Na een slechte nachtrust zal iedereen het ermee eens zijn dat goede slaap een enorme invloed heeft op het dagelijks leven. (Vraag het maar aan een student die de hele nacht heeft doorgehaald om te blokken voor een toets… of aan iemand met een pasgeboren baby…) Slaap is zo belangrijk dat er zelfs een hele bewustwordingsweek aan is gewijd! Tijdens deze Sleep Awareness Week, van 9 tot 15 maart, trekken we aan de bel over slaapgerelateerde problemen bij de ziekte van Huntington (ZvH) door nieuw onderzoek te delen dat suggereert dat slaapveranderingen mogelijk nog eerder optreden dan we voorheen dachten.

Je brein heeft slaap nodig!

Slaapproblemen zijn veelvoorkomend bij mensen met de ZvH zodra de symptomen zich beginnen te ontwikkelen. We weten dat mensen met de ZvH vaak minder diepe slaap hebben en dat slapeloosheid veel voorkomt – maar liefst 88% van de mensen met het gemuteerde Huntington-gen geeft aan slaapproblemen te ervaren. Toch is er veel minder bekend over de vraag of slaapproblemen ook optreden bij mensen met het gemuteerde Huntington-gen voordat de symptomen beginnen.

Dit is een belangrijk onderzoeksgebied, omdat slechte slaap invloed heeft op het denken, geheugen en stemming – zaken die al vroeg bij de ZvH voorkomen. Bovendien wijst onderzoek bij andere ziekten, zoals de ziekte van Alzheimer, erop dat chronisch slechte slaap dementie zelfs biologisch zou kunnen versnellen.

Dus als slaapproblemen al aanwezig zijn bij mensen met het gemuteerde Huntington-gen voordat andere symptomen optreden, rijst de vraag: als we slaap kunnen verbeteren, kunnen we dan ook cognitieve-, bewegings- en stemmingsproblemen verminderen en misschien zelfs de ziekteprogressie vertragen?

Onrustige nachten beginnen tot 15 jaar voor begin symptomen

Een nieuwe studie van de Monash University in Australië, onder leiding van Emily Fitzgerald en collega’s, helpt ons beter te begrijpen hoe vroeg slaapproblemen optreden bij mensen met het gemuteerde Huntington-gen.

De onderzoekers vergeleken een groep van 48 volwassenen zonder het gemuteerde Huntington-gen met een groep van 36 mensen met het gemuteerde Huntington-gen die nog geen symptomen hadden. Op basis van leeftijd en CAG-herhalingen werd voorspeld dat een derde van de mensen met het gemuteerde Huntington-gen meer dan 15 jaar verwijderd was van de eerste symptomen, terwijl tweederde naar verwachting minder dan 15 jaar van de symptoomontwikkeling zat.

De deelnemers droegen twee weken lang een bewegingssensor om hun pols (vergelijkbaar met een ‘FitBit’ op onderzoeksniveau) om slaap- en activiteits­patronen vast te leggen.

“Tijdens deze Sleep Awareness Week, van 9 tot 15 maart, trekken we aan de bel over slaapgerelateerde problemen bij de ziekte van Huntington (ZvH) door nieuw onderzoek te delen dat suggereert dat slaapveranderingen mogelijk nog eerder optreden dan we voorheen dachten. ”

Uit de resultaten bleek dat de slaap van mensen met het gemuteerde Huntington-gen die meer dan 15 jaar van de symptomen verwijderd waren, niet verschilde van die van mensen zonder het gemuteerde Huntington-gen. Maar mensen met het gemuteerde Huntington-gen die minder dan 15 jaar van de symptomen verwijderd waren, hadden duidelijk verstoorde slaap. Hun slaap werd vaker onderbroken en ze brachten meer tijd wakker door gedurende de nacht. Dit werd niet alleen waargenomen bij mensen die dicht bij de aanvang van symptomen zaten, maar ook bij mensen die 10-15 jaar van symptomen verwijderd waren.

‘Maar ik draag het gemuteerde Huntington-gen en ik slaap prima’

Bovendien vonden de onderzoekers geen verband tussen objectieve slaapproblemen en wat mensen zelf rapporteerden op slaapvragenlijsten.

Dit betekent dat veel mensen met het gemuteerde Huntington-gen zich mogelijk niet bewust zijn van hun slaapproblemen, of dat slaapvragenlijsten deze problemen niet goed detecteren. Dit suggereert dat het probleem groter zou kunnen zijn dan we nu beseffen.

Doe het licht nog niet uit

Voordat we kunnen zeggen dat we slaapproblemen bij de ZvH volledig hebben opgelost, moeten we rekening houden met enkele belangrijke kanttekeningen van dit onderzoek.

Hoewel de gebruikte apparaten veel nauwkeuriger zijn dan consumentenapparaten zoals FitBits, registreren ze alleen beweging. Dat betekent dat hun vermogen om slaap en waakzaamheid perfect te onderscheiden niet 100% accuraat is. Sommige bewegingen die werden geregistreerd, kunnen bijvoorbeeld hebben plaatsgevonden terwijl iemand sliep – zoals omdraaien in bed.

Daarnaast gebruikte ongeveer een derde van de mensen met het gemuteerde Huntington-gen die minder dan 15 jaar van de symptomen verwijderd waren, antidepressiva, wat de slaap kan verstoren. Toen de onderzoekers hun data opnieuw analyseerden zonder deze personen, waren de bevindingen minder uitgesproken.

Ook was een groot deel van de deelnemers met het gemuteerde Huntington-gen vrouw en van perimenopauzale leeftijd. Vrouwen hebben 40% meer kans op slapeloosheid dan mannen (wauw!), en hormonale veranderingen rond de menopauze kunnen de slaap verstoren, wat de resultaten kan hebben beïnvloed.

Desondanks hebben andere studies waarbij hersengolven van slapende mensen met het gemuteerde Huntington-gen werden gemeten (inclusief mensen zonder antidepressiva), vergelijkbare patronen gevonden. Dit suggereert dat de bevindingen uit deze recente studie robuust zijn.

Tips voor een betere nachtrust

De logische volgende vraag is: Hoe kunnen we slaap verbeteren bij mensen met het gemuteerde Huntington-gen die nog geen symptomen hebben?

“Mensen met het gemuteerde Huntington-gen die minder dan 15 jaar van de symptomen verwijderd waren, hadden duidelijk verstoorde slaap. Hun slaap werd vaker onderbroken en ze brachten meer tijd wakker door gedurende de nacht. Dit werd niet alleen waargenomen bij mensen die dicht bij de aanvang van symptomen zaten, maar ook bij mensen die 10-15 jaar van symptomen verwijderd waren. ”

Het antwoord is NIET om naar traditionele slaapmiddelen zoals Valium, Zolpidem of antihistaminica te grijpen. Deze veroorzaken slechte slaapkwaliteit en kunnen negatieve bijwerkingen geven, zoals sufheid overdag, geheugenproblemen en in sommige gevallen afhankelijkheid.

Een nieuwe generatie ‘slaapmiddelen’, orexine-antagonisten, lijkt gezonde slaap te bevorderen met minder bijwerkingen, maar deze worden nog onderzocht en zijn niet specifiek getest bij mensen met de ZvH. Daarom zijn er eerst andere stappen aan te raden:

• Evalueer je levensstijl en hoe dit je slaapkwaliteit zouden kunnen beïnvloeden. Factoren zoals cafeïne, alcohol, nicotine en onvoldoende daglicht of fysieke activiteit kunnen de slaapkwaliteit negatief beïnvloeden. Ook slechte ‘slaaphygiëne’ – zoals onregelmatige slaaptijden, schermgebruik in de avond of werken in je slaapkamer – speelt een rol. Organisaties zoals Sleepstation, The Sleep Charity en de National Sleep Foundation bieden goede tips.

• Overweeg een gesprek met je Huntington-arts of huisarts over mogelijke slaapstoornissen, zoals rusteloze benen of slaapapneu (waarbij er lange adempauzes zijn in de slaap). Hoewel deze slaapstoornissen niet vaker voorkomen bij HD, zijn er effectieve behandelingen die slaapkwaliteit kunnen verbeteren in het geval er wel sprake van is. Ook nachtelijke plasproblemen, klachten van de menopauze, pijn of onbehandelde depressie kunnen de slaap verstoren en verdienen daarom de aandacht tijdens een gesprek met een zorgverlener.

• Als slapeloosheid en een gebroken slaappatroon een probleem blijven, vraag je arts dan naar een mogelijke verwijzing voor cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid. Dit is een bewezen effectieve behandeling en wordt steeds vaker digitaal aangeboden, zonder dat fysieke afspraken nodig zijn. Bijvoorbeeld via Sleepio, dat mogelijk wordt vergoed via werkgevers in de Verenigde Staten en gratis beschikbaar is via de NHS in het Verenigd Koninkrijk. Dit platform is helaas nog niet beschikbaar in Nederland, maar ze zijn wel bezig met uitbreidingen, dus misschien in de toekomst wel. Wel zijn er andere soortgelijke platformen beschikbaar; voor meer informatie of deze binnen de zorgverzekering vallen kunt u het beste contact opnemen met de zorgverzekeraar. In België kunt u terecht bij Sleepwise, wat mogelijk ook deels kan worden betaald vanuit de zorgverzekering.

We hebben nog veel te leren over de impact van slaapproblemen bij mensen met het gemuteerde Huntington-gen die nog geen symptomen hebben. Maar als we slaapproblemen beter begrijpen en aanpakken, zouden we mogelijk mensen met de ZvH langer gezond kunnen houden. Dit is dus zeker een onderzoeksgebied om wat meer (nacht) licht op te laten schijnen.

Deel