De HDSA heeft onlangs een bijeenkomst gecoördineerd tussen Huntingtonfamilies en de FDA, de regelgevende instantie die in Amerika medicijnen goedkeurt, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap te versterken en de kans op behandelingen te vergroten
Nieuwe data toont dat er wellicht tweemaal zoveel mensen zijn met de ZvH als gedacht, en zelfs nog meer risicodragers