COVID-19 heeft families over de hele wereld getroffen, maar er is hoop in de vorm van nieuwe vaccins gemaakt met recordsnelheid. Hoe heeft het coronavirus invloed op Huntingtonfamilies en moeten ze zich zorgen maken over de vaccins die op de markt komen? Zouden Huntingtonpatiënten het vaccin moeten nemen? We gaan daar hieronder verder op in, maar het korte antwoord is absoluut ‘ja’!

Huntington en besmettelijke ziektes

Voor Huntingtonfamilies kan het als een marathon voelen om de dag door te komen. De stress veroorzaakt door het coronavirus heeft dingen nog lastiger gemaakt. De Huntingtonpatiënten hebben vaak moeite met isolatie en vast zitten tijdens lockdown verergert deze gevoelens van eenzaamheid alleen maar. Gebruikelijke medische zorg halen om met Huntington gerelateerde problemen om te gaan is ook veel uitdagender wanneer dokterspraktijken en ziekenhuizen als een bedreiging kunnen voelen.

In een opeenvolging van geweldige doorbraken is het wetenschappers op het vlak van besmettelijke ziektes met een recordsnelheid gelukt om meerdere zeer effectieve vaccins tegen het coronavirus te ontwikkelen. Nu we verder in 2021 komen, zijn er meerdere vaccins goedgekeurd en zijn er nog meer in ontwikkeling.

Om goede redenen worden Huntingtonfamilies nerveus van alles wat het welzijn van hun geliefden met de Ziekte van Huntington negatief kan beïnvloeden. Dus, zouden ze Huntingtonpatiënten van wie ze houden moeten aanmoedigen om zich te laten vaccineren? Hieronder verkennen we een paar van de zorgen over corona en vaccins die HDBuzz heeft vernomen van de Huntingtongemeenschap. Maar als u het korte antwoord wilt: wij zijn sterk van mening dat iedereen die in aanmerking komt voor het vaccin, inclusief Huntingtonpatiënten, het zou moeten nemen.

Klinkt mRNA eng?

Eén zorg die de gemeenschap heeft geuit is dat meerdere van de nieuwe vaccins - getest en verkocht door Pfizer/BioNTech en Moderna - rekenen op een nieuwe techniek die messenger ribonucleic acid (of mRNA) heet. Bij HDBuzz hebben we het vaak over mRNA met betrekking tot proeven om Huntingtine te verlagen, zoals de proeven die ASO’s gebruiken waar we het hier en hier veel over hebben gehad. Deze medicijnen richten zich op een specifiek mRNA in onze cellen - degene die ze vertelt om het huntingtine eiwit aan te maken - om het te vernietigen.

Als medicijnen zoals ASO’s zich richten op mRNA om te proberen de ziekte van Huntington te genezen, en als in deze vaccins mRNA zit, moeten we ons dan zorgen maken? Nee! mRNA is één van de meest voorkomende soorten componenten in onze cellen; elk hiervan bevat letterlijk tienduizenden - zo niet honderdduizenden - verschillende soorten mRNA’s. Sporen van mRNA zijn er in overvloed in alle levende dingen. We nuttigen constant veilig hogere niveaus van mRNA’s dan wat in mRNA-vaccins zit, bijvoorbeeld als we groente, fruit of ander voedsel eten.

Stel dat onze cellen een enorme bibliotheek aan mRNA’s bevatten, wat de medicijnen die het huntingtine verlagen dan doen is: de bibliotheek binnensluipen, één boek van de plank pakken en die dan verscheuren. De nieuwe vaccins die op mRNA techniek rekenen, brengen dan stiekem een totaal nieuw boek naar binnen - dat onze cellen leert hoe ze het coronavirus kunnen herkennen - en zetten dat stilletjes op de plank.

Hoe kunnen spoedproeven de nieuwe vaccins goed beoordelen?

Maar hoe zit het met het feit dat deze vaccins zo snel werden getest; betekent dat niet dat ze niet zo grondig zijn getest als andere medicijnen? Gelukkig is het antwoord hier op een duidelijk ‘nee’. De eerste ontwikkeling van de corona vaccins gebeurde inderdaad erg snel, maar dit komt omdat het kon bouwen op een enorm fundament van werk aan mRNA vaccins. Dit fundament is ontstaan door wetenschappers wereldwijd die al jarenlang gewerkt hebben aan mRNA vaccins voor andere ziektes en deze techniek toen konden toepassen om te helpen de pandemie te bestrijden.

Alle beschikbare vaccins zijn erg grondig getest en hebben aangetoond dat ze aan een zeer streng criterium van verschillende medicijnagentschappen voldoen, zoals die van de Food and Drug Administration (FDA) en die van de European Medicines Agency (EMA).

Het is waar dat dit sneller is gebeurd dan normaal, maar de kantjes die er zijn af gelopen om het proces te versnellen waren vooral bureaucratisch in plaats van wetenschappelijk. Omdat er zo’n dringende behoefte was aan het vaccin, werkten alle verschillende spelers die betrokken waren bij het maken, testen en beoordelen van de vaccins erg nauw samen en hebben ze de administratieve blokkades, die vaak de goedkeuring van nieuwe medicijnen vertragen, verwijderd.

De realiteit van Huntington en besmettingen

De Ziekte van Huntington is voor families een veeleisende ziekte en omgaan met extra complicaties die een COVID besmetting van een persoon met Huntington of van hun verzorger meebrengt kan de dagelijkse inspanningen die ze wellicht al hebben behoorlijk verergeren. Hoewel mensen met de Ziekte van Huntington geen groter risico lopen om besmet te worden met COVID, is het zeker wel beter om het zo veel mogelijk te vermijden.

We weten nog heel weinig over of mensen Huntington erger worden getroffen door een COVID besmetting dan andere groepen mensen, maar de gegevens van andere bevolkingsgroepen heeft aangetoond dat COVID vernietigende gevolgen heeft voor anders gezonde mensen. Het is belangrijk dat we allemaal ons best doen om de verspreiding van dit virus te stoppen door het volksgezondheidsadvies van de overheid te volgen om zo veel mogelijk thuis te blijven, onze handen te wassen, de veilige afstand regels te volgen en onze mondkapjes te dragen, zaken waar we waarschijnlijk na een jaar pandemie erg bekend mee zijn geworden.

Vaccins zijn een ander belangrijk deel van het stoppen van COVID besmettingen. Er is aangetoond dat de COVID vaccins een paar van de meest effectieve vaccins zijn die wetenschappers tot nu toe hebben gemaakt, in sommige gevallen met een effectiviteit van meer dan 90%! Er zijn geen gegevens die suggereren dat specifiek Huntingtonpatiënten het vaccin, dat in een brede omvang is getest en nu al is toegediend in enorme delen van de bevolking in landen zoals de VS en Israël, niet zouden moeten nemen. Tot nu toe is alleen aan mensen met een verzwakt immuunsysteem en mensen die allergisch zijn voor bestanddelen van het vaccin geadviseerd om het halen van een vaccin uit te stellen. Dit betekent dat de meeste mensen met de Ziekte van Huntington groen licht hebben om zich te laten vaccineren.

Wat zeggen de dokters?

We hebben gesproken met een paar deskundige Huntingtondokters om te horen wat zij te zeggen hebben over de COVIDvaccins.

”We mogen van geluk spreken dat we in een tijd leven waarin de medische wetenschap zo geavanceerd is dat we in minder dan een jaar met een pandemie al vaccins hebben. Mijn collega’s en ik in het Cardiff HD center zijn nu gevaccineerd en ik ben erg blij om te zien dat onze lokale Huntingtongemeenschap het vaccin aangeboden begint te krijgen. COVID-19 is een nare toestand en het is duidelijk dat vaccineren veel veiliger is dan besmet raken, zeker nu we meer weten over de impact die COVID-19 heeft op de hersenen van sommige mensen.” - Professor Anne Rosser PhD FRCP

“Als u gevaccineerd bent is het net alsof u een superkracht krijgt: het vermogen om vijanden te verslaan die u nog niet eens hebt ontmoet. Ik was vrijwilliger voor de klinische proef van het AstraZeneca vaccin en ik heb al mijn vrije tijd vanaf kerstavond besteed aan het vaccineren van de mensen in Londen. De keuze waar u over na moet denken gaat niet tussen het vaccin en niks, maar tussen het vaccin en COVID, wat de grootste bedreiging is waar de Huntington gemeenschap op het moment mee wordt geconfronteerd. De vaccins zijn veilig, ongelooflijk effectief en zijn nu en in de toekomst geen risico voor mensen met de Ziekte van Huntington. We moeten alles doen wat we kunnen om al onze Huntingtonfamilieleden te beschermen tegen COVID zodat we terug kunnen naar het bestrijden van de Ziekte van Huntington.” - Professor Edward Wild MA MB MChir FRCP PhD

”Patiënten en hun families stellen vragen over COVID-19 en de Ziekte van Huntington. We leren steeds meer over de pandemie en de vaccins die infectie kunnen voorkomen. Er is veel dat we weten en er is veel dat we niet weten. COVID is mogelijk dodelijke. Er zijn risicofactoren, voor onder andere oudere patiënten en voor patiënten met medische problemen, die het gevaarlijker maken. Patiënten met de Ziekte van Huntington hebben een grotere kans om zieker te worden van COVID-19 als ze besmet worden. We hebben hier geen concrete gegevens van, maar de meeste artsen zijn het er over eens dat Huntingtonpatiënten alles moeten doen wat ze kunnen om een besmetting te voorkomen. Ik moedig al mijn patiënten aan om goedgekeurde vaccins te halen wanneer ze beschikbaar zijn. Er zijn een paar risico’s bij de vaccins maar deze zijn minimaal vergeleken met besmet raken met het virus. Er is geen aanwijzing dat het nemen van medicijnen voor de behandeling van Huntington mensen vatbaarder zou maken om besmet te raken of dat het iemands toestand zou verslechteren. Er is ook geen aanwijzing dat één van de Huntingtonmedicijnen, die worden getest op ofwel symptomatische verbetering of op het verminderen van de snelheid van de progressie, de ziekte verergert of het risico op besmet raken met COVID-19 vergroot. Als u de risico’s en voordelen afweegt, in conclusie, laat u zich zo snel mogelijk vaccineren.” - Mark Guttman MD FRCPC

”De wetenschap die de goedgekeurde COVID vaccins steunt is overtuigend, ze zijn veilig en effectief. En ook al zijn ze niet specifiek in de Huntingtonbevolking getest, zou ik nog steeds mensen in Huntingtonfamilies aanmoedigen om te overwegen zich te laten vaccineren wanneer het aangeboden wordt.” - Professor Victor Sung MD

De conclusie

De wetenschap toont erg duidelijk aan dat de COVID-vaccins veilig en effectief zijn en onze beste kans op het bestrijden van deze pandemie.