EuroBuzz Nieuws: Dag 3
EuroBuzz nieuws: Dag 3. Ed en Jeff rapporteren vanaf de European Huntington’s Disease Network 2012 bijeenkomst in Stockholm
Ons derde en laatste dagelijkse verslag van de European Huntington’s Disease Network 2012 Bijeenkomst in Stockholm. Video van beide EuroBuzz avondsessies zal volgende week beschikbaar zijn om te bekijken op HDBuzz.net.
Zondag 16 september 2012
10:47 – Welkom bij dag 3 van de European HD Bijeenkomst in Stockholm
10:51 – Ed: Rachael Scahill (UCL, Londen) en Andrea Varrone (Stockholm) presenteren een overzicht van hersenbeeldvormingstechnieken die ons helpen HD te begrijpen. Hersenscans zijn dramatisch vooruitgegaan in het afgelopen decennium. Ze vertellen ons nog steeds nieuwe en verrassende dingen over HD
10:54 – Ed: Sarah Tabrizi (UCL, Londen) is hoofd van de TRACK-HD studie die ons veel heeft verteld over vroege HD en helpt bij het ontwerpen van aankomende trials. Ondanks detecteerbare hersenkrimp voor het begin van de ziekte, blijven mensen gezond – dit betekent dat er veel te redden valt
11:04 – Jeff: Mensen hebben veel problemen met denken en geheugen bij HD – maar dit kan moeilijk te meten zijn in een kliniek. Julie Stout (Monash, Melbourne) zoekt naar de beste tests om te gebruiken voor HD-patiënten om “cognitieve” functie te bestuderen. Stout zegt dat de manier waarop tests tijdens trials aan HD-patiënten worden gegeven een groot verschil maakt – dit helpt bij het beter plannen van toekomstige medicijntrials.
11:18 – Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) is ook geïnteresseerd in het begrijpen van hoe denken verandert bij HD. Ze bestudeert verschillende manieren om HD-patiënten te ondervragen om te begrijpen hoe hun cognitieve vaardigheden veranderen in de tijd. Het kiezen van welke tests te gebruiken is echt belangrijk – gevoeliger tests stellen ons in staat om medicijntrials uit te voeren met minder mensen, en een hogere kans op succes. Bachoud-Levi werkt aan nieuwe taken, inclusief dingen zo simpel als HD-patiënten vragen om hoofdrekenen te doen.
11:26 – Jeff: Olivia Handley (UCL, Londen) beschrijft de REGISTRY database van HD-patiënten in Europa – zij is de projectmanager. REGISTRY is een enorme bron – er zijn 9.982 HD-patiënten en controlesubjecten, die allemaal vrijwillig informatie over zichzelf verstrekken voor studie door wetenschappers. De REGISTRY database laat wetenschappers vragen stellen over hoe HD zich ontwikkelt – Handley rapporteert dat 25 studies al zijn voltooid.
“ENROLL-HD zal open staan voor elk lid van een HD-familie die betrokken wil zijn bij onderzoek”
11:31 – Jeff: De REGISTRY studie wordt samengevoegd met COHORT-HD, een andere “observationele” studie van HD-patiënten tot één grote studie genaamd “ENROLL-HD”. ENROLL-HD zal open staan voor elk lid van een HD-familie die betrokken wil zijn bij onderzoek. Er zullen 60 locaties zijn in Noord-Amerika, 14 locaties in Latijns-Amerika, 146 locaties in Europa, 2 locaties in Azië en 7 locaties in Australië/Nieuw-Zeeland. De ENROLL database zal elke gekwalificeerde HD-onderzoeker toestaan vragen te stellen over HD, zonder de identiteit van de deelnemers prijs te geven.
11:55 – Jeff: Nu komt het podium op voor de laatste lezing van de EHDN bijeenkomst Charles Sabine, HD-familielid en activist om zijn persoonlijke kijk op HD-onderzoek te geven.
12:42 – De bijeenkomst is nu afgelopen – geweldige uitwisseling van ideeën en opwinding. Kijk binnenkort uit naar EuroBuzz video’s.
Meer informatie
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
