gemeenschap
-
Huntington’s Disease Community Advocacy helpt cruciale FDA-bijeenkomst voor AMT-130 te bewerkstelligen
⏱️5 min lezen | De ongekende mobilisatie van de Huntington’s disease-gemeenschap heeft geholpen een hoogprioritaire FDA-bijeenkomst te bewerkstelligen om de weg voorwaarts voor AMT-130 te bespreken.
Door Dr Sarah Hernandez -
HD-onderzoek bijhouden werd net makkelijker: Introductie van de HDBuzz Trial Tracker
⏱️6 min lezen | Vraag je je ooit af wanneer je de volgende update van een klinische studie voor de ziekte van Huntington kunt verwachten? De HDBuzz Trial Tracker zet toekomstige updates voor HD-studies op een duidelijke tijdlijn, met diepere uitleg in onze artikelen wanneer je die wilt.
Door Dr Rachel Harding -
UniQure ontvangt FDA-vergadernotulen over AMT-130 terwijl steun van de gemeenschap sterk blijft
UniQure ontving de FDA-vergadernotulen over AMT-130. Hoewel er geen nieuwe updates waren, is de reactie van de gemeenschap krachtig geweest, met 41K+ petitiehandtekeningen & gezamenlijke belangenbehartiging van grote HD-organisaties.
Door Dr Sarah Hernandez -
Terugblik op 2024
Terwijl we 2025 beginnen, kijken we terug op al het nieuws en de vooruitgang op het gebied van Huntington-onderzoek die het afgelopen jaar is geboekt.
Door Dr Rachel Harding -
Families met de ziekte van Huntington worden gehoord door regelgevende instantie de FDA
De HDSA heeft onlangs een bijeenkomst gecoördineerd tussen Huntingtonfamilies en de FDA, de regelgevende instantie die in Amerika medicijnen goedkeurt, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap te versterken en de kans op behandelingen te vergroten
Door Dr Sarah Hernandez -
Een gespreksronde: V&A met Roche over GENERATION-HD1
Het HDBuzz-team zat virtueel samen met het team van Roche voor een diepgaande vraag- en antwoordsessie over tominersen en de recente stopzetting van de GENERATION-HD1-studie
-
Spannende experimenten in “Open Science” door Huntington-onderzoekers
Moedige wetenschappers openen hun notitieboeken om HD-onderzoek te stimuleren, met het risico “ingehaald” te worden.
Door Anna Marie Yanny -
Update van de 2020 EHDN samenkomst
Lees onze samenvatting van de 2020 EHDN Plenaire Meeting
Door Dr Rachel Harding -
Wat betekent COVID-19 voor families met de ziekte van Huntington en HD-onderzoek?
COVID-19 update: wat betekent het voor HD-families, hoe beïnvloedt het HD-onderzoek, en hoe heeft het de manier waarop wetenschap werkt veranderd?
-
HDBuzz schrijft zich in voor Enroll-HD
Zoals beloofd heeft HDBuzz’s Jeff Carroll zich eindelijk ingeschreven voor de Enroll-HD studie. Leer hier meer over deze belangrijke wereldwijde HD “observatiestudie”.
Door Dr Jeff Carroll, PhD