Tien gouden regels voor het lezen van een wetenschappelijk nieuwsbericht
Vermijd de hype: HDBuzz presenteert tien ‘gouden regels’ voor het lezen van een nieuwsbericht of persbericht over de ziekte van Huntington
Let op: Automatische vertaling – Mogelijkheid van fouten
Om nieuws over HD-onderzoek en trial-updates zo snel mogelijk onder zoveel mogelijk mensen te verspreiden, is dit artikel automatisch vertaald door AI en nog niet beoordeeld door een menselijke redacteur. Hoewel we ernaar streven om nauwkeurige en toegankelijke informatie te verstrekken, kunnen AI-vertalingen grammaticale fouten, verkeerde interpretaties of onduidelijke formuleringen bevatten.Raadpleeg voor de meest betrouwbare informatie de originele Engelse versie of kom later terug voor de volledig door mensen bewerkte vertaling. Als je belangrijke problemen opmerkt of als je een moedertaalspreker van deze taal bent en wilt helpen met het verbeteren van nauwkeurige vertalingen, voel je dan vrij om contact op te nemen via editors@hdbuzz.net
Er wordt echte vooruitgang geboekt op weg naar behandelingen voor de ziekte van Huntington, maar soms lijkt het alsof wetenschappers meer beloven dan ze kunnen waarmaken. Daarom heeft HDBuzz tien ‘gouden regels’ opgesteld om je te helpen bepalen of een nieuwsbericht of persbericht echte hoop biedt voor HD, of dat de claims met een korreltje zout moeten worden genomen.
Sneeuwvlokken en gletsjers
HDBuzz houdt van wetenschap. In onze meer filosofische momenten stellen we ons graag voor dat al het wetenschappelijk onderzoek in de wereld als een vloed van sneeuwvlokken is, die zachtjes op een bergtop neerdalen en geleidelijk, over maanden, jaren en decennia, samenklonteren tot een enorme, onstuitbare gletsjer die hele bergen kan verplaatsen.
Geen enkele sneeuwvlok zou dat kunnen doen, maar samen, na verloop van tijd, is de kracht van de wetenschap om de wereld te veranderen – en het leven van mensen met HD te verbeteren – immens.
Hoe wetenschap het publiek bereikt
Wetenschap wordt ‘officieel’ wanneer een artikel over een onderzoek wordt gepubliceerd in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift. Maar veel wetenschap bereikt het publiek via persberichten.
Toenemende concurrentie om schaarse financiering betekent dat het publiceren van resultaten in een wetenschappelijk tijdschrift misschien niet genoeg is voor wetenschappers om hun werk voort te zetten.
De instanties die wetenschap financieren laten zich leiden door het publiek, dus een manier voor onderzoekers om financiering te krijgen is om het publiek enthousiast te maken over hun onderzoek. Dus wanneer een onderzoek zich tot nu toe alleen op een klein gebied heeft gericht, is één manier om mensen enthousiast te maken door hen de hele gletsjer te laten voorstellen, in plaats van alleen de sneeuwvlok.
Daarom hebben universiteiten en onderzoeksbedrijven persafdelingen, die tot taak hebben wetenschappers aan te moedigen persberichten te produceren, waarin ze vaak speculeren over mogelijke toepassingen van hun werk in de toekomst.
Natuurlijk is een deel van waar wetenschap voor dient het bedenken van praktische toepassingen voor nieuwe ontdekkingen. Maar het is een tweesnijdend zwaard, omdat veel dingen die zouden kunnen gebeuren, nooit gebeuren.
Er kan nog een laag speculatie worden toegevoegd wanneer persberichten door bloggers en journalisten worden omgezet in nieuwsberichten. Schrijven over grote doorbraken bij veel voorkomende ziekten levert meer clicks op en verkoopt meer kranten dan schrijven over kleine vooruitgang en obscure aandoeningen.
Wat is het kwaad?
Het resultaat kan zijn dat persberichten en nieuwsartikelen soms dingen beloven die het wetenschappelijk onderzoek nooit kan waarmaken – of die veel verder weg zijn dan een artikel suggereert.
Dit is niet de schuld van de individuele wetenschappers, of van de persafdeling, of de bloggers of journalisten, of van de mensen die de verhalen lezen. Niemand is erop uit om te misleiden – maar soms kan dat wel het resultaat zijn, en dat is slecht nieuws omdat het kan leiden tot teleurstelling en verlies van hoop.
Tien Gouden Regels
Het goede nieuws is dat teleurstelling kan worden voorkomen als lezers weten waar ze op moeten letten.
Daarom heeft HDBuzz Tien Gouden Regels opgesteld voor het lezen van een persbericht of wetenschappelijk nieuwsartikel. Ze zijn er om je te helpen hoop te putten uit wetenschappelijk nieuws waar dat gerechtvaardigd is – en teleurstelling te voorkomen waar dat niet zo is.
-
Wees sceptisch over iedereen die nu of in de nabije toekomst een “genezing” voor HD belooft.
-
Als iets te mooi lijkt om waar te zijn, is dat waarschijnlijk ook zo.
“Het goede nieuws is dat teleurstelling kan worden voorkomen als lezers weten waar ze op moeten letten”
-
Is het onderzoek gepubliceerd in een peer-reviewed wetenschappelijk tijdschrift? Zo niet, dan is het persbericht mogelijk niet meer dan speculatie.
-
Vraag jezelf af of het persbericht de resultaten van een project aankondigt – of alleen maar het begin van het project, een nieuwe samenwerking of financieringsgoedkeuring. Er is een groot verschil.
-
De enige manier om aan te tonen dat iets werkt bij HD-patiënten is om het te testen bij HD-patiënten.
-
Een positief resultaat in een diermodel van HD is een zeer goed begin – maar kan geen genezing worden genoemd – en veel dingen die werken bij muizen falen bij tests op mensen.
-
Iets dat niet is getest in een HD-diermodel heeft nog een zeer lange weg te gaan om een behandeling te worden.
-
Je geest is als een huis – het is goed om hem open te houden, maar als je hem wagenwijd open laat staan, weet je nooit wie er binnen komt lopen.
-
Twijfel je over iets dat je hebt gelezen? Vraag HDBuzz om erover te schrijven!
-
Onthoud ten slotte dat de wetenschap ons elke dag dichter bij effectieve behandelingen voor HD brengt. Zelfs negatieve resultaten en mislukte behandelingen helpen ons om ons te richten op meer vruchtbare ideeën.
Een voorbeeld – ‘blokkeer en vervang’ gentherapie
Onlangs verscheen er op de nieuwssite Science Daily een artikel met de kop “Moleculaire bezorgwagen levert gentherapie cocktail”. Vergelijkbare artikelen verschenen op veel andere sites, die allemaal berichtten over werk onder leiding van Prof R Jude Samulski van de University of North Carolina, gepubliceerd in het tijdschrift PNAS.
Het nieuwsartikel onthulde dat Samulski’s team iets behoorlijk indrukwekkends had gedaan. Het onderzoek richtte zich op een ziekte genaamd alfa-1-antitrypsinedeficiëntie – kortweg ‘alfa-1’.
Mensen met alfa-1 ontwikkelen leverproblemen omdat ze twee defecte kopieën hebben van een gen dat cellen vertelt hoe ze het alfa-1-eiwit moeten maken. Een deel van het probleem is dat het gezonde eiwit ontbreekt, en een deel van het probleem is dat het gemuteerde eiwit dat door cellen wordt gemaakt schadelijk is.
Samulski’s groep gebruikte een vorm van ‘dubbelloops’ gentherapie om dit probleem op te lossen bij muizen met hetzelfde genetische probleem. Eerst maakten ze een DNA-achtig molecuul dat de productie van het abnormale eiwit zou blokkeren – een vorm van gen-uitschakeling. Vervolgens voegden ze een vervangend gen toe dat door cellen zou worden gebruikt als recept voor het maken van het gezonde eiwit.
Ze verpakten deze twee ladingen in een virus genaamd AAV, dat zich aan cellen hecht en zijn inhoud erin injecteert. Muizen die met het virus werden behandeld, herstelden gezonde niveaus van het alfa-1-eiwit en ontwikkelden geen leverproblemen.
Geweldig werk – jammer van het persbericht
Laten we duidelijk zijn – dit is geweldige wetenschap en een innovatieve aanpak van een verwoestende ziekte. Wat is dan het probleem?
Wel, dit onderzoek kwam op onze radar omdat de nieuwsberichten erover allemaal de potentie van de aanpak noemden voor de behandeling van andere ‘eiwitvouwingsziekten’ zoals “cystische fibrose, de ziekte van Huntington, amyotrofische laterale sclerose … en de ziekte van Alzheimer”.
De nieuwsberichten zeiden dat, omdat dat werd gezegd in een persbericht van de onderzoekers zelf, en opnieuw in het PNAS-artikel.
Het probleem is dat het onderzoek niet direct betrekking had op een van die andere ziekten – en er staan enorme obstakels in de weg om het te laten werken bij de ziekte van Huntington of de andere genoemde aandoeningen. Maar dat zou je niet noodzakelijk weten door de nieuwsberichten te lezen.
In het geval van HD zijn er twee hoofdproblemen. Het eerste is dat het huntingtine-eiwit dat HD veroorzaakt enorm is – zeven keer groter dan het alfa-1-eiwit. Het AAV-virus is gewoon te klein om een vervangend huntingtine-gen af te leveren. Andere virussen zouden dat misschien kunnen, maar die zijn niet zo goed in het afleveren van de lading in cellen. Het andere probleem is dat zodra het alfa-1-eiwit is gemaakt, het in de bloedstroom wordt vrijgegeven, wat betekent dat een beetje ver reikt. Huntingtine-eiwit daarentegen doet al zijn werk (en schade) binnen in cellen – dus elke gentherapie moet in veel meer cellen komen om nuttig te zijn.
Het resultaat van deze problemen is dat de aanpak – hoe ingenieus ook – nu simpelweg niet kan worden toegepast op HD, en zelfs als het radicaal zou worden aangepast, is het onwaarschijnlijk dat het HD-patiënten de komende tien jaar ten goede zal komen – als het al ooit gebeurt.
Je zou denken dat je alles moet weten over gentherapie om deze problemen bij de toepassing op HD te kunnen herkennen.
In feite zijn er genoeg aanwijzingen voor niet-wetenschappers om deze specifieke doorbraak met voorzichtigheid te behandelen, ook al zou het kunnen zijn opgepikt in een Google nieuwsmelding voor “ziekte van Huntington”.
De gouden regels toepassen
Het toepassen van onze gouden regels op dit specifieke persbericht doet verschillende alarmbellen rinkelen.
Regel 2. Het persbericht suggereert dat deze ene aanpak nuttig zou kunnen zijn voor vijf verschillende, belangrijke ziekten – klinkt geweldig … zou het te mooi kunnen zijn om waar te zijn? Ga voorzichtig te werk.
Regel 5. Getest bij HD-patiënten? Nee, dit onderzoek ging niet verder dan muizen.
Regels 6 en 7. Wat met een HD-diermodel? Nee, de muizen waren modellen voor alfa-1-deficiëntie, niet voor de ziekte van Huntington.
Je hoeft dus geen expert te zijn in de wetenschap van gentherapie om door onze regels een gezonde scepsis te ontwikkelen over dit specifieke persbericht.
Daar komen regels 8 en 9 van pas – houd een open geest maar blijf voorzichtig met doorbraken – en als je iets leest waar je niet zeker van bent, aarzel dan niet om HDBuzz te vragen het te onderzoeken – door te mailen naar editor@hdbuzz.net of het suggestieformulier op HDBuzz.net te gebruiken.
Regel tien
Regel tien is onze favoriet – omdat het ons terugbrengt naar het lyrisch worden over de sneeuwvlokken en de gletsjer. Regel tien is er om ons eraan te herinneren dat – wat een bepaald nieuwtje ons ook wel of niet kan vertellen over de zoektocht naar effectieve behandelingen voor de ziekte van Huntington – we vandaag een beetje dichterbij zijn dan gisteren, en morgen zullen we nog dichterbij zijn.
Meer informatie
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
