HDBuzz-prijs 2025: ACTie bij Huntington: Onderzoek naar Acceptance and Commitment Therapy om de mentale gezondheid te verbeteren bij mensen met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers

Een groep onderzoekers van de University of Pennsylvania in de VS heeft onlangs onderzoek gedaan naar de vraag of een vorm van gesprekstherapie, genaamd Acceptance and Commitment Therapy (ACT), kan helpen om het mentale welzijn van mensen met de ziekte van Huntington (HD) te verbeteren. De studie, gepubliceerd in het Journal of Huntington’s Disease, combineert een kort overzicht van eerder werk over ACT met een gedetailleerd verslag over een persoon met Huntington die een online ACT-programma volgde met hulp van een mantelzorger. De resultaten lieten veelbelovende effecten van ACT zien op een aantal psychologische problemen bij zowel de persoon met Huntington als zijn mantelzorger.

Psychologische problemen bij Huntington

Huntington gaat gepaard met een zware psychologische belasting. Naast de bekende bewegings- en cognitieve problemen, hebben mensen met Huntington vaak te maken met psychologische problemen zoals depressie, angst, prikkelbaarheid, apathie, emotionele ontregeling, obsessies en ‘persevererend’ gedrag (d.w.z. blijven hangen in dezelfde gedachten of handelingen). Deze problemen kunnen zelfs jaren voor het begin van de bewegingsproblemen optreden (d.w.z. in het ‘premanifeste’ stadium, HD-ISS stadium 0) en zijn gekoppeld aan een risico op zelfdoding dat twee tot zeven keer hoger is dan bij de algemene bevolking. Opgroeien in een gezin met Huntington is ook in verband gebracht met een verhoogde kans op jeugdtrauma’s.

Bovendien kan het doen van een voorspellende genetische test, omdat Huntington erfelijk is, vanuit psychologisch oogpunt uitzonderlijk stressvol zijn en leiden tot moeilijke gezinsdynamieken. Dit verklaart mogelijk waarom wereldwijd minder dan één op de vier risicogroepen ervoor kiest om zich te laten testen. Tegelijkertijd kunnen mantelzorgers van mensen met Huntington – vaak partners, familieleden of vrienden – ook verschillende psychologische problemen ervaren, waaronder burn-out, angst, depressie, evenals sociale problemen zoals stigma en isolatie.

Welke ondersteuning kunnen Huntington-families krijgen?

Hoewel toegang tot psychologische ondersteuning vaak als topprioriteit wordt genoemd door Huntington-families, is het huidige aanbod van psychologische interventies voor deze groep extreem beperkt. Er zijn tot nu toe erg weinig onderzoeken uitgevoerd en er is geen erkende standaardaanpak. Bovendien varieert de beschikbaarheid van psychologische ondersteuning enorm, zowel tussen landen als zelfs binnen hetzelfde land, omdat specifieke regio’s mogelijk minder mogelijkheden en middelen hebben.

Deze beperkte beschikbaarheid is misschien niet verrassend als we bedenken hoe emotionele en gedragsproblemen bij mensen met Huntington traditioneel puur vanuit een biomedische bril werden bekeken. Dit betekent dat veelvoorkomende problemen zoals hevige angst en somberheid vaak worden beschouwd als een gevolg van hersendegeneratie, en niet als een weerspiegeling van het feit dat je je moet aanpassen aan het feit dat, tja, Huntington hebben gewoon echt waardeloos is.

Wat is Acceptance and Commitment Therapy (ACT)?

Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is een moderne vorm van psychotherapie die er in een notendop op gericht is mensen te helpen ruimte te maken voor moeilijke gedachten en gevoelens, terwijl ze zich richten op wat voor hen het belangrijkst is. De aanpak is gebaseerd op zes basisprincipes/vaardigheden:

1. Acceptatie: ruimte maken voor lastige gevoelens in plaats van ertegen te vechten.
2. Defusie: gedachten opmerken en jezelf ervan loskoppelen.
3. In het hier en nu zijn: aandacht besteden aan wat er nu gebeurt, zonder het verleden te ‘herhalen’ of naar de toekomst te springen.
4. Zelf als context: onthouden dat je gedachten en gevoelens kunt hebben, maar er niet door gedefinieerd wordt.
5. Waarden: weten wat voor persoon je wilt zijn en wat belangrijk voor je is.
6. Toegewijde actie: kleine, gestage stappen zetten die passen bij je waarden, zelfs als je het emotioneel zwaar hebt.

Deze vaardigheden worden vaak aangeleerd en geoefend via metaforen en korte oefeningen die persoonlijk of virtueel kunnen worden uitgevoerd, evenals in individuele of groepstherapiesessies.

Cruciaal is dat ACT, in tegenstelling tot sommige andere vormen van psychotherapie zoals traditionele cognitieve gedragstherapie (CGT), mensen niet vraagt om verdrietige of moeilijke gedachten uit te dagen of te bewijzen dat ze onjuist zijn, maar eerder om hun relatie ermee te veranderen. Dit is vooral nuttig voor mensen met Huntington, omdat het de oprechte verliezen, angsten en zorgen die met de aandoening gepaard gaan, erkent en respecteert.

Een overzicht van eerder ACT-werk

ACT werd eind jaren 80 ontwikkeld door de Amerikaanse psycholoog Steven C. Hayes als een evolutie van de traditionele cognitieve gedragstherapie (CGT). Sindsdien hebben meer dan 900 gerandomiseerde onderzoeken de effectiviteit van deze aanpak onderzocht, waaronder één van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), die het nu formeel verspreidt als een vorm van therapie.

ACT heeft voordelen laten zien bij het aanpakken van depressie, angst, suïcidaliteit en middelengebruik bij verschillende chronische aandoeningen – zoals kanker, obesitas, gehoorverlies en chronische pijn – evenals bij neurodegeneratieve ziekten die meer lijken op Huntington, waaronder Parkinson, multiple sclerose en amyotrofische laterale sclerose. Desondanks was er tot deze studie geen formeel onderzoek naar ACT bij mensen met Huntington gepubliceerd.

Het casusverslag

Een 52-jarige witte Amerikaanse man (die we in dit artikel ‘Alan’ zullen noemen), die leeft met Huntington en met bipolaire en obsessief-compulsieve problemen, werd door de Amerikaanse kliniek van de auteurs uitgenodigd om een ACT-programma van zes sessies te volgen, aangepast op basis van eerder werk bij andere chronische aandoeningen (bijv. hiv, taaislijmziekte en kanker). Alle bijeenkomsten vonden online plaats tussen mei en juni 2022. Alan volgde deze samen met zijn ex-vrouw, die ook zijn belangrijkste mantelzorger en goede vriendin was. Haar aanwezigheid bleek vooral nuttig om Alans angst te kalmeren en oefeningen en huiswerk tussen de sessies door te vergemakkelijken.

Elke sessie was geïnspireerd op een van de zes kernprincipes/vaardigheden van ACT:

Sessie 1 hielp het duo hun top vijf van waarden op te lijsten en obstakels op te merken – waar stond Alan voor en wat stond hem in de weg?

Sessie 2 introduceerde acceptatie via metaforen die lieten zien hoe het proberen te beheersen van gevoelens de zaken erger kan maken – bijv. hoe probeerde Alan angst, depressie en zorgen over Huntington te vermijden of weg te duwen?

Sessie 3 richtte zich op toegewijde acties – welke kleine, maar consistente stappen richting zijn waarden kon Alan zetten, zelfs op slechte dagen?

Sessie 4 leerde bewustzijn van het huidige moment en normaliseerde de acceptatie van pijnlijke gedachten – hoe kon Alan angst, depressie en vrees voor cognitieve achteruitgang en levensverwachting toelaten in het hier en nu?

Sessie 5 oefende defusie – hoe kon Alan de gehechtheid van zijn geest aan zijn gedachten veranderen?

Sessie 6 vatte de voorgaande sessies samen en verkende het idee van zelf-as-context – hoe kon Alan zichzelf eraan herinneren dat hij meer was dan zijn eigen gevoelens of een diagnose, en flexibiliteit creëren door zijn gewoonten te veranderen?

Voor en na de therapie vulde Alan een reeks gestandaardiseerde vragenlijsten in om angst, depressie, defusie en kwaliteit van leven te meten.

Wat veranderde er na de therapie?

Aan het einde van de therapie daalde de depressiescore van Alan van ‘matig’ naar ‘mild’, wat een klinisch significante verandering is. Zijn scores voor kwaliteit van leven verbeterden ook op het gebied van fysiek functioneren, algemene zorgen en stemming, en hij bleek over het algemeen minder ‘vast te zitten’ aan verontrustende gedachten (d.w.z. een hogere ‘defusie’). Aan de andere kant bleef Alans angst ‘matig’, wat te wijten kan zijn aan zijn lange geschiedenis van obsessief-compulsieve problemen. Naast deze scores gaf Alan ook aan dat de sessies prettig en nuttig waren, en zijn mantelzorger vond ze nuttig om te beseffen dat ze haar eigen zelfzorg had verwaarloosd en om wat tijd voor zichzelf te gaan zoeken.

Wat betekent dit?

Omdat dit een studie naar één enkel geval was zonder controlegroep, moeten we oppassen dat we de betekenis van de resultaten niet overdrijven. Echter, Alans afname in depressie, toename in defusie en verbetering in kwaliteit van leven na slechts zes sessies suggereren wel dat ACT een haalbare en nuttige psychotherapeutische aanpak kan zijn voor mensen met Huntington. Er zijn nu gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT’s) nodig om ACT te vergelijken met de gebruikelijke zorg of andere psychotherapieën, verschillende leveringsvormen te verkennen en de effectiviteit in verschillende stadia van Huntington te monitoren.

Samenvatting

• Huntington gaat gepaard met aanzienlijke psychologische uitdagingen die zowel mensen met Huntington als mantelzorgers kunnen treffen.
• Opties voor psychologische zorg bij Huntington zijn schaars, vooral door biomedische perspectieven die de last van het aanpassen aan Huntington over het hoofd zien.
• Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is erop gericht mensen te helpen moeilijke gedachten of gevoelens te accepteren en er los van te komen, in het nu te blijven, waarden te identificeren en waardegerichte acties te ondernemen.
• Een team van de University of Pennsylvania onderzocht de toepassing van een online ACT-programma met ondersteuning van een mantelzorger bij een 52-jarige man met Huntington.
• De resultaten lieten verbeteringen zien in de depressie van de man, zijn kwaliteit van leven en het gevoel ‘vast te zitten’ aan gedachten; zijn mantelzorger vond de sessies nuttig voor haar eigen zelfzorg.
• ACT ziet er veelbelovende uit voor mensen met Huntington, maar het bewijs is voorlopig totdat er uitgebreidere onderzoeken zijn uitgevoerd.

Meer informatie

“Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention”, (open access).

Maak kennis met deze winnaar van de HDBuzz-schrijfwedstrijd 2025

Dr. Nicolò Zarotti is een academisch en klinisch psycholoog werkzaam in de neuropsychologie. Hij heeft een BSc en een MSc in de psychologie van de Universiteit van Triëst, een PhD in gezondheidsonderzoek van Lancaster University, een doctoraat in de klinische psychologie (ClinPsyD) van de University of East Anglia en een postdoctoraal diploma (PGDip) in de klinische neuropsychologie van de University of Glasgow. Hij is een Chartered Psychologist (CPsychol) en Associate Fellow (AFBPsS) van de British Psychological Society, een bij de HCPC geregistreerd praktiserend psycholoog en een Fellow van de Higher Education Academy (FHEA). Het belangrijkste onderzoeks- en klinische werk van dr. Zarotti, uitgevoerd tussen het Manchester Centre for Clinical Neurosciences en de University of Leeds, draait om het ontwikkelen van psychologische benaderingen voor mentale gezondheid en cognitieve problemen bij mensen met neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Huntington, de ziekte van Parkinson, motorneuronziekte en multiple sclerose.

Dit jaar wordt de HDBuzz-prijs je aangeboden door de Hereditary Disease Foundation (HDF), die de competitie van dit jaar sponsort.