Meer bewijs wijst op voordelen van beweging bij de ziekte van Huntington

Een nieuwsartikel meldt dat een “doorbraak”-programma van fysieke, mentale en sociale stimulatie de “progressie van Huntington zou kunnen stoppen”. Klinkt spannend – maar ondersteunt de wetenschap deze claims?

De meeste mensen zijn het erover eens dat beweging goed is voor lichaam en geest. Waarom zou het geen goed idee zijn om Huntington-patiënten in vorm te houden? Hoogstwaarschijnlijk wel, maar deze ‘voor de hand liggende’ ideeën moeten formeel worden getest voordat we zeker kunnen zijn. Een aantal gezondheidsproducten die werden voorgesteld als bevorderlijk voor de algemene gezondheid, zoals bepaalde vitamines, bleken later schadelijk te zijn.

Er is onlangs een spannend artikel gepubliceerd over een studie genaamd ‘Huntington’s enrichment research optimisation scheme (HEROS)’. De HEROS-studie onderzocht of een programma van fysieke, mentale en sociale stimulatie de progressie van HD-symptomen kon vertragen. Een ademloos artikel suggereerde opmerkelijke resultaten: dat HEROS-deelnemers 50% langzamer achteruitgingen dan patiënten die niet aan het programma deelnamen. Dit klinkt spannend, maar laten we de details eens nader bekijken.

Wat werd er precies gevonden?

Bij het lezen van wetenschappelijke nieuwsberichten vraag je je vaak af: “hoe weten onderzoekers dit nu echt?” Niemand kan het kwalijk worden genomen dat ze geen saaie onderzoeksrapporten willen doornemen om erachter te komen. Maar daar is HDBuzz voor. We kunnen je vertellen dat de originele studie zeker niet beweert dat “deelnemers 50% langzamer achteruitgingen dan de controlegroep”, zoals de krantenkoppen meldden. Wat toont het dan wel aan?

De onderzoekers, onder leiding van Prof Mel Ziman van de Edith Cowan University, vroegen HEROS-studiedeelnemers om gedurende 9-18 maanden oefeningen in de sportschool en thuis uit te voeren, evenals ergotherapie. De onderzoekers monitorden aspecten waarvan bekend is dat ze worden beïnvloed in de vroege stadia van HD, zoals gewichtsverlies, mentale gezondheid en cognitieve functies zoals leren en geheugen.

Wat ze vonden was een algemene trend naar verbetering in sommige van deze symptomen, vooral bij bewegingsproblemen. Programma-deelnemers verloren niet zoveel gewicht als de ‘geen beweging’-groep, en ze scoorden net iets beter op sommige leer- en geheugentests. Onderzoekers hebben al een eerste analyse van de vroege of ‘pilot’-fase van de studie gepubliceerd en werken nu aan de publicatie van de langetermijn follow-up studie.

Deze resultaten betekenen NIET dat het bewegingsprogramma “progressie stopte” zoals de titel van het nieuwsartikel ons wil doen geloven. Om dat te doen, had het elk symptoom van HD volledig moeten stoppen. De auteurs van de HEROS-studie wezen zorgvuldig op een aantal gebieden die niet verbeteren door het programma, waaronder depressie, wat een belangrijke bron van problemen is voor mensen met HD.

Hoe komt een studie zo verkeerd in het nieuws? Waarschijnlijk door een combinatie van een persbericht zonder voorzichtigheid en een verslaggever die niet genoeg vragen stelde.

Grootte doet ertoe

Een belangrijke factor bij dit soort studies is hoe zeker de onderzoekers zijn van hun resultaten. Als bijvoorbeeld de reacties van de deelnemers op een bewegingsprogramma sterk uiteenliepen, waarbij sommigen heel goed reageerden en anderen helemaal niet, dan zouden onderzoekers minder zeker zijn over het succes van het programma dan wanneer alle deelnemers even goed reageerden.

Maar iedere patiënt is anders – je kunt nooit verwachten dat iedereen hetzelfde reageert! Gelukkig is er een oplossing voor dit probleem, namelijk meer deelnemers werven. Hoe groter de groep, hoe meer vertrouwen onderzoekers hebben dat de resultaten die ze zien waar zijn en zich zullen vertalen naar de praktijk.

Het gedetailleerde rapport over de HEROS-studie wijst er snel op dat de resultaten van de studie voorzichtig moeten worden geïnterpreteerd, aangezien er slechts 20 deelnemers waren, wat het vertrouwen beperkt waarmee we zeker kunnen zijn dat dit bewegingsprogramma daadwerkelijk de symptomen van HD verandert.

Bovendien is de volledige studie nog niet gepubliceerd, wat betekent dat deze nog niet de toets der kritiek van collega-wetenschappers in het ‘peer review’-proces heeft doorstaan. De belangrijkste boodschap hier is dat de resultaten goed lijken, maar we meer informatie nodig hebben om definitief te zijn.

Herhaling, herhaling, herhaling

Naast het verhogen van het aantal proefpersonen, kunnen wetenschappers de betrouwbaarheid van hun bevindingen ook verbeteren door te testen of ze ‘reproduceerbaar’ zijn. Experimenten die in Europa worden uitgevoerd, zouden op dezelfde manier moeten werken wanneer ze in Australië of Afrika worden uitgevoerd. Deze voortdurende herhaling van elkaars resultaten is een belangrijke manier waarop de wetenschap zichzelf controleert.

Gelukkig voor degenen onder ons die geïnteresseerd zijn in HD-behandelingen, is er nog een team van onderzoekers onder leiding van Jan Frich van de Universiteit van Oslo die ook geïnteresseerd zijn in het verbeteren van de levens van HD-patiënten met revalidatie, waaronder beweging.

Deze onderzoekers beschreven onlangs de resultaten van een studie uitgevoerd in Noorwegen die vergelijkbaar was met de HEROS-studie in Australië. De Noorse wetenschappers gingen zelfs nog een stapje verder door HD-patiënten op te nemen voor 3 klinische revalidatiesessies van elk 3 weken. Dus in de loop van een jaar ontvingen de betrokken patiënten 9 weken intensieve beweging en sociale activiteiten.

Vergelijkbaar met de observaties die rond dezelfde tijd in Australië werden gedaan, zien de Noorse wetenschappers dat revalidatie en beweging leiden tot verbeteringen in evenwicht, loopvermogen en fysieke kwaliteit van leven bij HD-patiënten. Interessant is dat de Noorse groep wel verbeteringen waarnam in depressieve en angstsymptomen, wat niet het geval was in de Australische studie. Bovendien zijn de resultaten van het Noorse team gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift.

Toenemend bewijs ten gunste

De resultaten van deze studies ondersteunen het idee dat een volgehouden programma van regelmatige beweging en revalidatietherapie voordelig is voor HD-patiënten. Het herinnert ons eraan dat, terwijl we wachten op therapieën om HD te voorkomen of uit te stellen, er een aantal gunstige dingen zijn die we kunnen doen om de kwaliteit van leven van HD-patiënten vandaag te verbeteren. Wat we niet kunnen concluderen uit deze korte studies is dat het ziekteproces in de hersenen wordt “gestopt” of omgekeerd – maar als mensen beter lopen, hun evenwicht bewaren en zich beter voelen, is dat misschien niet het belangrijkste punt als het gaat om beslissingen rond beweging.

Meer informatie

• Een onofficiële beschrijving van de eindresultaten van de HEROS-studie op de website van Huntington’s Western Australia.
• Een peer-reviewed beschrijving van de bevindingen in de “pilot”-fase van de HEROS-studie. (volledig artikel vereist betaling of abonnement)
• Een artikel van eerder dit jaar dat een andere studie beschrijft over de effectiviteit van revalidatie bij HD-patiënten, van een groep in Noorwegen onder leiding van Jan C. Frich. (open access)