Bestuur

HDBuzz is een vertrouwde wereldwijde bron voor de ziekte van Huntington-gemeenschap. Om dat vertrouwen te beschermen, hebben we duidelijke structuren nodig die transparantie, verantwoordelijkheid en onafhankelijkheid waarborgen. Bestuur biedt het kader voor hoe HDBuzz wordt geleid, hoe beslissingen worden genomen en hoe we de waarden van nauwkeurigheid, toegankelijkheid en neutraliteit beschermen. Sterk bestuur zorgt er ook voor dat we duurzaam kunnen groeien, middelen verantwoord kunnen beheren en effectief kunnen reageren op de behoeften van de gemeenschap.

HDBuzz Bestuur

Het Bestuur biedt formeel toezicht en leiderschap. Het is verantwoordelijk voor de strategische richting, financieel beheer en naleving van HDBuzz als onafhankelijke non-profit. Het Bestuur zorgt ervoor dat HDBuzz opereert in lijn met zijn missie, goede langetermijnbeslissingen neemt en verantwoording aflegt aan de gemeenschap die we dienen. Een functionerend Bestuur versterkt ook onze geloofwaardigheid bij partners en financiers, waardoor we ons werk kunnen voortzetten en uitbreiden.

Ontmoet onze bestuursleden:

Karen Newman

Karen Newman is voorzitter van het bestuur van de Huntington’s Disease Foundation (HDF). Ze is al lange tijd een voorvechter voor de ziekte van Huntington-gemeenschap en brengt een sterke toewijding aan bestuur, strategisch leiderschap en patiëntgerichte impact. Als bestuursvoorzitter van HDF werkt Karen nauw samen met mede-bestuurders en het managementteam om HDF’s missie te leiden van het versnellen van onderzoek, het ondersteunen van families en het verbeteren van begrip van de ziekte van Huntington. Haar leiderschap benadrukt transparantie, samenwerking en ervoor zorgen dat de stemmen van mensen die getroffen zijn door HD centraal blijven staan in het werk van HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman is sinds 2014 actief betrokken bij onderzoek naar de ziekte van Huntington (HD). Hij was medeoprichter van het Berman-Topper Career Development Fellowship-programma, dat cruciale ondersteuning biedt aan wetenschappers in het begin van hun carrière die innovatief HD-onderzoek nastreven. Naast deze filantropische toewijding werkt Michael direct samen met een aantal wetenschappers en toonaangevende onderzoeksinstellingen om vooruitgang naar klinische toepassingen te versnellen. Hij diende ook vijf jaar in het bestuur van Atalanta Therapeutics en droeg bij aan de missie van het bedrijf om RNAi-gebaseerde therapeutica voor neurodegeneratieve ziekten te ontwikkelen. Michael is toegewijd aan het bevorderen van wetenschappelijke doorbraken en het verbeteren van het leven van families die getroffen zijn door HD.

HDBuzz Adviesraad

HDBuzz vertrouwt ook op een netwerk van adviseurs die diverse expertise en perspectieven inbrengen. De Adviesraad ondersteunt de redacteuren en het bestuur door wetenschappelijke, klinische en gemeenschapsinzichten te bieden. Adviseurs nemen geen bestuurlijke of financiële beslissingen, maar dienen als klankbord en helpen ons voorop te blijven lopen in HD-wetenschap en afgestemd te blijven op de prioriteiten van families en onderzoekers. Hun input zorgt ervoor dat HDBuzz-inhoud wetenschappelijk rigoureus, relevant en toegankelijk blijft.

Ontmoet onze adviesraadleden:

Hugh Rickards

Hugh is een neuropsychiater uit het VK die de afgelopen 35 jaar met 4 generaties HD-families heeft gewerkt. Zijn onderzoeksinteresses zijn voornamelijk gerelateerd aan de veranderingen in emoties en gedrag die gezien worden bij mensen met HD. Hij is ook geïnteresseerd in het ontwerp en de uitvoering van HD-klinische studies. Meer recentelijk heeft hij de HEATED-groep (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) opgezet om eventuele barrières te identificeren die mensen ervan zouden kunnen weerhouden effectieve medicijnen te krijgen die voortkomen uit klinische studies. Wanneer hij niet werkt, speelt hij graag jazzpiano en is hij barista in zijn lokale park.

Ray Truant

Ray Truant voltooide zijn PhD aan de University of Toronto en was onderzoeksmedewerker bij het Howard Hughes Medical Research Institute aan Duke University tot 2000. Hij startte zijn laboratorium bij McMaster in de afdeling Biochemie aan een nieuw probleem van het Huntingtin-eiwit en hoe het zich lokaliseert in gebieden binnen cellen. Van 2007-21 was hij voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad en bestuurslid van de Huntington Society of Canada. In 2011, met de start van HDBuzz.net, was hij de oprichtende externe wetenschappelijke redacteur. In 2021 lanceerde zijn lab SCASource.net voor patiënten en families met ataxieziekten. Hij heeft geconsulteerd en samengewerkt met veel biotech- en farmaceutische bedrijven aan HD-medicijninspanningen. Hij is momenteel hoogleraar bij McMaster en directeur van het McMaster Centre for Advanced Light Microscopy (CALM). Zijn lab gebruikt celbiologie in menselijke cellen afgeleid van patiënten samen met nieuwe microscopiemethoden om huntingtin’s normale biologische functies te observeren.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler is universitair hoofddocent in het Center for Genomic Medicine en de afdeling Neurologie van het Massachusetts General Hospital (MGH) en Harvard Medical School, en Mannion Family MGH Research Scholar. Ze voltooide haar bacheloropleiding in Biochemie aan de University of Cambridge, een PhD in Moleculaire Genetica aan het Imperial College of Science, Technology and Medicine, University of London en deed vervolgens haar postdoctorale training bij MGH. Haar onderzoekslaboratorium richt zich voornamelijk op de ziekte van Huntington (HD) maar bestudeert ook andere “herhalingsuitbreidingsziekten”. HD en deze andere ziekten worden veroorzaakt door het erven van een ongewoon lange reeks herhalende letters van de DNA-code binnen een bepaald gen (bij HD is dit een “CAG”-herhaling). Een kenmerk van deze herhalingsuitbreidingsziekten is dat de schuldige DNA-sequenties progressief toenemen in lengte in neuronen van de hersenen naarmate een persoon ouder wordt, een proces genaamd “somatische herhalingsuitbreiding”. Zodra de herhalingen een bepaalde lengte bereiken, activeren ze toxische proces(sen) die ervoor zorgen dat de neuronen sterven. Dr. Wheeler’s lab is cruciaal geweest in het aantonen van de rol van somatische CAG-herhalingsuitbreiding als drijver van HD en heeft ontdekt dat bepaalde eiwitten die normaal gesproken nodig zijn om DNA-fouten te “repareren” deze ziektegerelateerde herhalingen eigenlijk langer maken. Het doel van haar werk is fundamentele genetische observaties om te zetten in therapieën die ziekte kunnen vertragen of het ontstaan ervan kunnen voorkomen. Dr. Wheeler is ontvanger van verschillende prijzen, waaronder de Huntington’s Disease Society of America Researcher of the Year award en de Hereditary Disease Foundation Leslie Gehry prize for Innovation in Science.

Jenny Morton

Professor Jenny Morton kwam vanuit Nieuw-Zeeland naar de University of Cambridge, VK toen ze haar PhD voltooide. Als fysioloog van opleiding werd ze in 1991 benoemd tot universitair docent in de afdeling Farmacologie. Ze besloot haar onderzoek toe te wijden aan de ziekte van Huntington voor een ‘paar jaar’ – totdat het gen werd gekloond en een behandeling in zicht was. Maar de ontdekking van het gen in 1993 toonde aan dat er geen snelle oplossing zou zijn en die paar jaar werden een leven lang onderzoek. Het werk in haar lab was toegewijd aan het begrijpen van de mechanismen die ten grondslag liggen aan HD. Ze heeft een diepe interesse in de pathofysiologie van HD met bijzondere interesse in cognitieve achteruitgang, slaap- en circadiane disfunctie, en de moleculaire mechanismen van CAG-herhalingsinstabiliteit. Als vroege pionier in het gebruik van diermodellen van HD leverde ze gedurende meer dan 30 jaar significante bijdragen aan het veld en werd beloond met een ScD van de University of Cambridge voor haar werk. Ze ging in 2025 met pensioen van Cambridge en is momenteel emeritus professor Neurobiologie, Cambridge.