zorg
-
Het grote zorgraadsel: Hoe “goede” zorg eruitziet bij de ziekte van Huntington
⏱️8 min leestijd | Hoe ziet “goede zorg” eruit bij de ziekte van Huntington? Een nieuwe Nederlandse studie vroeg het aan familieleden en professionele zorgverleners, en ontdekte hoe verschillend dit in de praktijk wordt ervaren.
Door Eva Woods -
Dansen met een vreemde: apathie bij de ziekte van Huntington begrijpen door de ogen van mantelzorgers
⏱️5 min leestijd | Apathie bij HD is niet simpelweg ‘onverschilligheid’. Het kan relaties, routines en emotionele verbinding beïnvloeden. Een klein onderzoek onder mantelzorgers onthult de zware tol van apathie en de waarde van een veilige plek om ervaringen te delen.
-
Artificiële intelligentie doet zijn intrede in de wereld van HD als diagnostisch hulpmiddel
⏱️9 min leestijd | Van het voorspellen van het begin van de symptomen tot het volgen van bewegingsveranderingen via een smartwatch: hulpmiddelen voor artificiële intelligentie worden volop gebruikt in onderzoek. Lees hier waar we staan en waarom de ziekte van Huntington een sterke kandidaat is voor deze aanpak.
Door Swati Balakrishnan -
Tussen zorg, genen en systemen: navigeren door de ziekte van Huntington als mantelzorger
Een klein onderzoek in Ierland stelde een simpele vraag: hoe voelt het om voor iemand met de ziekte van Huntington te zorgen? De antwoorden wijzen op isolatie, stigma en grote tekortkomingen in de ondersteuning vanuit de gezondheidszorg voor veel van de respondenten.
-
Twee hoofden zijn beter dan één: gecombineerde fysio- en muziektherapie voor de late fase van de ziekte van Huntington
Een nieuwe studie naar gecombineerde muziek- en fysiotherapie laat zien dat eenvoudige ritmische aanwijzingen beter werken dan complexe muziek of instructies, wat helpt om de controle over bewegingen te verbeteren en chorea te verminderen.
Door Dr Nicolò Zarotti -
Beter slapen, beter functioneren: Nieuwe studie legt verband tussen slaapkwaliteit en klinische uitkomsten bij de ziekte van Huntington
⏱️6 min leestijd | De meeste mensen met HD melden slaapproblemen, en nieuw onderzoek suggereert dat slaapkwaliteit verband houdt met veel aspecten van leven met de ziekte. Draagbare apparaten volgden mensen met HD een jaar lang en onthulden dat betere slaap en krachttraining kunnen helpen.
Door Dr Sarah Hernandez -
Vaccins en neurodegeneratie: lessen voor de ziekte van Huntington?
⏱️5 min leestijd | Onderzoek suggereert dat vaccins het risico op dementie met 20% kunnen verlagen. Infecties veroorzaken ontstekingen en toxische bijproducten die normaal gesproken door mitochondriën worden opgeruimd. Bij Huntington, waarbij de mitochondriën zijn aangetast, is vaccinatie extra cruciaal.
Door Dr Ray Truant, PhD -
Een Oud Medicijn, Nieuwe Trucs: Sertraline Kan de Last bij HD Verlichten door Eiwitproductie aan te Pakken
Nieuw onderzoek suggereert dat het antidepressivum sertraline mogelijk de functie bij mensen met de ziekte van Huntington verbetert, motorische problemen bij muizen voorkomt en eiwitproductie stabiliseert. Zou dit veelgebruikte medicijn HD op meerdere manieren kunnen beïnvloeden?
Door Dr Sarah Hernandez -
Het oog van de geest ontsluiten: hoe de ziekte van Huntington verandert hoe we de wereld zien en verwerken
Voor veel mensen met de ZvH kan het moeilijk zijn om gezichten te herkennen, door bekende plaatsen te navigeren of te lezen. Wetenschappers bestudeerden hoe en wanneer de ZvH invloed heeft op hoe de hersenen verwerken wat we zien – cruciaal onderzoek om de ondersteuning voor mensen met de ZvH te verbeteren.
-
Sterren aan de Hemel: Psychose bij de Ziekte van Huntington
Nieuw onderzoek werpt licht op een vaak over het hoofd gezien aspect van de ziekte van Huntington: psychose. Inzicht in de impact van psychose op het dagelijks leven en de progressie van andere ZvH-symptomen kan essentieel zijn voor het bieden van betere zorg en ondersteuning.