HDBuzz Special Feature: De ziekte van Huntington en slaap
Waarom hebben veel patiënten met de ziekte van Huntington moeite met slapen, en wat kan daaraan gedaan worden?
Veel patiënten met de ziekte van Huntington hebben problemen met slaap en met de controle van dagelijkse of ‘circadiane’ ritmes. Deze problemen kunnen eigenlijk onderdeel zijn van het scala aan symptomen bij HD, en het direct behandelen ervan kan gunstig zijn. In deze speciale HDBuzz feature kijkt slaapexpert Prof Jenny Morton naar de wetenschap achter slaapproblemen en oplossingen bij de ziekte van Huntington. Binnenkort deel 2: Prof Morton’s ‘Eenvoudige Regels voor een Goede Nachtrust’.
Na een lange dag kijken velen van ons uit naar de gelukzaligheid die komt met een goede nachtrust. Maar niet iedereen die moe is, heeft gegarandeerd een rustige nachtrust. Voor degenen bij wie de slaap niet komt, kan de nacht een eenzame en soms gekwelde ballingschap lijken. En vaker wel dan niet delen degenen die samenleven met de slapeloze de last. Helaas kunnen voor de persoon met een neurologische aandoening zoals Huntington de gevolgen van slaapverstoring niet alleen verontrustend en ontwrichtend zijn, maar ook aanzienlijk bijdragen aan hun symptomen.
We hebben allemaal slaap nodig
Er is geen twijfel dat slaap een essentieel en gunstig onderdeel is van een dagelijks levenspatroon. Kortdurend slaaptekort veroorzaakt geen blijvende schade, maar heeft ongetwijfeld invloed op de stemming. Zonder voldoende slaap worden mensen prikkelbaar en kunnen ze hun aandacht niet vasthouden. Ze worden ook onredelijk en opvliegend.
De meeste mensen kunnen herstellen na een paar goede nachten slapen. Maar wat als je de ziekte van Huntington hebt?
Er komen steeds meer aanwijzingen dat HD-patiënten vaak lijden aan afwijkingen in zowel slaap als in de controle van dagelijkse of ‘circadiane’ ritmes. Het is mogelijk dat slaap- en circadiane disfunctie eigenlijk onderdeel zijn van het scala aan symptomen bij HD. Als dit het geval is, is het belangrijk dat dit wordt erkend, omdat slaap- en circadiane verstoringen een negatieve invloed hebben op het dagelijks leven van mensen, zelfs bij mensen zonder een neurologisch probleem. Dus slaap- en circadiane verstoringen bij HD-patiënten dragen waarschijnlijk bij aan HD-symptomen die verergeren door slaaptekort, zoals prikkelbaarheid en angst.
De kans is groot dat als je de ziekte van Huntington hebt en slecht slaapt, dit niet alleen te wijten is aan je ziekte. Een aanzienlijk percentage van de algemene bevolking lijdt aan slaapverstoring door persoonlijke gewoonten, levensstijl of omgeving. We gaan te laat naar bed – we staan te vroeg op. We nemen medicijnen die de slaap verstoren, we overstimuleren onszelf met late activiteiten zoals werk of televisie. HD-patiënten vormen hierop geen uitzondering. Het verschil is dat HD-patiënten mogelijk niet de reserves hebben die een neurologisch gezond persoon in staat stellen om te gaan met slaaptekort.
Chronisch slaaptekort is schadelijk voor de gezondheid bij normale mensen, dus het is mogelijk dat chronische slaap-waak tekorten daadwerkelijk kunnen bijdragen aan mentale achteruitgang bij HD. Als dit het geval is, dan zou het behandelen van slaaptekorten cognitieve en emotionele achteruitgang bij HD kunnen vertragen.
Is er een verschil tussen slaap en circadiane ritmes?
Circadiane ritmes en slaap zijn twee verschillende processen, hoewel de termen vaak door elkaar worden gebruikt. Circadiane ritmes zijn biologische processen die ongeveer elke 24 uur veranderen. Ze worden geregisseerd door een klein deel van de hersenen dat bekend staat als de suprachiasmatische nucleus of SCN. De SCN staat bekend als de ‘hoofdklok’ van het lichaam. Het reguleert al je dagelijkse activiteiten, inclusief wanneer je wakker wordt en wanneer je naar bed wilt gaan.
Slaap is een zeer duidelijk ‘circadiaan gedrag’, omdat het begin van de slaap meestal eenmaal per dag plaatsvindt. Maar het is slechts een van de vele circadiane gedragingen die worden gecontroleerd door de hoofdklok. Andere zijn hartslag, hormoonafscheiding, bloeddruk en lichaamstemperatuur.
Dus slaap is een circadiaan gedrag dat wordt beïnvloed door de SCN, maar wordt daar niet gegenereerd. Slaap is iets heel complexs, en het proces van in slaap vallen, slaap behouden en wakker worden worden allemaal gecontroleerd door verschillende delen van de hersenen.
Er zijn meerdere slaapfasen die kunnen worden geïdentificeerd door naar de elektrische activiteit van de hersenen te kijken. De mechanismen die slaap genereren en beweging tussen deze verschillende slaapfasen controleren zijn niet volledig begrepen. Het is zelfs niet bekend waarom we slapen, hoewel er steeds meer bewijs is dat slaap belangrijk is voor leren en het vormen van blijvende herinneringen. We doen misschien zelfs wat ‘hersenonderhoud’ terwijl we slapen – door ervaringen die tijdens de dag hebben plaatsgevonden te herzien.
Neurologische aandoeningen veroorzaken slaapproblemen
“Het verbeteren van de slaap zou een gunstig effect kunnen hebben op cognitieve en emotionele problemen bij mensen met de ziekte van Huntington”
Slaapafwijkingen en stoornissen van het circadiane ritme worden al erkend als symptomen bij een aantal andere neurodegeneratieve aandoeningen, met name de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer. Slaapverstoring bij Alzheimer-patiënten is naar verluidt zelfs de hoofdreden voor hun institutionalisering. Dit komt waarschijnlijk omdat wanneer een Alzheimer-patiënt verstoorde slaap heeft, dit niet alleen een probleem wordt voor de patiënt, maar ook voor hun verzorger.
Er is meer onderzoek nodig voordat we weten of slaap- of circadiane ritmeverstoring onderdeel is van het complexe repertoire van symptomen van de ziekte van Huntington, of dat het gewoon een ‘doorwerkend’ effect is van het hebben van HD. Maar wat de oorzaak ook is, we moeten erkennen dat zelfs milde slaapafwijkingen neurologische symptomen bij HD-patiënten kunnen verergeren. Doorwerkende effecten van slaapafwijkingen bij HD kunnen cruciaal zijn voor het bepalen van het zorgplan van patiënten. En als ze denk- en stemmingsstoornissen verergeren, kunnen ze uiteindelijk een grotere impact hebben op de kwaliteit van leven dan andere symptomen zoals onwillekeurige bewegingen.
Circadiane afwijkingen bij de ziekte van Huntington
De eerste aanwijzing dat slaap of circadiane ritmes abnormaal zouden kunnen zijn bij HD-patiënten kwam uit een studie die subtiele veranderingen toonde in circadiane activiteitsprofielen, gemeten door polsgemonteerde bewegingsmonitoren.
Circadiane ritmes zijn moeilijk nauwkeurig te meten bij mensen, omdat het ritme kan worden gemaskeerd door andere activiteiten zoals werk en sociaal leven. Maar ze zijn gemakkelijk te meten bij muizen, en directe meting van circadiane ritmes in één HD-muismodel toonde duidelijke afwijkingen in circadiaan gedrag.
Deze muizen toonden een progressieve desintegratie van het normale ritme van rust en activiteit. Die verstoring werd gespiegeld in de HD-patiënten die de activiteitsmonitoren droegen. Bij de HD-muizen was er ook verstoring in activiteitsniveaus van genen die de circadiane klok in de SCN controleerden. Deze circadiane afwijkingen bij HD-muizen zijn nu bevestigd door drie verschillende laboratoria.
Belangrijk is dat de afbraak van circadiane ritmes bij de muizen gekoppeld was aan hun achteruitgang in denkfunctie – en het herstellen van goede circadiane ritmes vertraagde de achteruitgang in denken.
Dit suggereert dat sommige van de denkproblemen bij de muizen werden veroorzaakt door de verstoring van slaap en circadiaan ritme. Als hetzelfde gebeurt bij mensen, dan zou het verbeteren van slaap en circadiane functie een gunstig effect kunnen hebben op cognitieve en emotionele problemen bij mensen met de ziekte van Huntington.
Wat veroorzaakt slaapverstoring bij de ziekte van Huntington?
De meest voorkomende oorzaken van slaapverstoring bij gezonde mensen zijn depressie, stimulerende middelen zoals cafeïne en nicotine, en ontwrichtende levensstijlen zoals laat naar bed gaan, laat opstaan en dutjes doen overdag. Het is dus waarschijnlijk dat dezelfde boosdoeners verantwoordelijk zijn voor sommige slaapverstoringen bij patiënten met de ziekte van Huntington.
Maar het is ook mogelijk dat slaap- en circadiane afwijkingen directe symptomen zijn van HD, op dezelfde manier als chorea een symptoom is. Er is bewijs voor slaapverstoring bij vroeg symptomatische HD-patiënten die geen medicatie nemen en niet depressief zijn.
Dus we weten nog niet of er slaap- en circadiane afwijkingen zijn die direct worden veroorzaakt door de HD-mutatie, of dat het gewoon zo is dat sommige patiënten verstoorde slaap en circadiaan gedrag hebben omdat ze symptomen van HD hebben.
Er is meer onderzoek nodig om deze vraag te beantwoorden. Maar het is interessant dat veel van de subtiele symptomen van vroege HD vergelijkbaar zijn met die ervaren door normale individuen na slaaptekort.
Kunnen we slaap- of circadiane verstoringen bij HD behandelen?
Als je de ziekte van Huntington hebt, wil je de gevolgen van slaaptekort niet toevoegen aan je symptomatische last. Maar er is goed nieuws: er zijn al goed gevestigde behandelingen voor slaapverstoring.
Als verstoorde slaap je dagelijks leven verstoort, moet je met je dokter praten. Hij of zij kan mogelijk een medicamenteuze behandeling voorschrijven die je zal helpen. Dit hoeft geen langdurige behandeling te zijn – soms is een korte periode van behandeling genoeg om je te helpen goede slaappatronen te herstellen.
Als je denkt dat je misschien depressief bent, moet je ook met je dokter praten over depressie en slaapproblemen. Depressie is de vijand van de slaap, maar effectieve behandelingen zijn beschikbaar.
Onthoud ook dat veel medicijnen slapeloosheid kunnen veroorzaken als bijwerking. Vraag je dokter of apotheker of de medicatie die je neemt tot slapeloosheid kan leiden. Stop niet met het nemen van de medicatie, zelfs als je denkt dat het je slaap zou kunnen verstoren. Vraag altijd het advies van je arts en andere zorgverleners voordat je je medicatie verandert.
Eenvoudige Regels Voor een Goede Nachtrust
Naast medicamenteuze behandelingen zijn er erkende, wetenschappelijk onderbouwde zelfhulpstrategieën voor het verbeteren van de slaap. Of je nu een verzorger of een patiënt bent, het verbeteren van je slaaphygiëne kan alleen maar gunstig zijn.
Prof Morton’s ‘Eenvoudige Regels Voor een Goede Nachtrust’ werden onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Experimental Neurology. In het volgende deel van deze speciale feature over slaap bij de ziekte van Huntington brengen we je haar ‘Eenvoudige Regels’ volledig.
Meer informatie
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
