Dansen met een vreemde: apathie bij de ziekte van Huntington begrijpen door de ogen van mantelzorgers

Apathie bij mensen met de ziekte van Huntington (HD) is niet alleen een gebrek aan interesse of motivatie; het is een verlies van daadkracht, initiatief en emotionele betrokkenheid dat niet alleen invloed heeft op wat de persoon met HD doet, maar ook op hoe diegene omgaat met de mensen om hen heen. In het dagelijks leven gebruiken mensen het woord apathie soms om luiheid of onverschilligheid aan te duiden. Voor families die met HD leven, kan apathie echter een veel complexer en emotioneel uitdagender symptoom van HD zijn. Het kan ervoor zorgen dat iemand van wie je houdt afstandelijk en teruggetrokken overkomt, bijna als een vreemde.

Een recent onderzoek onder leiding van dr. Catherine Ford en haar team in East Anglia (VK) onderzocht de perspectieven van mantelzorgers, waarbij de focus lag op hoe apathie er in het dagelijks leven uitziet voor mensen met HD en welke invloed dit heeft op mantelzorgers.

Luisteren naar praktijkervaringen

De onderzoekers interviewden elf mantelzorgers, waaronder partners en ouders van mensen met HD. Het is belangrijk om op te merken dat dit een klein onderzoek was in een beperkt geografisch gebied. Hoewel de bevindingen waardevolle inzichten bieden, blijft het onduidelijk hoe deze ervaringen van mantelzorgers worden weerspiegeld in de bredere wereldwijde HD-gemeenschap. Dat gezegd hebbende, kwamen uit deze gesprekken vijf thema’s naar voren over de ervaringen van mantelzorgers met apathie bij mensen met HD, waarin velen in onze gemeenschap zich wellicht zullen herkennen.

Wat is apathie eigenlijk?

Voor veel mantelzorgers kan het begrijpen van apathie bij HD een worsteling zijn, als het leren van een nieuwe dans zonder instructies. Deze worsteling was vooral duidelijk wanneer mantelzorgers gedrag bespraken dat als apathie geclassificeerd zou worden, maar aangaven dat ze dit gedrag voorheen niet als apathie hadden beschouwd. Dit omvatte onder meer het zich terugtrekken uit sociale interacties en een verminderde motivatie.

Mantelzorgers probeerden deze veranderingen bij hun dierbaren vaak te verklaren, bijvoorbeeld door te suggereren dat ze het gevolg konden zijn van veranderingen in het denkvermogen, of een manier om schaamte over opkomende HD-symptomen te vermijden. Echter, net als bij het aanpassen aan een partner die plotseling uit de maat danst, hadden ze moeite om betekenis te vinden in de onverwachte pauzes en verschuivingen van hun partner.

Het maakt mijn leven zwaarder

Apathie bij HD kan het dagelijks leven veranderen in een complexe choreografie waarbij mantelzorgers voortdurend de leiding hebben. Omdat hun dierbare weinig initiatief toont voor dagelijkse taken, nemen mantelzorgers vaak meer op zich: koken, schoonmaken, de hond uitlaten, het huishouden regelen en de zorg zelf. De mentale belasting van het denken, plannen en nemen van beslissingen werd beschreven als uitputtend en af en toe frustrerend.

Naast praktische taken beschreven mantelzorgers dat ze zich geïsoleerd voelden. Het gebrek aan betrokkenheid van hun dierbare betekende minder sociale interactie en minder emotionele steun. Na verloop van tijd hadden sommige mantelzorgers het gevoel dat ze alleen dansten, waardoor ze kansen in het leven of sociale contacten misten. Soms voelden ze wrok over de manier waarop hun leven was gevormd rond de passiviteit van de persoon van wie ze hielden.

Een geleidelijk wegdrijven

Voor veel mantelzorgers voelde apathie bij HD als een geleidelijk wegdrijven op de dansvloer; een relatie die ooit synchroon liep, was nu uit de maat. Hoewel herinneringen en herkenning bleven, verdwenen de emotionele verbinding en de warmte van intimiteit vaak. Knuffels, kussen en alledaagse gebaren van zorg werden zeldzaam of moesten worden aangemoedigd, waardoor sommige mantelzorgers zich ongewenst of eenzaam voelden, of het gevoel hadden dat ze met een vreemde dansten. Het ontbreken van wederkerigheid kon verdriet of zelfs boosheid oproepen, waarbij sommigen het gevoel beschreven dat hun liefde in een leegte verdween.

Eén mantelzorger vergeleek haar ervaring met die van familieleden die voor dierbaren met kanker zorgden. Ze merkte op dat die patiënten vaak nog in staat waren om zorg en empathie te tonen, terwijl dit in haar ervaring bij het ondersteunen van iemand met HD vaak ontbrak.

Een onvoorspelbaar ritme van rouw

Toezien hoe een dierbare zich langzaam terugtrekt, voelde als een dans die zijn ritme verliest. Mantelzorgers beschreven het gevoel alsof ze de persoon met HD al in stukjes waren kwijtgeraakt, en rouwden om hen nog voordat ze fysiek heen waren gegaan. Dit gevoel van anticiperende rouw werd versterkt door de hopeloosheid over hun onvermogen om de situatie voor hun dierbare met HD te verbeteren. De voortdurende verschuivingen in de dans — het ene moment aanwezig, het volgende moment afstandelijk — zorgden ervoor dat mantelzorgers moesten navigeren door een veranderlijk, onvoorspelbaar ritme van rouw.

Zorgen voor de mantelzorger

Hoewel dit onderzoek waardevolle inzichten biedt in de praktijkervaringen van mantelzorgers, is het slechts een startpunt. Grotere onderzoeken binnen meer diverse gemeenschappen zijn nodig om het volledige scala aan ervaringen in kaart te brengen en ervoor te zorgen dat er geen stemmen over het hoofd worden gezien.

Toch benadrukken de bevindingen van dit onderzoek een mogelijke behoefte aan meer ondersteuning voor mantelzorgers van mensen met HD. Veilige plekken voor een open gesprek kunnen mantelzorgers de ruimte geven om hun ervaringen te delen en voor zichzelf te zorgen, wat hen helpt om bij te blijven in een partnerschap dat is veranderd. Zorgverleners moeten er niet van uitgaan dat mantelzorgers apathie bij HD volledig begrijpen. Gesprekken waarin apathie als symptoom wordt uitgelegd, kunnen de uitdagingen ervan normaliseren en ervoor zorgen dat mantelzorgers zich beter geïnformeerd en gesteund voelen.

Zelfs op deze kleine schaal herinnert het onderzoek ons eraan dat het ondersteunen van mantelzorgers en hen helpen zich gezien, gehoord en begrepen te voelen, net zo belangrijk is als de zorg voor de persoon met HD. Omgaan met HD is immers als het leren van een nieuwe dans: beide partners hebben begeleiding, begrip en compassie nodig om überhaupt samen in beweging te blijven.

Samenvatting

• Een onderzoek onder 11 mantelzorgers, waaronder partners en ouders van mensen met HD, onderzocht hun ervaringen met apathie in het dagelijks leven.
• Er kwamen vijf belangrijke thema’s naar voren, die laten zien hoe mantelzorgers apathie begrijpen, erop reageren en erdoor worden beïnvloed.
• Mantelzorgers vonden apathie vaak moeilijk te definiëren en interpreteerden gedrag soms als persoonlijkheidsveranderingen of copingstrategieën in plaats van als symptomen.
• Er werd gerapporteerd dat apathie bij mensen met HD relaties beïnvloedt en bijdraagt aan gevoelens van verlies en isolatie bij mantelzorgers.
• Veel mantelzorgers hadden weinig mogelijkheden om hun ervaringen openlijk te bespreken en hadden het gevoel dat anderen de impact van HD niet volledig begrepen.
• De bevindingen wijzen op een behoefte aan meer bewustzijn over apathie, naast praktische en emotionele steun voor mantelzorgers, inclusief veilige plekken om ervaringen te delen en begeleiding door zorgverleners.