Beter slapen, beter functioneren: Nieuwe studie legt verband tussen slaapkwaliteit en klinische uitkomsten bij de ziekte van Huntington

Slaapproblemen komen bijna universeel voor bij de ziekte van Huntington (HD), waarbij tot 90% van de mensen met HD slaapgerelateerde problemen meldt. Maar nieuw onderzoek van een Spaans team suggereert dat deze nachtelijke worstelingen meer kunnen zijn dan alleen ongemak. Een jaar durende studie die mensen met HD volgde met behulp van draagbare apparaten, heeft enkele verrassende verbanden aan het licht gebracht tussen slaapkwaliteit en aspecten van leven met HD, variërend van dagelijks functioneren tot spiergezondheid. De bevindingen wijzen op praktische interventies die de levenskwaliteit van mensen met HD kunnen helpen verbeteren.

Een goede nachtrust is cruciaal

We weten al jaren dat slaapgerelateerde problemen ongelooflijk vaak voorkomen bij mensen met HD. Maar een nieuwe studie van onderzoekers in Spanje suggereert dat slaapkwaliteit niet alleen gaat over moe voelen. Het kan direct verband houden met hoe goed mensen dagelijks functioneren, hoe ernstig hun symptomen zijn en hun algehele levenskwaliteit.

De studie, gepubliceerd in Sleep Medicine, volgde 28 mensen met HD gedurende een jaar, waarbij draagbare Fitbit-apparaten werden gebruikt om hun slaappatronen objectief te meten. In tegenstelling tot vragenlijsten die afhankelijk zijn van mensen die zich herinneren hoe ze hebben geslapen, volgden deze apparaten de slaap continu en gaven ze een duidelijker beeld van wat er echt nacht na nacht gebeurt.

De HD-slaap connectie

Misschien niet verrassend voor iemand die een slechte nachtrust heeft gehad, was er een verband tussen beter slapen en een verhoogd vermogen om te functioneren. De onderzoekers ontdekten dat mensen die na een jaar beter sliepen een betere functionele capaciteit hadden (gemeten met de Total Functional Capacity schaal), minder gedragsproblemen, een betere mentale en fysieke levenskwaliteit en minder mentale vermoeidheid.

Een verrassende bevinding was dat aan het begin van de studie jongere mensen en mensen met meer CAG-herhalingen de neiging hadden beter te slapen. In eerste instantie lijkt dit misschien contra-intuïtief. Zouden meer CAG-herhalingen niet een ernstigere ziekte en slechtere slaap betekenen? De onderzoekers zeggen: niet noodzakelijk. Iedereen met HD heeft een unieke reis, en mensen kunnen de studie in verschillende ziektestadia zijn binnengekomen. In wezen suggereert het onderzoek dat slaap meer in lijn is met de klinische status dan met de lengte van iemands CAG-herhaling.

Spierkracht en slaap: Een tweerichtingsverkeer?

Een van de meest interessante bevindingen was het verband tussen spierkracht en slaap. Mensen met een lagere handknijpkracht, wat een belangrijke maat is voor sarcopenie (spierverlies), hadden een aanzienlijk slechtere slaapkwaliteit. De onderzoekers maten spiermassa en -kracht, en het patroon was duidelijk: zwakkere spieren = slechtere slaap.

Waarom zou dit zo kunnen zijn? Slaapstoornissen kunnen hormonen verstoren die cruciaal zijn voor de spiergezondheid, zoals groeihormoon, cortisol en insuline-achtige groeifactor. Wanneer de slaap wordt verstoord, raken deze hormonen uit balans, wat mogelijk spierverlies versnelt. Maar het kan ook andersom werken, aangezien het verliezen van spierkracht op de een of andere manier de slaapkwaliteit kan verslechteren, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat. Slaap wordt echter beïnvloed door talloze factoren, dus de wisselwerking tussen kracht en slaap kan complexer zijn, waarbij deze symptomen samen optreden, maar niet in een direct oorzakelijke rol.

Betekent meer lopen beter slapen?

In deze 1-jarige studie met een kleine groep mensen ontdekten de onderzoekers ook dat mensen met slechtere slaap gemiddeld ongeveer 600 minder stappen per dag zetten. Maar verrassend genoeg leek alleen meer lopen de slaapkwaliteit voor deze mensen niet te verbeteren. Dit lijkt in tegenspraak met wat we weten van de algemene bevolking, waar aerobe oefeningen meestal de slaap verbeteren.

Waarom zou HD anders kunnen zijn? De onderzoekers suggereren dat HD de hersengebieden beschadigt die slaap en circadiane ritmes controleren, met name de hypothalamus en de suprachiasmatische kern. Deze schade zou kunnen beperken hoeveel beweging de slaap kan helpen, tenminste als het gaat om alleen maar meer stappen zetten.

De studie suggereerde echter dat krachttraining, niet alleen wandelen, de sleutel zou kunnen zijn. Aangezien mensen met betere spierkracht beter sliepen, zouden weerstandsoefeningen die kracht opbouwen potentieel meer kunnen helpen dan alleen het verhogen van het aantal stappen.

Draagbare apparaten vs. vragenlijsten

Als het gaat om het bijhouden van slaap, lijken draagbare apparaten nauwkeurigere gegevens te geven dan zelfgerapporteerde vragenlijsten. De Fitbit-gegevens kwamen niet goed overeen met traditionele slaapvragenlijsten, vooral niet aan het begin van de studie (hoewel de overeenstemming na een jaar verbeterde). Dit suggereert dat draagbare apparaten slaapproblemen kunnen opmerken die mensen niet opmerken of zich herinneren, waardoor ze potentieel waardevolle screeningsinstrumenten worden.

De apparaten toonden 67% sensitiviteit en 80% specificiteit, wat betekent dat ze vrij goed zijn in het identificeren wanneer iemand een slaapprobleem heeft. Als een Fitbit een probleem signaleert, kan het de moeite waard zijn om slaapinterventies te bespreken of, indien nodig, gedetailleerder slaaponderzoek te doen.

Wat dit betekent voor ZvH-families

Deze kleine studie draagt bij aan het groeiende bewijs dat slaapgezondheid enorm belangrijk is bij HD, mogelijk zelfs meer dan in de algemene bevolking. Goede slaap lijkt verband te houden met het behouden van onafhankelijkheid, het beheersen van psychiatrische symptomen en het behouden van levenskwaliteit.

De bevindingen wijzen ook op uitvoerbare strategieën, zoals krachttrainingsoefeningen die kunnen helpen bij de slaapkwaliteit (en vele andere voordelen hebben). Bovendien zouden draagbare apparaten, zoals een Fitbit, kunnen helpen bij het identificeren van slaapproblemen voordat ze ernstig worden.

Het grotere plaatje

Het is belangrijk op te merken dat dit een relatief kleine studie was (28 deelnemers) uitgevoerd over een jaar. De onderzoekers konden geen oorzaak en gevolg bepalen: veroorzaakt slechte slaap slechter functioneren, of leidt slechter functioneren tot slechte slaap? Eerlijk gezegd is het waarschijnlijk beide, in een complexe cyclus.

De studie kon ook niet rekening houden met alle factoren die van invloed zijn op slaap, zoals medicatie, stress of andere gezondheidsproblemen. En we weten nog niet of interventies die de slaap verbeteren, zoals krachttraining, slaaphygiëne of medicatie, daadwerkelijk de klinische uitkomsten zouden verbeteren die de onderzoekers hebben gemeten.

Maar de boodschap is duidelijk dat slaap niet alleen gaat over uitgerust voelen. Bij HD lijkt het nauw verbonden te zijn met spiergezondheid, dagelijks functioneren, stemming en levenskwaliteit. Slaap serieus nemen en samenwerken met zorgverleners om slaapproblemen aan te pakken, zou een belangrijke stap kunnen zijn die mensen met HD kunnen nemen voor hun algehele gezondheid.

Samenvatting

• Spaanse onderzoekers volgden 28 mensen met HD gedurende een jaar met behulp van Fitbit draagbare apparaten om slaap objectief te meten
• Mensen met betere slaap hadden een betere functionele capaciteit, minder gedragsproblemen, minder vermoeidheid en een betere levenskwaliteit
• Lagere spierkracht was geassocieerd met slechtere slaapkwaliteit
• Degenen met slechte slaap liepen gemiddeld ~600 minder stappen per dag
• Draagbare apparaten kunnen nuttige screeningsinstrumenten zijn voor slaapproblemen bij HD
• Bevindingen suggereren dat krachttraining, niet alleen het verhogen van het aantal stappen, kan helpen de slaap bij HD te verbeteren