Wakker worden: Slaap wordt beïnvloed voordat symptomen van de ziekte van Huntington verschijnen

Na een slechte nachtrust zal iedereen beamen dat goede slaap een enorm verschil maakt in het dagelijks leven. (Vraag het maar aan een student die de hele nacht heeft doorgeleerd voor een toets… of aan iemand met een pasgeboren baby.) Het is zo belangrijk dat er een bewustwordingsweek exclusief aan slaap is gewijd! Dus tijdens deze Week van het Slaapbewustzijn, van 9 tot en met 15 maart, luiden we de alarmbel over slaapproblemen gerelateerd aan de ziekte van Huntington (ZvH) door nieuw onderzoek te delen dat suggereert dat slaapgerelateerde veranderingen mogelijk nog eerder optreden dan we eerder dachten.

Je hersenen hebben slaap nodig!

Slaapproblemen komen vaak voor bij mensen met ZvH nadat ze symptomen beginnen te ervaren. We weten dat mensen met ZvH vaak minder diepe slaap hebben en slapeloosheid komt heel vaak voor – sterker nog, 88% van de mensen met het ZvH-gen meldt verstoorde slaap. Maar er is veel minder bekend over of slaapproblemen ook voorkomen bij mensen met het gen voor ZvH voordat symptomen zich voordoen.

Dit is een belangrijk onderzoeksgebied, omdat slechte slaap problemen kan veroorzaken met denken, geheugen en stemming – al veel voorkomende kenmerken van vroege ZvH. Bovendien heeft bewijs van andere ziekten, zoals Alzheimer, gesuggereerd dat chronisch slechte slaap dementie zelfs op biologisch niveau zou kunnen versnellen.

Dus als slaapproblemen aanwezig waren bij mensen met het gen voor ZvH voordat andere symptomen verschijnen, vragen onderzoekers zich af: Als we zouden kunnen ingrijpen en de slaap zouden kunnen verbeteren, zou dit dan de denk-, bewegings- en stemmingssymptomen die met ZvH samenhangen kunnen verminderen, en mogelijk de ziekteprogressie kunnen vertragen?

Rusteloze nachten beginnen tot 15 jaar voor symptomen

Een nieuw onderzoek van de Monash University in Australië, onder leiding van Emily Fitzgerald en collega’s, heeft recent geholpen ons begrip te vergroten van hoe vroeg slaapproblemen ontstaan bij mensen met het gen voor ZvH.

Ze rekruteerden een groep van 48 volwassenen zonder het gen voor ZvH naast een groep van 36 mensen met het gen voor ZvH die nog geen symptomen ervaarden. Op basis van leeftijd en CAG-herhalinglengte werd voorspeld dat ongeveer een derde van de mensen met het ZvH-gen meer dan 15 jaar verwijderd was van het ontwikkelen van symptomen, terwijl twee derde naar verwachting minder dan 15 jaar verwijderd was van het begin van de symptomen.

Ze vroegen studiedeelnemers om twee weken lang continu een bewegingsgevoelig apparaat om hun pols te dragen (een soort onderzoeksversie van een ‘FitBit’) om hun slaap- en activiteitspatronen te registreren.

Ze ontdekten dat de slaap bij mensen met het ZvH-gen die meer dan 15 jaar verwijderd waren van voorspelde symptomen niet anders was dan die van mensen zonder het ZvH-gen. Echter, mensen met het ZvH-gen die minder dan 15 jaar verwijderd waren van symptomen hadden duidelijk verstoorde slaap, gekenmerkt door onderbroken slaap en meer tijd wakker liggen tijdens de nacht. Dit was niet beperkt tot de studiedeelnemers die dicht bij het begin van symptomen waren; het was zelfs aanwezig bij degenen die 10-15 jaar van symptomen verwijderd waren.

‘Maar ik draag het ZvH-gen en ik slaap prima’

Bovendien vonden ze geen verband tussen de aanwezigheid van deze slaapproblemen en wat mensen met het ZvH-gen rapporteerden in subjectieve slaapvragenlijsten.

Dit betekent dat veel mensen met het ZvH-gen die nog geen andere symptomen ervaren, zich mogelijk niet bewust zijn van of hun slaapproblemen onderschatten, of dat slaapvragenlijsten deze slaapproblemen niet goed vastleggen. Dit gebied zou dus wel eens een groter probleem kunnen zijn dan we momenteel weten.

Doe het licht nog niet uit

Voordat we kunnen zeggen dat we slaapproblemen bij ZvH hebben opgelost, is het belangrijk om enkele belangrijke kanttekeningen bij dit onderzoek te erkennen.

Hoewel de apparaten die in dit onderzoek zijn gebruikt veel nauwkeuriger zijn dan ‘consumentenapparaten’ zoals FitBits, is het belangrijk om te onthouden dat ze alleen beweging registreren, dus hun vermogen om betrouwbaar waakzaamheid van slaap te onderscheiden is niet 100% nauwkeurig. Het is daarom mogelijk dat sommige bewegingen die ze registreerden plaatsvonden terwijl mensen sliepen – zoals omdraaien in bed.

Het is ook belangrijk om te erkennen dat ongeveer een derde van de mensen met het ZvH-gen die minder dan 15 jaar van symptomen verwijderd waren, antidepressiva gebruikten, die de slaapcontinuïteit kunnen verstoren. Toen het onderzoeksteam de gegevens opnieuw analyseerde zonder deze personen, waren de bevindingen minder extreem.

Een groot deel van de mensen met het ZvH-gen waren ook vrouwen in de peri-menopauzale leeftijd. Vrouwen hebben 40% meer kans op slapeloosheid dan mannen (wow!), en daarbovenop veroorzaakt de perimenopauze vaak slechte slaap, dus dit kan de bevindingen hebben beïnvloed.

Niettemin zijn er andere studies geweest die direct slaaphersengolven registreerden bij mensen met het ZvH-gen die nog geen symptomen hadden, waaronder bij degenen die geen antidepressiva gebruikten, die vergelijkbare patronen vonden – wat suggereert dat de bevindingen van dit recente artikel robuust zijn.

Tips voor het tellen van schaapjes

De volgende vraag is natuurlijk: Hoe kunnen we de slaap verbeteren voor mensen met het ZvH-gen die nog geen andere symptomen hebben?

Het antwoord is NIET om naar traditionele ‘slaappillen’ te grijpen (zoals Valium, Ambien, of slaperige antihistaminica), aangezien deze slaap van slechte kwaliteit veroorzaken, samen met veel negatieve bijwerkingen overdag zoals een kater-achtig gevoel, geheugenproblemen, en in sommige gevallen afhankelijkheid.

Een nieuw soort ‘slaappillen’, bekend als orexine-antagonisten, is recent goedgekeurd en lijkt gezonde slaap te induceren met een veel beter bijwerkingenprofiel. Ze worden echter nog steeds onderzocht en zijn nog niet direct getest bij mensen met ZvH. Hoe dan ook, voordat een ‘medicijn-gebaseerde’ behandeling wordt overwogen, worden verschillende andere stappen aanbevolen. Onze belangrijkste adviezen zijn:

• Neem de tijd om je leefstijlfactoren te overwegen en hoe ze je slaapkwaliteit kunnen beïnvloeden. Dingen zoals cafeïne, alcohol, nicotine, of gebrek aan activiteit/blootstelling aan daglicht overdag beïnvloeden allemaal de slaapkwaliteit negatief, en zijn gemakkelijk over het hoofd te zien. Hetzelfde geldt voor slechte ‘slaaphygiëne’ – dingen zoals op onregelmatige tijden slapen, schermgebruik in de avond, of werken in dezelfde ruimte waar je slaapt. Organisaties zoals Sleepstation en The Sleep Charity in het VK en the National Sleep Foundation in de VS hebben goede tips hierover.

• Overweeg om een gesprek te hebben met je ZvH-arts of huisarts over of je symptomen hebt van veel voorkomende slaapstoornissen – zoals ‘rusteloze benen syndroom’ of slaapapneu (waarbij er lange ademhalingspauzes zijn tijdens de slaap). Voor zover we weten, komen deze niet vaker voor bij ZvH, maar als je toevallig een van deze aandoeningen zou hebben, zijn er veel goede behandelingen beschikbaar die je slaapkwaliteit kunnen verbeteren. Het zou dus een goed idee zijn om deze aan te pakken als ze aanwezig zijn. Ook nachtelijke plasproblemen, menopauze-symptomen, pijn, of onbehandelde depressie kunnen allemaal de slaap echt verstoren – probeer deze dus aan te pakken met een zorgprofessional waar aanwezig.

• Als slapeloosheid en onderbroken slaap een probleem blijven na de bovenstaande stappen, overweeg dan om je ZvH-arts of huisarts te vragen of ze denken dat een verwijzing voor ‘cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid’ (CGT-I) geschikt zou zijn. Dit is een zeer evidence-based behandeling die echt een verschil kan maken, en veel plaatsen bieden het nu aan via een digitale app, dus geen face-to-face afspraken nodig. Bijvoorbeeld Sleepio biedt CGT-I, wat mogelijk wordt gedekt door je werkgevers zorgverzekering in de VS en gratis is via de NHS in het VK.

We hebben nog een lange weg te gaan voordat we de aard en gevolgen van slaapproblemen voor mensen met het ZvH-gen die nog geen andere symptomen hebben volledig begrijpen. Maar als we de snoozefunctie zouden kunnen gebruiken voor slaapproblemen, is het verleidelijk om te dromen dat dit mensen met ZvH langer gezond zou kunnen houden. Dus hoewel er nog werk te doen is, is het een interessant onderzoeksgebied om een (nacht)licht op te schijnen.

Meer informatie

• Origineel onderzoeksartikel: “Slaapfragmentatie ondanks intacte rust-activiteitspatronen in pre-manifeste ziekte van Huntington: Een actigrafie-onderzoek”