Welkom bij HDBuzz! Deze speciale pagina is bedoeld voor mensen die niet bekend zijn met de ziekte van Huntington (ZvH), of nieuw zijn in de wereld van het ZvH-onderzoek.

Het lezen van de artikelen die hier gelinkt zijn zal u helpen bij het ophalen van informatie over wat de ZvH precies inhoudt, en zal u tevens op de hoogte stellen van de meest veelbelovende dingen die wetenschappers doen om te komen tot effectieve behandelingen voor de ZvH.

De ziekte van Huntington - het strikt noodzakelijke

• Onze Veel gestelde wetenschappelijke vragen hebben betrekking op de grondbeginselen van de ZvH en dit gedeelte introduceert een aantal ideeën over waarom we onderzoek nodig hebben om behandelingen te kunnen vinden.

Over HDBuzz

• Onze HDBuzz Vragen en Mensen pagina leggen onder andere uit wat HDBuzz is, en wie de mensen achter de schermen zijn.
• En op onze Sponsoring pagina wordt uitgelegd waar we ons geld vandaan halen en hoe we er voor zorgen dat HDBuzz neutraal en betrouwbaar is.

De meest veelbelovende mogelijke behandelingen

Enkelen van ‘s-werelds topwetenschappers werken constant aan het ontwikkelen van behandelingen voor de ZvH - en reële vooruitgang wordt geboekt. Er wordt gewerkt aan tientallen mogelijke behandelwijzen, en elke dag komt een succesvolle behandeling weer dichterbij. Hier volgen onze persoonlijke top vier behandelingsmethoden.

• Gen-uitschakeling. De ZvH wordt veroorzaakt door een defect eiwit, en gen-uitschakelende medicijnen vertellen cellen dat eiwit niet aan te maken. Gen-uitschakeling is onze beste hoop voor een effectieve behandeling. Lees erover in onze Gen-Uitschakeling Verslagen - en ontdek hoe dichtbij we zijn, in onze meest recente gen-uitschakeling artikel.
• KMO remming. KMO is een enzym dat de balans bepaalt tussen bepaalde nuttige en schadelijke chemicaliën in cellen. Ons artikel over KMO Verminderende Medicijnen legt uit hoe het remmen nuttig zou kunnen zijn voor de behandeling van de ZvH.
• PDE remming. PDE’s zijn een familie van moleculen betrokken bij chemische signalen die zenuwcellen aan elkaar afgeven. PDE remmende medicijnen worden ontwikkeld voor de ZvH - lees hierover meer hier.
• Eiwit labeling. Wetenschappers noemen het ‘post-translational modificatie’, wij noemen het labeling. Onze cellen voegen kleine chemische labels toe aan eiwitten, en deze labels veranderen het gedrag van het eiwit. Een benadering voor de behandeling van de ZvH is de manier te veranderen waarop de cellen het schadelijke eiwit labelen. Lees er alles over in ons artikel over Heroriëntering van het Huntingtine eiwit in cellen, en daarna kun je lezen over onze laatste verslagen over labeling.

Leven met de ZvH

Sommigen van onze meest populaire artikelen bieden de laatste informatie over de dagelijkse dingen die ZvH familieleden meemaken/waar ZvH familieleden mee om moeten gaan.

• 'Kinderen Maken’ legt uit hoe mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, gebruik kunnen maken van specialistische hulp d.m.v. verschillende vruchtbaarheidsmethoden om kinderen te kunnen krijgen die niet het risico zullen lopen de ZvH te ontwikkelen. Dit kan zelfs wanneer de aanstaande ouder zelf niet genetisch wil worden getest.
• Ons artikel over het ‘Genetische Grijze Gebied’ van de ZvH verschaft duidelijkheid over het vaak verwarrende onderwerp van mensen wiens genetische testresultaat niet echt positief of negatief is, maar ergens in het midden ligt.
• Veel patiënten met de ZvH zijn gefrustreerd door een gebrek aan interesse of kennis van zorg professionals. Kijk eens naar ons artikel over Zorgverstrekking Overbruggen om te lezen hoe experts hulp kunnen bieden aan zorg professionals - waarom laat u dit niet lezen aan de professionals die u begeleiden?

Het nieuws achter de krantenkoppen

Eén van de belangrijkste missies van HDBuzz is om onze lezers te helpen de hoop van de hype te onderscheiden. Nieuws en blog verhalen kunnen soms een foute indruk geven over hoe hoopvol een bepaalde behandeling zou kunnen zijn, of hoe snel het voor ZvH patiënten beschikbaar zou kunnen zijn.

• Ons Tien Gouden Regels artikel verschaft tien simpele stappen die kunnen helpen bij het putten van hoop uit wetenschappelijke artikelen, zonder te worden teleurgesteld door onmogelijke beloftes.

Ondertussen houden deze artikelen zich bezig met gebieden binnen het onderzoek naar de ZvH die veel krantenkoppen veroorzaken, maar - terwijl ze wel interessant en potentieel nuttig zijn – niet aan de verwachtingen van de hype kunnen voldoen.

• Mesenchymale Stamcellen (stamcellen uit het beenmerg) – een interessante methode maar op dit moment nog ver van een daadwerkelijke behandeling voor de ZvH.
• Ons artikel Stamcel Basis legt het daadwerkelijke belang van stamcellen op dit moment uit- als hulpmiddel bij het begrijpen van de ZvH.
• Huntexil™ - een experimenteel medicijn gericht op vermindering van de bewegingen bij de ZvH - is nog niet goedgekeurd voor gebruik in mensen omdat de resultaten van de klinische studie de betrokken instanties nog niet overtuigd hebben. Ons Recentste Huntexil Artikel zal u bijpraten over waar we nu staan en wat er nog meer staat te gebeuren.

Het allerlaatste nieuws

Regelmatig informeren wij u in artikels over belangrijke wetenschappelijke bijeenkomsten en conferenties. Zij zijn een fantastische manier om een overzicht te krijgen van al het ‘allerlaatste’ ZvH-onderzoek. Blijf bij met het recentste Conferentie nieuws .

Voel jezelf thuis!

HDBuzz is zo ontworpen dat elk artikel op zichzelf begrijpelijk is en geeft u alle achtergrond informatie die u nodig heeft. Dus wees niet bang het te ontdekken.

• Elk artikel heeft leer meer venster, die links bevatten naar de oorspronkelijke bronnen en achtergrond informatie.
• Elk artikel heeft een onderwerpen venster zodat u op een gemakkelijke manier verdere informatie kunt vinden over een specifiek onderwerp.

Vergeet u alstublieft niet om ons feedback te sturen via de knoppen ‘Goed artikel’ of ‘Ik heb het niet begrepen’ die rechts boven aan de pagina staan. Als er maar iets over ZvH onderzoek is wat u uitgelegd wilt krijgen, maar het hier niet kunt vinden, voel u vrij het ‘Suggereer een artikel’ venster op de homepagina te gebruiken en uw vraag te stellen.

En om er zeker van te zijn dat u niets belangrijks mist, volg ons op Twitter of Facebook, of schrijf u in voor Email updates

Welkom aan boord. Wij zijn blij dat u ons gevonden hebt!

Deel