Spannende experimenten in “Open Science” door Huntington-onderzoekers
Moedige wetenschappers openen hun notitieboeken om HD-onderzoek te stimuleren, met het risico “ingehaald” te worden.
Dr. Rachel Harding en dr. Tam Maiuri nemen een sprong in het diepe om ontdekkingen in Huntington (HD) onderzoek snel en toegankelijk voor iedereen te maken. Ze publiceren hun laboratoriumnotities over fundamenteel HD-onderzoek in realtime online, met het risico de erkenning voor hun werk te verliezen. Ze hopen hiermee de weg naar effectievere HD-behandelingen te versnellen.
Wetenschap en Delen
Wetenschap is gebouwd op delen en herhaling. Wanneer er een ontdekking wordt gedaan, zijn wetenschappers verantwoordelijk voor het controleren van elkaars resultaten. Wetenschappers kunnen dit alleen doen als ze toegang hebben tot elkaars resultaten. Zodra de ontdekking is getest, opnieuw getest en accuraat is bevonden, kan deze vooruitgang brengen voor onze gemeenschappen.
Momenteel worden wetenschappelijke ontdekkingen traag bekendgemaakt. Dit komt doordat wetenschappers geloofwaardigheid krijgen door hun bevindingen in academische tijdschriften te publiceren. Volgens dr. Michael Eisen, onderzoeker bij het Howard Hughes Medical Institute, duurt het gemiddeld 9 maanden om gepubliceerd te worden in een tijdschrift.
Door het trage publicatietempo kunnen veel wetenschappers tegelijkertijd dezelfde experimenten uitvoeren, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit vertraagt de snelheid van ontdekkingen in vakgebieden zoals HD-onderzoek, waar tijd van essentieel belang is.
Tijdens het uitvoeren van experimenten maken wetenschappers hun bevindingen meestal niet openbaar. Een reden hiervoor is dat ze het risico lopen “ingehaald” te worden, waarbij anderen hun bevindingen als eerste publiceren. Zoals het er nu voor staat, dient een publicatie in een academisch tijdschrift als geloofwaardigheid zodat een wetenschapper onderzoek kan blijven doen. Ingehaald worden is als het verliezen van een race die je jarenlang hebt gelopen, zonder prijs voor de tweede plaats. Dit creëert een cultuur van geheimhouding in de wetenschappelijke gemeenschap.
Velen vragen zich af hoe de snelheid en groei van wetenschappelijke ontdekkingen zou veranderen als iedereen toegang had tot realtime resultaten. Wat als alle grote wetenschappelijke geesten – zelfs degenen zonder geld voor abonnementen op academische tijdschriften – tegelijkertijd vraagstukken in het HD-veld konden aanpakken? Zouden we dan nu al effectievere behandelingen hebben gevonden?
“Ingehaald worden is als het verliezen van een race die je jarenlang hebt gelopen, zonder prijs voor de tweede plaats. Dit creëert een cultuur van geheimhouding in de wetenschappelijke gemeenschap”
Open Science met Rachel Harding
Dr. Rachel Harding, een HD-onderzoeker, doorbreekt de gebruikelijke geheimhouding in de wetenschap door een groot carrièrerisico te nemen. Harding onderzoekt de 3D-structuur van het gemuteerde huntingtine-eiwit, dat een cruciale rol speelt bij de ontwikkeling van HD. Om dit proces te versnellen, publiceert dr. Harding haar labnotities online voor zowel wetenschappers als niet-wetenschappers.
De postdoctoraal onderzoeker staat aan het begin van haar carrière en werkt momenteel aan de Universiteit van Toronto Canada in het Structural Genomic Consortium (SGC). Dr. Harding startte twee jaar geleden een “open notebook project” en hielp onlangs 12 andere beginnende wetenschappers bij SGC met hun eigen platform om hun relevante bevindingen te publiceren (https://opennotebook.thesgc.org/). Deze wetenschappers zijn bijzonder moedig omdat toekomstige banen en subsidies afhangen van hun publicatiegeschiedenis. Als hun bevindingen worden ingehaald voordat ze kunnen publiceren, kan dit hun carrièreverloop schaden.
“Ik geloof fundamenteel dat onderzoek zo breed mogelijk met zoveel mogelijk mensen moet worden gedeeld,” zegt dr. Harding. Ze legt verder uit: “Vroegtijdig delen heeft veel voordelen, zoals de betrokkenheid van andere onderzoekers bij je werk. Je boekt veel sneller resultaten dan anders het geval zou zijn.”
Als wetenschappers over de hele wereld zouden samenwerken aan realtime experimenten, zou het proces van het ontdekken van effectieve HD-behandelingen versnellen. “De ziekte van Huntington treft mensen op wereldwijde schaal, niet alleen welvarende mensen met abonnementen op academische tijdschriften,” zegt dr. Harding, “Als we het onderzoek achter betaalmuren zetten, komt dat niet ten goede aan al onze patiënten of hun artsen die het onderzoek mogelijk moeten lezen.”
De resultaten die Harding publiceert vermijden wetenschappelijk jargon omdat, zoals haar website stelt: “Hoe meer mensen dit werk kunnen begrijpen, hoe beter”.
Open Science Inspanningen met Tam Maiuri en Ray Truant
Dr. Tam Maiuri werkt samen met Harding om het proces van wetenschappelijke ontdekkingen in de HD-gemeenschap te versnellen. Maiuri werkt samen met dr. Ray Truant aan McMaster University. Volgens hun website streeft het lab ernaar “om met alle mogelijke middelen een therapie voor de ziekte van Huntington te ontwikkelen.” Dit dreef hun beslissing om in 2017 te beginnen met het vrijgeven van realtime resultaten van hun projecten.
“Ik geloof fundamenteel dat onderzoek zo breed mogelijk met zoveel mogelijk mensen moet worden gedeeld” – Rachel Harding
“Naast het versnellen van het onderzoek maken onze open notitieboeken informatie toegankelijk voor de rest van de HD-gemeenschap, niet alleen wetenschappers,” stelt dr. Maiuri, “Dit heeft voordelen die verder gaan dan kennisoverdracht, zoals het wegnemen van angst voor het onbekende en hoop geven over de maatregelen die worden genomen om HD te bestuderen, en het stellen van realistische verwachtingen over het tempo van wetenschappelijk onderzoek.”
Concluderend stappen enkele moedige HD-wetenschappers af van de geheimhouding van academische tijdschriften en bewegen ze richting meer toegankelijke wetenschap. Dr. Harding en dr. Maiuri riskeren hun geloofwaardigheid en carrières om ontdekkingen in de HD-gemeenschap snel en breed te communiceren. Door hun gegevens in realtime vrij te geven, kunnen deze wetenschappers de ontdekking van nieuwe therapeutische behandelingen voor HD versnellen. Volg hun trajecten via onderstaande links.
Meer informatie
Bronnen & Referenties
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
