Is er iets te zeggen tegen deze studie?

Jazeker. Het betreft een beperkt aantal deelnemers, en of een activiteit als fysiek, intellectueel dan wel passief ingedeeld wordt, hangt af van het oordeel van de onderzoeker. Bovendien zou het kunnen zijn dat passief gedrag bestaande symptomen gewoon minder goed verbergt, maar dat het er niet de oorzaak ervan is. Misschien hebben mensen met een actieve levensstijl dezelfde symptomen, maar valt het minder op.

Waar het om gaat

Het is voor iedereen goed om fysiek en mentaal actief te zijn. Zeker voor diegenen die kans hebben op de ZvH, want daardoor zouden de symptomen later kunnen beginnen. Het beste kan je jezelf een actieve levensstijl aanmeten als je nog jong bent. Niet alleen omdat het dan makkelijker is om de actieve levensstijl vast te houden, maar ook vanwege de mogelijke positieve invloed die het in verband met de ZvH heeft. Nadere studies of een actieve levensstijl echt helpt moeten en zullen nog zeker volgen.

Deel