HDBuzz Jaarverslag 2025: Dit is wat jij mogelijk hebt gemaakt

Vorig jaar bezochten 329.000 mensen HDBuzz.

Ze kwamen na een resultaat van een klinische studie dat ze niet begrepen. Na een gesprek met een arts dat hen met meer vragen dan antwoorden achterliet. Na een nachtelijke zoektocht om wijs te worden uit een besluit van de regelgevende instanties dat invloed zou kunnen hebben op iemand van wie ze houden. Ze kwamen, zoals families met de ziekte van Huntington (HD) al meer dan tien jaar naar HDBuzz komen, omdat ze iemand nodig hadden die de wetenschap vertaalt in begrijpelijke taal, zonder verborgen agenda.

Dat is wat we doen. En in 2025 deden we dat meer dan ooit tevoren.

We zitten in de laatste twee weken van onze Fund the Buzz-voorjaarsactie en we wilden even de tijd nemen om je precies te laten zien wat jouw steun heeft opgebouwd — en waar we nu naartoe werken.

2025 was het grootste jaar in de geschiedenis van HDBuzz

In 2025 publiceerde HDBuzz 100 artikelen, een verdubbeling van onze output van het jaar daarvoor en meer dan een verdrievoudiging van ons historische gemiddelde. Deze toename in artikelen weerspiegelt hoe het veld van HD-onderzoek en klinische studies in een stroomversnelling raakt, met meer ontdekkingen, doorbraken en meer bedrijven dan ooit die werken aan de ontwikkeling van medicijnen voor HD.

Als je een vaste lezer bent, is het je misschien opgevallen dat we zijn overgestapt op een publicatieschema van twee keer per week (meestal op maandag en donderdag). We behandelen alles, van klinische studies naar het verlagen van HTT tot CRISPR-toedieningssystemen en de AMT-130-regelgevingssaga waarover zoveel families ongerust waren en waarvoor ze duidelijkheid zochten.

Die 100 artikelen genereerden meer dan 630.000 paginaweergaven. Onze e-maillijst groeide naar bijna 5.000 abonnees, met een openratio van boven de 40%, meer dan het dubbele van het branchegemiddelde voor non-profitorganisaties. Wanneer er nieuws was, kwamen de mensen. Wanneer resultaten verwarrend waren, kwamen ze. Wanneer dingen teleurstellend waren, kwamen ze hier om te begrijpen waarom.

Een groot deel van wat HDBuzz volgens ons speciaal maakt, is dat elk artikel dat we publiceren geschreven is door wetenschappers die de biologie diep genoeg begrijpen om te weten wat belangrijk is en wat niet, en die genoeg om de HD-gemeenschap geven om het duidelijk uit te leggen. Wanneer een bedrijf een persbericht uitbrengt, prikken wij door de marketing heen om bij de feitelijke wetenschap te komen – wat de gegevens echt laten zien, wat de beperkingen zijn en wat het betekent voor families die vandaag de dag met HD leven. We accepteren geen financiering van de farmaceutische industrie. We tonen geen advertenties. We plaatsen niets achter een betaalmuur. Die onafhankelijkheid is waar het om draait, en dat is alleen mogelijk omdat lezers zoals jij ervoor kiezen ons te steunen.

We hebben geïnvesteerd in de volgende generatie HD-wetenschapscommunicatoren

2025 draaide niet alleen om output. Het draaide om duurzaamheid.

We hebben dit jaar de HDBuzz Prize for Young Science Writers voortgezet, gesponsord door de Huntington’s Disease Foundation. Hiermee leiden we onderzoekers aan het begin van hun carrière (PhD-studenten, postdocs en clinici) op om toegankelijk te schrijven voor de HD-gemeenschap. Zes prijswinnaars droegen artikelen bij over onderwerpen variërend van EEG-biomarkers bij pre-symptomatische HD tot de risico’s van het verlagen van “goede” HTT tijdens therapeutische ontwikkeling. Dit zijn de toonaangevende HD-wetenschappers van morgen, die vandaag leren hoe ze moeten praten met de mensen die hun werk het meest moet helpen.

We werkten ook samen met de Huntington’s Disease Foundation en hun eerste HD-CAG (Career Advancement Grant) fellows, waarbij we mentorschap in wetenschapscommunicatie boden aan vijf uitmuntende postdoctorale onderzoekers op weg naar onafhankelijkheid. Hun werk verscheen op HDBuzz en bereikte tienduizenden lezers.

Investeren in de volgende generatie HD-communicatoren is hoe HDBuzz sterk blijft voor de lange termijn en ervoor zorgt dat toekomstige supersterren in HD-onderzoek worden opgeleid om wetenschappelijke bevindingen direct te vertalen naar de HD-gemeenschap.

Hoogtepunten van 2025 in vogelvlucht

• 100 artikelen gepubliceerd, een verdubbeling ten opzichte van 2024, meer dan een verdrievoudiging van ons historische gemiddelde
• 329.000 unieke bezoekers, 630.000+ paginaweergaven
• ~5000 e-mailabonnees, >40% openratio
• 6 HDBuzz Prize-winnaars, 5 HD-CAG fellows begeleid
• HDBuzz uit de rode cijfers gehaald en een reservefonds opgebouwd om duurzaamheid te waarborgen
• Nul farmaceutische financiering – ooit

We waren er toen het moeilijk was

2025 bracht wat echt moeilijk nieuws voor de HD-gemeenschap. De ontwikkelingen rond de regelgeving voor AMT-130 waren verwarrend, emotioneel beladen en wetenschappelijk complex. Toen dat verhaal zich ontvouwde, was HDBuzz er, niet om het mooier te maken, niet om te dramatiseren, maar om uit te leggen wat er gebeurde, wat het betekent en wat er nu gaat gebeuren.

Dat is wat onafhankelijke wetenschapsjournalistiek mogelijk maakt. En het is vooral belangrijk voor de HD-gemeenschap, zodat ze een geïnformeerd, onbevooroordeeld begrip hebben van wat de wetenschap voor hen en hun families betekent.

Hoe 2026 eruitziet

We zijn op 1 januari 2026 officieel een onafhankelijke 501(c)(3) non-profitorganisatie geworden – hoera! Dat betekent sterker bestuur, meer vertrouwen bij donateurs en een duurzamere basis voor alles wat we doen.

We handhaven ons publicatieschema van twee keer per week. We breiden mentorschapsprogramma’s uit en formaliseren de training in wetenschapscommunicatie. We breiden ons wereldwijde netwerk van auteurs uit. We laten onze redactionele infrastructuur groeien, inclusief de toevoeging van een redactiemanager, waardoor de leiding zich kan concentreren op de strategie terwijl de kwaliteit van de publicaties hoog blijft. We beginnen ook met het zoeken naar extra financieringsstromen en het opbouwen van een basis van terugkerende donateurs die HDBuzz voor de komende jaren financieel duurzaam zal maken.

2025 heeft bewezen dat dit model werkt. De vraag voor 2026 is of we het kunnen laten groeien om gelijke tred te houden met het tempo van het HD-onderzoek en de behoefte van de gemeenschap aan een duidelijke, onafhankelijke interpretatie daarvan.

Nog twee weken om bij te dragen aan onze voorjaarsactie

De Fund the Buzz-campagne loopt tot en met 15 juni, en dit is het moment waarop individuele beslissingen optellen tot iets dat ertoe doet.

Als je HDBuzz regelmatig leest, overweeg dan om te geven. Als een artikel op HDBuzz je heeft geholpen je voor te bereiden op een afspraak in de kliniek, een studieresultaat te begrijpen of je minder alleen te voelen met deze ziekte, overweeg dan om te geven. Als je vindt dat HD-families recht hebben op toegang tot nauwkeurige, onbevooroordeelde wetenschapsjournalistiek zonder addertjes onder het gras, overweeg dan om te geven.

Doneer aan HDBuzz

Er is geen minimumbedrag. Er is geen ingewikkeld formulier. Er is alleen een gemeenschap van mensen die om hetzelfde geven en ervoor kiezen om dit samen in leven te houden.

Bedankt voor het lezen. Bedankt voor je vertrouwen in ons. En bedankt dat je deel uitmaakt van wat 2025 mogelijk heeft gemaakt.

Wil je het volledige plaatje?

Wij geloven in transparantie – van de wetenschap, van ons redactionele proces en van hoe we deze organisatie runnen. Ons volledige HDBuzz Jaarverslag 2025 is hieronder beschikbaar. Het behandelt alles: de geproduceerde inhoud, lezersgegevens, mentorschapsprogramma’s, financiën, bestuur en waar we naartoe gaan in 2026 en daarna.

Vanaf nu zullen we elk jaar een jaarverslag publiceren dat op onze website zal staan, omdat we vinden dat de HD-gemeenschap het verdient om precies te weten hoe HDBuzz werkt, waar het geld naartoe gaat en waar we naartoe werken.

Je hoeft het niet te lezen om te doneren. Maar als je het type persoon bent dat precies wil weten wat je steunt, denken we dat je blij zult zijn met wat je vindt.

Samenvatting

• HDBuzz publiceerde 100 artikelen in 2025, een verdubbeling ten opzichte van 2024 en meer dan een verdrievoudiging van ons historische gemiddelde
• 329.000 unieke bezoekers en 630.000+ paginaweergaven maakten van 2025 ons grootste lezersjaar ooit
• We hebben zes jonge wetenschapsschrijvers begeleid via de HDBuzz Prize en vijf HD-CAG fellows via ons partnerschap met de HDF
• We zijn op 1 januari 2026 een onafhankelijke 501(c)(3) non-profitorganisatie geworden
• We accepteren nooit financiering van de farmaceutische industrie; HDBuzz wordt volledig gesteund door de HD-gemeenschap
• Fund the Buzz loopt tot en met 15 juni – als HDBuzz je ooit heeft geholpen, overweeg dan om te geven