Een krantenartikel meldt dat een baanbrekend programma van fysieke, mentale en sociale stimulansen de “progressie bij de ziekte van Huntington kan stoppen”. Dat klinkt behoorlijk spannend maar wordt deze hype wel door de wetenschap ondersteunt?

De meeste mensen zijn het erover eens dat lichaamsbeweging goed is voor lichaam en geest. Waarom zou het dan geen goed idee zijn om patiënten met de ZvH in goede conditie te houden? Hoogstwaarschijnlijk is het waar, maar deze ‘vanzelfsprekende’ ideeën moeten ook formeel getest worden voordat we er zeker van kunnen zijn. Een aantal gezondheidsproducten zoals specifieke vitaminen die behulpzaam zouden zijn voor de gezondheid in het algemeen, bleken later schadelijk te zijn.

Een spannend artikel dat gaat over een studie naar verrijking van de omgeving van een ZvH patiënt (HEROS), werd onlangs gepubliceerd. Deze studie wilde nagaan of een programma van fysieke, mentale en sociale stimulatie de progressie van de ZvH symptomen kan vertragen. Een adembenemend artikel suggereerde opmerkelijke resultaten: HEROS deelnemers zouden 50% langzamer achteruitgaan dan patiënten die niet deelnemen aan het programma. Dat klinkt spannend, maar laten we de details eens van naderbij bekijken.

Wat precies werd er gevonden?

Bij het lezen van wetenschappelijke nieuwsberichten kan men zich vaak afvragen: “Hoe weten deze onderzoekers dat?” Niemand kan worden verweten dat hij geen zin heeft om deze vervelende onderzoeksrapporten door te spitten. Maar daar dient HDBuzz voor. Wij kunnen u vertellen dat de oorspronkelijke studie zeker niet beweert dat “deelnemers 50% langzamer achteruitgaan dan de controlegroep”, zoals de krantenkoppen beweren. Wat is er dan wel te zien?

De onderzoekers, onder leiding van prof. Mel Ziman van de Edith Cowan Universiteit, vroegen aan de deelnemers van de HEROS studie om oefeningen en ergotherapie te doen in de fitnesszaal en thuis voor een periode van 9 tot 18 maanden. De onderzoekers controleerden gekende aspecten die worden beïnvloed in de vroege stadia van de ZvH, zoals gewichtsverlies, geestelijke gezondheid en cognitieve functies als leren en geheugen.

Wat ze vonden was een algemene trend in de richting van verbetering bij sommige van deze symptomen, vooral bij bewegingsproblemen. Deelnemers aan het programma verloren minder gewicht vergeleken met de groep die geen oefeningen deed en ze scoorden iets beter op een aantal van de leer- en geheugentests Onderzoekers hebben al een eerste analyse van de vroege, of piloot fase van de studie gepubliceerd en zijn nu bezig met het publiceren van de lange termijn vervolg studie.

Deze resultaten betekenen NIET dat het oefenprogramma “de progressie stopt” zoals de titel van het artikel ons wil doen geloven. Om dat te doen zou het elk symptoom van de ZvH volledig moeten stoppen. De auteurs van de HEROS studie hebben zeer zorgvuldig een aantal gebieden aangewezen die niet worden verbeterd door het programma, met inbegrip van depressie, wat een belangrijke bron van problemen is voor mensen met de ZvH.

“Waarom zou het geen goed idee zijn om ZvH patiënten in goede conditie te houden? Waarschijnlijk is het dat wel maar vooraleer we er zeker van kunnen zijn moeten deze “voor de hand liggende” ideeën eerst getest worden. ”

Hoe komt het dan een studie zo verkeerd wordt voorgesteld? Waarschijnlijk een combinatie van een onvoorzichtig persbericht en een verslaggever die niet genoeg vragen heeft gesteld.

Steekproefgrootte is belangrijk

Een belangrijke factor bij studies als deze is hoe overtuigd de onderzoekers zijn van hun resultaten. Bijvoorbeeld als de reacties van de deelnemers aan een oefenprogramma heel erg verschillen, sommige reageren heel goed en sommigen helemaal niet, dan hebben onderzoekers minder vertrouwen in het succes van het programma dan wanneer alle deelnemers even goed reageren.

Maar elke patiënt is anders, je zou nooit verwachten dat elke persoon op dezelfde manier reageert! Gelukkig is er een manier om dit probleem te omzeilen namelijk door meer deelnemers te rekruteren. Hoe groter de groep, hoe meer de onderzoekers erop kunnen vertrouwen dat de resultaten die ze zien juist zijn en zich ook vertalen naar de echte wereld. Het gedetailleerde verslag van de HEROS studie wijst er snel op dat de resultaten voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden omdat er slechts 20 deelnemers waren. Hierdoor kunnen we niet met vertrouwen beweren dat dit oefenprogramma daadwerkelijk de ZvH symptomen verandert.

Bovendien is de volledige studie nog niet gepubliceerd wat betekent dat een kritisch onderzoek door collega-wetenschappers via collegiale toetsing nog niet gebeurd is. De belangrijkste boodschap is dat de resultaten goed lijken maar om ondubbelzinnig te zijn hebben we meer informatie nodig.

Replicatie, replicatie, replicatie

Naast het verhogen van het aantal deelnemers kunnen wetenschappers de betrouwbaarheid van hun bevindingen verbeteren door na te gaan of hun onderzoek ‘reproduceerbaar’ is. Experimenten, uitgevoerd in Europa, moeten hetzelfde resultaat hebben als Australië of Afrika. Het voortdurend reproduceren van elkaars resultaten is een belangrijke manier voor de wetenschap om zichzelf te controleren.

Gelukkig voor degenen onder ons die geïnteresseerd zijn in ZvH behandelingen, is een ander team van onderzoekers onder leiding van Jan Frich van de Universiteit van Oslo ook geïnteresseerd in het verbeteren van de levens van ZvH patiënten door revalidatie en lichaamsbeweging.

Deze onderzoekers beschreven onlangs resultaten van een studie uitgevoerd in Noorwegen die te vergelijken is met de HEROS studie uitgevoerd in Australië. In feite gingen de Noorse wetenschappers een beetje verder door ZvH patiënten daadwerkelijk toe te laten tot drie revalidatiesessies van telkens 3 weken in een ziekenhuis. Dus binnen één jaar volgden de betrokken patiënten negen weken een intensief programma van lichaamsbeweging en sociale activiteiten.

Net als bij de bevindingen in Australië, merkten de Noorse wetenschappers op dat revalidatie en lichaamsbeweging leiden tot verbeteringen in het evenwicht, de loopvaardigheid en het welzijn van ZvH patiënten. Interessant is dat de Noorse groep wel verbeteringen observeerden bij depressieve en angstklachten, wat niet het geval was in de Australische studie. Bovendien zijn de resultaten van het Noorse team gepubliceerd in een tijdschrift dat gebruik maakt van collegiale toetsing.

“Deze studies ondersteunen het idee dat een duurzaam programma van regelmatige lichaamsbeweging en revalidatie voordelen heeft voor ZvH patiënten. ”

Steeds meer gunstig bewijs

De resultaten van deze studies ondersteunen het idee dat een duurzaam programma van regelmatige lichaamsbeweging en revalidatietherapie in het voordeel zijn van ZvH patiënten. Het herinnert ons eraan dat we in afwachting van een therapie die de ziekte kan voorkomen of het begin ervan kan uitstellen, een aantal nuttige dingen kunnen doen om de kwaliteit van leven van patiënten met de ZvH vandaag al te verbeteren. Wat we niet kunnen concluderen uit deze korte studies is dat het ziekteproces in de hersenen “gestopt” is of ongedaan gemaakt. Dat is misschien niet het belangrijkste bij beslissingen over lichaamsbeweging. Als mensen maar wandelen, een beter evenwicht hebben en zich beter te voelen.

Deel