Sterren aan de Hemel: Psychose bij de Ziekte van Huntington

Stel je voor dat je vecht tegen een ziekte die niet alleen je lichaam aantast, maar ook je geest het contact met de realiteit laat verliezen, waardoor het moeilijk wordt om de wereld te zien zoals die werkelijk is. Dit is de hartverscheurende realiteit voor veel mensen die leven met de ziekte van Huntington (ZvH) en ook symptomen van psychose ervaren. Professor Clement Loy en zijn inspirerende team van onderzoekers van de Universiteit van Sydney onderzochten hoe psychosesymptomen bij ZvH het leven van deze mensen kunnen beïnvloeden.

Het Doorbreken van de Stilte

ZvH kan symptomen veroorzaken op drie hoofdgebieden: stemming, geest en beweging. Voor sommige mensen met ZvH kan één van deze gebieden meer impact hebben dan de andere. Het is belangrijk om te onthouden dat elke persoon met ZvH zijn eigen unieke reis heeft, net zoals elke ster aan de hemel uniek is. Symptomen en progressie kunnen van persoon tot persoon verschillen.

Voor sommige mensen met ZvH kunnen stemmings- en geestelijke symptomen intenser zijn, en dit kan soms leiden tot een reeks symptomen bekend als psychose. Iemand die worstelt met psychosesymptomen kan stemmen horen die er niet zijn, hallucinaties hebben, dingen geloven die niet waar zijn, of zich verward voelen over wat echt is en wat niet.

Dit kan een extra laag van moeilijkheden toevoegen voor iemand die al worstelt met andere symptomen die geassocieerd worden met ZvH. Psychose kan een gevoelig onderwerp zijn voor sommigen, maar door discussies over psychose te openen, wordt gehoopt dat het onderwerp breder begrepen en besproken zal worden.

Een Licht Laten Schijnen

Een belangrijk onderzoek door Professor Loy en zijn team onderzocht hoe psychosesymptomen het dagelijks leven en de progressie van ZvH kunnen beïnvloeden. Ze wilden de uitdagingen beter begrijpen waarmee mensen met ZvH, die ook lijden aan psychosesymptomen, worden geconfronteerd. Naast de mentale tol concludeerden de onderzoekers dat psychose een impact lijkt te hebben op bepaalde bewegingssymptomen bij ZvH.

De onderzoekers verzamelden informatie van mensen die positief testten voor het gen dat ZvH veroorzaakt – zowel individuen die bewegingssymptomen vertoonden, als individuen die nog geen bewegingssymptomen vertoonden.

Meer dan 1.000 deelnemers werden uitgenodigd om vragenlijsten in te vullen en beoordelingen te ondergaan om stemmings-, geestelijke en bewegingssymptomen te meten, elk jaar, gedurende 5 jaar.

• Bewegingssymptomen werden gemeten door deelnemers verschillende motorische taken te laten uitvoeren, zoals in een rechte lijn lopen.
• Geestelijke symptomen werden gemeten door middel van een interview met een onderzoeker. Dit hield in dat woorden onthouden en herhaald moesten worden en eenvoudige instructies gevolgd moesten worden.
• Stemmingssymptomen werden beoordeeld via een vragenlijst. Vragen waren gericht op het beoordelen van de geestelijke gezondheid en het gedrag van deelnemers. Bijvoorbeeld, voelen ze zich verdrietig, nerveus of gefrustreerd?

Verschillende Sterren, Verschillende Paden

Ongeveer 1 op de 6 mensen met ZvH, ongeveer 18%, in deze studie ervoer op enig moment in hun leven psychosesymptomen. Bij deze mensen ontdekten de onderzoekers dat ze minder onafhankelijkheid en vermogen hadden om dagelijkse taken uit te voeren, verminderd cognitief vermogen, en toegenomen gedragssymptomen. Dit is misschien niet verrassend gezien het intense effect dat psychose kan hebben op iemands vermogen om te functioneren, denken en zich te gedragen.

Een van de meer verrassende bevindingen in dit onderzoek was dat mensen met ZvH die psychosesymptomen ervoeren, minder oncontroleerbare schokkerige bewegingen of ongecontroleerde spiertrekkingen leken te ervaren. Deze zeer veel voorkomende bewegingssymptomen – bekend als chorea – worden vaak gezien bij mensen met ZvH.

Om er zeker van te zijn dat er geen externe factoren waren die bijdroegen aan verminderde chorea, pasten de wetenschappers aan voor het gebruik van sommige medicijnen, zoals antipsychotica en tetrabenazine, die bewegingssymptomen geassocieerd met ZvH kunnen beïnvloeden. De auteurs erkennen echter dat een beperking van deze studie het gebrek aan details is rond de dosis en duur van het gebruik van deze soorten medicatie. Toch benadrukt deze bevinding hoe sommige mensen met ZvH zeer verschillende niveaus van stemmings-, geestelijke en bewegingssymptomen zullen ervaren. Dit verhelderende onderzoek door Professor Loy en zijn team weerspiegelt hoe uniek elke persoon met ZvH is.

Dit onderzoek heeft interessante vragen opgeworpen: Zouden degenen die psychosesymptomen ervaren bij ZvH een andere hersenchemie of genetica kunnen hebben vergeleken met degenen die geen psychosesymptomen ervaren? Dit komt omdat degenen met psychosesymptomen niet een vergelijkbaar patroon voor bewegingssymptomen leken te volgen, vergeleken met degenen die deze symptomen niet ervaren. Hoewel deze studie geen definitieve antwoorden gaf, ondersteunt het wel het idee dat ZvH geen ‘one-size-fits-all’ benadering volgt.

De Weg Wijzen

Voor individuen en families die getroffen zijn door ZvH, kan de aanwezigheid van psychosesymptomen bijzonder verontrustend zijn. Verzorgers kunnen moeite hebben om de plotselinge paranoïde gedachten te begrijpen of wanneer hun dierbare dingen hoort of ziet die er niet echt zijn. De persoon met ZvH, die ook psychose ervaart, kan zich verward, bang of defensief voelen wanneer hun realiteit niet overeenkomt met die van anderen.

Als je een persoon bent met ZvH of als je een verzorger bent voor iemand met ZvH en je herkent enkele van de psychosesymptomen die in dit artikel worden besproken, sta je er niet alleen voor. Er zijn een aantal copingstrategieën die je kunt proberen om deze symptomen beter te beheersen, wat de kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren.

Mogelijke Copingstrategieën voor Psychosesymptomen

• Medicatiebeheer: Antipsychotica kunnen helpen, hoewel hun gebruik zorgvuldig moet worden afgewogen omdat ze soms bewegingssymptomen kunnen verergeren. Als je het gebruik van antipsychotica wilt verkennen, raadpleeg dan een medische professional, zoals je psychiater.
• Psychologische Ondersteuning: Therapie kan zowel mensen met ZvH als verzorgers helpen bij het omgaan met verontrustende symptomen.
• Routine en Structuur: Het bieden van een voorspelbare, ondersteunende omgeving kan helpen gevoelens van agitatie en verwarring te verlichten voor mensen met ZvH.
• Open Gesprekken: Het herkennen en bespreken van symptomen zonder oordeel kan helpen het begrip te vergroten en het stigma van psychosesymptomen te verminderen.

Het Doorbreken van Stigma

Psychose, vooral wanneer gekoppeld aan een aandoening zoals ZvH, blijft een moeilijk onderwerp om te bespreken. Er is vaak angst en onbegrip rond psychosesymptomen. Studies als deze herinneren ons er echter aan dat geestelijke gezondheid net zo belangrijk is als lichamelijke gezondheid in de zorg voor ZvH. Door open en eerlijk te praten over psychosesymptomen, stellen we mensen met ZvH, hun dierbaren en medische professionals in staat om betere ondersteuning te bieden en misvattingen te verminderen.

ZvH beïnvloedt zowel lichaam als geest op diep verweven manieren. Naarmate het onderzoek de mysteries van ZvH blijft ontrafelen, zal het begrijpen van de stemmings- en geestelijke aspecten, inclusief psychose, essentieel zijn voor het bieden van medelevende en effectieve zorg. Voor mensen die de reis van ZvH navigeren, blijft één boodschap duidelijk: je staat er niet alleen voor, en je ervaringen, zowel fysiek als emotioneel, zijn geldig en verdienen ondersteuning.

Onthoud, elke persoon die leeft met ZvH schittert op zijn eigen unieke manier, als een ster aan de hemel, en voegt zijn licht toe aan de wereld op manieren die alleen zij kunnen. Terwijl we samen blijven leren en groeien, laat dit artikel een bron van kracht, medeleven en hoop zijn, die het pad verlicht voor anderen die vergelijkbare uitdagingen het hoofd bieden.

Meer informatie

• Origineel onderzoeksartikel, “Psychose en longitudinale uitkomsten bij de ziekte van Huntington: de COHORT-studie”. (volledig artikel vereist betaling of abonnement)