Veranderende behoeften, veranderende zorg: Psychologische ondersteuning aanpassen aan de verschillende stadia van de ziekte van Huntington

Een recente samenwerking tussen onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin in Nederland heeft zich gericht op een belangrijk, maar vaak over het hoofd gezien onderdeel van de zorg bij de ziekte van Huntington (HvH): psychologische ondersteuning en wat psychologen in de dagelijkse klinische praktijk doen om mensen met Huntington te helpen.

Concreet was het doel van het onderzoek om te verkennen welke psychologische interventies er in Nederland worden ingezet voor mensen met Huntington, en hoe deze aanpak verandert naarmate de ziekte vordert. De onderzoekers probeerden ook de belangrijkste barrières in kaart te brengen die psychologische zorg bemoeilijken, evenals de factoren die psychologen helpen om betere ondersteuning te bieden.

Deze onderwerpen zijn vooral belangrijk voor familieleden van mensen met Huntington, omdat getroffenen vaak complexe symptomen ervaren en de psychologische zorg moet worden aangepast aan hun veranderende behoeften.

Hoe het onderzoek werd uitgevoerd

Het onderzoek maakte gebruik van een kwalitatieve onderzoeksmethode, wat betekent dat de focus lag op ervaringen, meningen en professionele kennis van mensen in plaats van op cijfers of testresultaten. De onderzoekers interviewden 13 psychologen van gespecialiseerde Huntington-behandelcentra in Nederland.

Psychologen hebben doorgaans een doctoraat in de psychologie en richten zich op gesprekstherapie en gedragsinterventies. Meestal mogen ze geen medicijnen voorschrijven, maar ze kunnen wel samenwerken met medische professionals die dat wel mogen, zoals neurologen of psychiaters. Deze psychologen hadden minstens vier jaar ervaring met Huntington en gemiddeld bijna 15 jaar algemene klinische ervaring.

De interviews waren semigestrestructureerd, wat betekent dat de onderzoekers een lijst met kernvragen hadden die ze wilden behandelen, maar de discussie ook natuurlijk lieten verlopen en lieten leiden door de deelnemers. Na het uitvoeren van de interviews analyseerden de onderzoekers de gegevens met thematische analyse, een kwalitatieve techniek waarmee ze terugkerende thema’s en ideeën konden identificeren die herhaaldelijk in de gesprekken naar voren kwamen.

Verschillende visies op psychologische interventies

Een van de eerste bevindingen van het onderzoek was dat psychologen niet allemaal dezelfde definitie van een psychologische interventie hanteren. Sommigen definieerden dit breed en vonden dat bijna alles wat een psycholoog doet om iemand te ondersteunen als een interventie kan tellen, inclusief informele gesprekken.

Anderen gebruikten een engere definitie en vonden dat interventies meer gestructureerd moeten zijn en gebaseerd op formele therapie-aanpakken of behandelprotocollen.

Dit verschil is belangrijk omdat mensen met Huntington vaak zowel formele psychologische behandeling als informele emotionele steun nodig hebben, en het onwaarschijnlijk is dat één enkele aanpak of therapiemodel precies bij ieders behoeften past.

Psychologische zorg in de vroege stadia

Het onderzoek wees uit dat vroege psychologische ondersteuning in Nederland zich vaak richt op mensen die risico lopen, mensen die positief zijn getest maar nog geen symptomen vertonen (‘premanifest’), en mensen die de eerste symptomen beginnen te ontwikkelen (‘vroeg manifest’).

Voor deze personen bieden psychologen vaak genetische counseling en emotionele steun, wat hen kan helpen om te gaan met onzekerheid, angst en moeilijke keuzes rondom testen of gezinsplanning. Sommige mensen willen bijvoorbeeld weten of ze het gen hebben voordat ze besluiten aan kinderen te beginnen, terwijl anderen worstelen met angst voor de toekomst.

Vroege psychologische zorg kan mensen ook helpen bij het omgaan met somberheid, werkgerelateerde stress en zorgen over de vraag of kleine veranderingen in denken of gedrag vroege tekenen van Huntington kunnen zijn.

EMDR voor trauma

Een andere belangrijke bevinding was dat sommige psychologen Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) gebruikten tijdens de vroege stadia van Huntington. EMDR is een vorm van traumatherapie gebaseerd op ritmische en herhaalde activiteiten (bijv. het volgen van de vinger van de therapeut) die worden uitgevoerd terwijl pijnlijke herinneringen worden opgehaald, met als doel de hersenen te helpen deze anders ‘op te slaan’.

In de ervaring van deze psychologen kon EMDR mensen helpen bij het verwerken van pijnlijke herinneringen of emotionele stress die verband houdt met het risico op Huntington, de diagnose zelf of moeilijke levenservaringen.

De onderzoekers ontdekten echter ook dat EMDR minder vaak werd gebruikt in latere stadia van Huntington, omdat de cognitieve symptomen (denkvermogen) het moeilijker kunnen maken om dit type therapie aan te passen en effectief te geven.

Sommige psychologen noemden ook het gebruik of de overweging van ‘flashforward’-technieken (d.w.z. mensen helpen bij het verwerken van enge ‘wat als’-beelden in hun hoofd) voor mensen die bang waren voor toekomstige achteruitgang, maar dit was niet gebruikelijk en kende een beperkt gerapporteerd succes.

ACT en CGT in de middelste stadia

Naarmate Huntington vordert naar het middelste stadium, bleken Acceptance and Commitment Therapy (ACT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) de meest populaire psychotherapeutische benaderingen te zijn.

CGT is een therapie die mensen helpt niet-helpende denk- en gedragspatronen te veranderen, zodat ze zich beter voelen en beter functioneren, terwijl ACT zich richt op het helpen van mensen om moeilijke gedachten en gevoelens te accepteren en hen tegelijkertijd aanmoedigt om een betekenisvol leven te leiden op basis van hun kernwaarden.

Volgens de psychologen in het onderzoek was ACT vooral nuttig om mensen te helpen bij het omgaan met angst, depressie, rouw, onzekerheid, obsessief-compulsief gedrag, relatieproblemen en veranderingen in het gezinsleven.

CGT werd ook gebruikt om te helpen bij depressie, angst, passiviteit en niet-helpende denkpatronen. Psychologen benadrukten echter dat CGT het beste werkt wanneer mensen met Huntington nog over sterke denkvaardigheden beschikken, omdat het vaak reflectie, planning en het maken van huiswerk tussen de sessies door vereist. Naarmate Huntington vordert en de cognitieve vaardigheden afnemen, kan CGT moeilijker effectief worden ingezet.

Zorg in de late stadia

In de latere stadia van Huntington worden mensen afhankelijker van zorg en kunnen ze het bewustzijn van hun eigen uitdagingen verliezen. Op dit punt noemden de psychologen in het onderzoek de noodzaak om af te stappen van directe therapie met de getroffenen en in plaats daarvan te kiezen voor interventies via familieleden, verpleegkundigen en zorgteams.

Psychologen kunnen mantelzorgers bijvoorbeeld leren hoe ze kunnen reageren op agressie, angst, prikkelbaarheid, depressie of obsessief gedrag op manieren die voorkomen dat situaties verergeren.

Het onderzoek noemde ook het gebruik van ‘signaleringsplannen’ – preventieve strategieën die zijn ontwikkeld om vroege tekenen van ernstige psychologische problemen te herkennen, wat mantelzorgers helpt te beslissen welke stappen ze moeten nemen voordat problemen escaleren.

Ondersteuning in alle stadia

De psychologen in het onderzoek waren het erover eens dat sommige vormen van psychologische ondersteuning in elk stadium van Huntington nuttig zijn. Twee van de belangrijkste geïdentificeerde vormen zijn psycho-educatie (mensen met Huntington en hun families voorlichten over de ziekte, de symptomen en hoe deze de hersenen en het gedrag kan beïnvloeden) en steunende en structurerende gesprekstechnieken (SSG).

Deze helpen angst en verwarring te verminderen omdat mensen hun ervaringen gedetailleerder kunnen gaan begrijpen en zich gehoord, begrepen en minder alleen kunnen voelen. Opvallend is dat deze technieken niet alleen nuttig zijn voor mensen met Huntington, maar ook voor hun mantelzorgers die vaak extra begeleiding en ondersteuning nodig hebben naarmate de ziekte in de loop van de tijd verandert.

Belangrijkste barrières voor psychologische zorg

Het onderzoek identificeerde ook verschillende barrières die psychologische zorg moeilijker kunnen maken. De grootste daarvan was cognitieve achteruitgang; naarmate het geheugen, de planning, het zelfbewustzijn en andere denkvermogens zwakker worden, worden psychologische therapieën die afhankelijk zijn van reflectie en leren moeilijker inzetbaar.

Een andere belangrijke barrière is anosognosie, wat inhoudt dat iemand met Huntington zich mogelijk niet volledig bewust is van de eigen ziekte of symptomen. Dit kan therapie lastig maken omdat de persoon in de eerste plaats misschien niet gelooft dat hij of zij hulp nodig heeft.

Het gebruik van vermijdende copingstrategieën was ook een veelgerapporteerde barrière, aangezien sommige mensen met Huntington met hun aandoening kunnen ‘omgaan’ door een neiging te ontwikkelen om zorg te vermijden, hun symptomen te ontkennen of te weigeren te praten over belangrijke zaken zoals autorijden of toekomstplanning.

Ten slotte werd het huidige gebrek aan richtlijnen die specifiek zijn ontworpen voor de geestelijke gezondheidszorg bij Huntington als een grote barrière ervaren. ‘Evidence-based richtlijnen’ zijn aanbevelingen voor zorg die zijn ontwikkeld voor specifieke aandoeningen en zijn gebaseerd op het best beschikbare onderzoek. Zonder dit formele hulpmiddel moeten psychologen behandelingen aanpassen van wat voor de algemene bevolking wordt gebruikt, in plaats van duidelijke Huntington-specifieke indicaties te volgen.

Wat psychologische zorg beter maakt

Naast het identificeren van de uitdagingen, vond dit onderzoek ook verschillende factoren die de psychologische zorg bij Huntington kunnen verbeteren. Flexibiliteit en creativiteit waren vooral belangrijk omdat psychologen hun methoden vaak moeten aanpassen aan het stadium van de ziekte en het begripsniveau van een persoon.

Preventief werk werd gezien als een ander sterk punt: door mensen vroeg te ontmoeten en hen in de loop van de tijd te volgen, kunnen psychologen vertrouwen opbouwen en copingvaardigheden aanleren voordat er ernstige psychische problemen ontstaan die de uitdagingen van Huntington kunnen verergeren.

Assertieve outreach, zoals contact houden met mensen en hen thuis bezoeken, werd ook als nuttig gezien voor mensen die zorg afwezen. Ten slotte werd de multidisciplinaire aanpak die het Nederlandse gezondheidszorgsysteem kenmerkt als een groot voordeel gezien. Psychologen werkten nauw samen met neurologen, psychiaters, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en erfelijkheidsdeskundigen, wat het makkelijker maakte om afgeronde en stadiumspecifieke ondersteuning te bieden.

Assertieve outreach, zoals contact houden met mensen en hen thuis bezoeken, werd ook als nuttig gezien voor mensen die zorg afwezen.

Conclusie

Dit nieuwe onderzoek laat zien dat psychologische zorg voor Huntington flexibel, persoonlijk en afgestemd op het stadium van de ziekte moet zijn. In de vroege stadia richt de zorg zich vaak op counseling, preventie en trauma-ondersteuning. In de middelste stadia kunnen therapieën zoals ACT en CGT nuttig zijn. In de latere stadia verschuift de ondersteuning vaak naar het helpen van families en teams om voor de persoon met Huntington te zorgen.

Het artikel maakt ook duidelijk dat psychologen meer onderzoek, betere training en sterkere richtlijnen nodig hebben om zich volledig zeker te voelen in de zorg die ze bieden. Desondanks suggereert het onderzoek dat ervaren psychologen in Nederland al doordachte en nuttige manieren hebben ontwikkeld om mensen met Huntington en hun families te ondersteunen gedurende het verloop van de ziekte.

Samenvatting

• Dit onderzoek verkende hoe psychologen in Nederland mensen met Huntington ondersteunen in verschillende stadia van de ziekte.
• De onderzoekers interviewden 13 ervaren psychologen die werkzaam zijn in gespecialiseerde Huntington-behandelcentra.
• In de vroege stadia richt psychologische zorg zich vaak op genetische counseling, emotionele steun en traumatherapie zoals EMDR.
• In de middelste stadia worden therapieën zoals ACT en CGT vaak gebruikt om te helpen bij angst, depressie, rouw en het omgaan met verandering.
• In de late stadia werken psychologen vaak meer met familieleden en zorgteams, omdat mensen met Huntington ernstige cognitieve achteruitgang kunnen hebben.
• Psycho-educatie en steunende gesprekken zijn belangrijk in elk stadium van de ziekte van Huntington.
• De grootste uitdagingen zijn cognitieve achteruitgang, gebrek aan ziekte-inzicht, vermijdende coping en het beperkte aantal Huntington-specifieke behandelrichtlijnen.