Houd oogje in het zeil bij de ziekte van Huntington: kunnen visuele denkvaardigheden helpen om het ziekteverloop bij te houden?

Hoewel het gezichtsvermogen zelf meestal behouden blijft naarmate de symptomen vorderen, kan de ziekte van Huntington (HvH) de visuele cognitie beïnvloeden. Dit betekent dat het invloed kan hebben op hoe de hersenen herkennen, begrijpen en reageren op wat we zien.

Een eerder HDBuzz-artikel richtte zich al op dit onderwerp, en nu heeft dezelfde onderzoeksgroep een nieuwe studie gepubliceerd die voortbouwt op die bevindingen. In plaats van deelnemers op slechts één moment te bestuderen, volgden de onderzoekers hen gedurende 2 jaar! Ze wilden beter begrijpen hoe visuele cognitie evolueert naarmate de ziekte vordert, en of dit zou kunnen helpen bij het voorspellen van veranderingen in beweging, denken of de kwaliteit van leven op de langere termijn.

Zien is niet hetzelfde als begrijpen

Visuele cognitie is iets anders dan gezichtsvermogen. Iemand kan een scherp gezichtsvermogen hebben en toch moeite hebben om te begrijpen wat hij ziet. Gezichtsvermogen gaat over de vraag of de ogen informatie duidelijk opnemen. Visuele cognitie gaat over wat de hersenen met die informatie doen.

Deze vaardigheden helpen ons de wereld om ons heen te begrijpen, of we nu een weg oversteken, een telefoon achter de bank vandaan vissen, het melkschap in een enorme supermarkt zoeken, een vriend herkennen die we in jaren niet hebben gezien, of ons door een druk winkelcentrum manoeuvreren. Omdat deze acties meestal automatisch aanvoelen, merken we deze vaardigheden pas op als ze moeilijker worden. Bij de ziekte van Huntington kunnen veranderingen in de visuele cognitie in het begin subtiel zijn, maar ze kunnen nog steeds invloed hebben op iemands zelfvertrouwen en onafhankelijkheid.

Van een momentopname naar een bewegend beeld

Een recente studie naar visuele cognitie werd uitgevoerd door een team van onderzoekers onder leiding van Juan Carlos Gómez-Esteban. De eerdere studie van de groep was als een stilstaande foto: het vergeleek mensen in verschillende stadia van de ziekte op één specifiek moment. Dat soort onderzoek is nuttig omdat het verschillen tussen groepen kan laten zien. Maar, zoals we weten, verloopt de ziekte voor iedereen anders. Een enkele momentopname kan niet volledig laten zien hoe individuen veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt.

De nieuwe studie was longitudinaal, wat betekent dat dezelfde mensen in de loop van de tijd herhaaldelijk werden beoordeeld. Dit geeft onderzoekers meer een bewegend beeld. In plaats van alleen te vragen: “Zijn mensen met de ziekte van Huntington anders dan mensen zonder de ziekte?”, konden de onderzoekers vragen: “Hoe veranderen de visuele cognitieve vaardigheden gedurende 2 jaar bij mensen met en zonder de ziekte?”

De studie begon met 148 deelnemers: 78 mensen zonder de ziekte, 39 mensen met premanifeste Huntington en 31 mensen in een vroeg stadium van de ziekte. Niet iedereen voltooide elk bezoek, wat gebruikelijk is bij langere onderzoeken, maar de meerderheid voltooide de vervolgbezoeken na 1 jaar en 2 jaar.

De verschillende onderdelen van visueel denken

Visuele cognitie is niet slechts één vaardigheid; het bestaat uit vele onderdelen, en de onderzoekers gebruikten verschillende tests en hulpmiddelen om het te meten. Eén aspect is visuele aandacht, wat het vermogen van een individu betekent om zich te concentreren op de belangrijke delen van een visuele scène. Stel je voor dat je op een vliegveld staat en je vluchtnummer op het scherm probeert te vinden. Je ogen zien misschien alles, maar je hersenen moeten de informatie filteren en zich concentreren op wat belangrijk is, zoals je vluchtnummer of bestemming. Als de visuele aandacht zwakker wordt, kunnen drukke omgevingen verwarrender of vermoeiender aanvoelen.

Ze maten ook de visuele perceptie en verwerkingssnelheid. Visuele perceptie is het vermogen van de hersenen om objecten te herkennen en te interpreteren. Verwerkingssnelheid is hoe snel de hersenen dit kunnen doen. Een tragere verwerking betekent niet dat iemand niet kan begrijpen wat hij ziet. Het kan gewoon betekenen dat hij meer tijd nodig heeft. Deze vaardigheid is belangrijk bij activiteiten zoals lezen of reageren op veranderingen in het verkeer.

Een ander gebied was het visueel-ruimtelijk vermogen, wat betekent dat je begrijpt waar dingen zich in de ruimte bevinden en hoe ze zich tot elkaar verhouden. Heb je ooit je telefoonbotje tegen een deur gestoten of je teen aan het bed gestoten? Dan lieten je visueel-ruimtelijke vaardigheden je waarschijnlijk even in de steek. Deze vaardigheden zijn erg belangrijk om afstanden in te schatten, file te parkeren in een drukke straat of naar een kopje te reiken zonder het om te stoten.

De studie keek ook naar het visueel geheugen, oftewel het onthouden van wat we hebben gezien. Dit kan het onthouden van waar je je sleutels hebt gelegd of het herkennen van gezichten omvatten. De eerdere studie van dit team suggereerde dat het visueel geheugen wel eens een van de eerste visuele denkvaardigheden zou kunnen zijn die bij de ziekte van Huntington worden aangetast.

Ten slotte maten de onderzoekers de visuele executieve functies. Deze vaardigheid helpt ons bij het plannen, het oplossen van problemen en het beslissen wat we nu gaan doen. In combinatie met visuele informatie helpt het ons om puzzels op te lossen of van strategie te veranderen als iets niet werkt.

Wat veranderde er in de loop van de tijd?

De duidelijkste veranderingen werden gezien bij mensen in het vroege stadium van de ziekte, die een snellere achteruitgang vertoonden in visuele aandacht, visuele perceptie en verwerkingssnelheid dan mensen zonder de ziekte. Dit betekent dat mensen met vroege Huntington het na verloop van tijd moeilijker kunnen vinden om snel op te nemen wat ze zien, eruit te pikken wat belangrijk is en daarop te reageren.

Voor mensen met premanifeste Huntington (die het gen dragen maar nog geen duidelijke symptomen hebben), was het beeld subtieler. Als groep gingen hun visuele denkvaardigheden gedurende de 2 jaar niet veel sneller achteruit dan die van mensen zonder de ziekte. Er was geen grote daling bij de verschillende tests.

Maar één vaardigheid sprong eruit: het visueel geheugen. Dit is het vermogen om te onthouden wat we hebben gezien. Het visueel geheugen werd slechter naarmate mensen dichter bij hun geschatte leeftijd kwamen waarop de symptomen van de ziekte zouden beginnen. Dit ondersteunt het idee dat het visueel geheugen een van de eerdere visuele denkvaardigheden kan zijn die bij de ziekte van Huntington worden aangetast.

Vooruitkijken door middel van visuele cognitie

De onderzoekers stelden vervolgens een andere belangrijke vraag: zouden visuele denkvaardigheden aan het begin van de studie aanwijzingen kunnen geven over welke symptomen later zouden kunnen optreden?

Het antwoord was ja.

Bij mensen met premanifeste Huntington waren lagere scores op de visuele denktests gekoppeld aan meer veranderingen in beweging in de loop van de tijd. Dit betekent niet dat deze tests precies kunnen voorspellen wat er met één persoon zal gebeuren. Maar het suggereert wel dat visuele denktests onderzoekers kunnen helpen om vroege tekenen op te sporen dat de ziekte zich begint te ontwikkelen.

Bij mensen in het vroege stadium van de ziekte waren de aanwijzingen iets anders. Lagere scores voor visuele aandacht en visueel-ruimtelijk vermogen aan het begin van de studie waren gekoppeld aan meer veranderingen in het denken gedurende de volgende 2 jaar. Het visueel-ruimtelijk vermogen gaf ook enkele aanwijzingen over latere veranderingen in beweging.

Visueel denken kan onderzoekers dus verschillende dingen vertellen op verschillende momenten in het ziekteproces. Vóór de diagnose kan het aanwijzingen geven over toekomstige bewegingsveranderingen. Nadat de eerste symptomen zijn begonnen, kan het aanwijzingen geven over toekomstige veranderingen in het denken.

Het grote (bewegende) plaatje

Veel klinische studies naar de ziekte van Huntington zijn erop gericht om mensen zo vroeg mogelijk te behandelen, idealiter voordat er grote symptomen ontstaan. Maar vroege Huntington kan moeilijk te meten zijn. Daarom hebben onderzoekers gevoelige instrumenten nodig die subtiele veranderingen vroegtijdig kunnen oppikken. Visuele denktests zouden een nuttig onderdeel van die gereedschapskist kunnen worden. Ze zouden de bestaande beoordelingen niet vervangen, maar ze zouden een extra informatielaag kunnen toevoegen naast bewegingsonderzoeken, denktests, hersenscans, genetische informatie en andere biomarkers.

Er zijn nog steeds redenen om voorzichtig te zijn. Dit was een relatief kleine studie, vooral nadat de deelnemers waren verdeeld in groepen met premanifeste en vroege Huntington. Sommige mensen misten ook vervolgbezoeken. Grotere en langere studies zullen nog steeds nodig zijn om deze bevindingen te bevestigen.

Al met al voegt deze studie een nieuwe laag toe aan ons begrip van het verloop van de ziekte van Huntington. Het visueel geheugen kan vooral gevoelig zijn voordat duidelijke bewegingssymptomen beginnen, terwijl visuele aandacht en visuele perceptie/verwerkingssnelheid sneller kunnen veranderen zodra de vroege fase van de ziekte is begonnen. Visuele denktests kunnen onderzoekers helpen begrijpen wat er nu verandert, maar ook wat er mogelijk als volgende gaat veranderen.

Met andere woorden, het “geestesoog” biedt wellicht een andere manier om de ziekte van Huntington in de loop van de tijd te volgen.

Zoals altijd een enorme en oprechte dank aan iedereen die aan dit onderzoek heeft deelgenomen en gedurende 2 jaar onderzoek hun tijd en inzet heeft gegeven.

Samenvatting

• Bij vroege Huntington gingen de visuele aandacht en de visuele perceptie/verwerkingssnelheid gedurende 2 jaar sneller achteruit.
• Bij premanifeste Huntington verslechterde het visueel geheugen naarmate mensen dichter bij hun geschatte leeftijd kwamen waarop de symptomen zouden beginnen.
• Scores voor visueel denken hielpen bij het voorspellen van latere bewegingsveranderingen bij premanifeste Huntington en latere denkveranderingen bij vroege Huntington.
• Visuele denktests zouden een nieuwe manier kunnen bieden om de ziekte van Huntington in de loop van de tijd te volgen en te voorspellen wat er als volgende kan veranderen.