HDYO! Huntington’s Disease Youth Organization gaat live
De website van de Huntington’s Disease Youth Organization is zojuist gelanceerd en is nu actief op www.hdyo.org
Een nieuwe dag breekt aan voor jongeren die getroffen zijn door de ziekte van Huntington nu HDYO, de Huntington’s Disease Youth Organization, wordt gelanceerd. HDYO, opgericht voor jongeren door jongeren, vertegenwoordigt niets minder dan een generatie mensen die getroffen zijn door HD, die verenigd staan om samen tegen de ziekte te vechten.
Opgroeien is moeilijk
Het kan moeilijk zijn voor iedereen wiens leven is geraakt door de ziekte van Huntington. Voor kinderen, tieners en jongvolwassenen kunnen de uitdagingen van het opgroeien in een HD-familie enorm zijn, of het nu gaat om het zien van geliefden die HD-symptomen krijgen, het zorgen voor zieke familieleden, het accepteren dat ze risico lopen op HD, of zelfs het zelf ontwikkelen van juveniele HD.
Het probleem
Traditionele ondersteuningsnetwerken zoals de Huntington’s disease verenigingen en online gemeenschappen hebben hun best gedaan om jongeren die getroffen zijn door HD te ondersteunen, maar het voorzien in hun specifieke behoeften is altijd moeilijk geweest. Recentelijk hebben krachtige sociale media zoals Twitter en Facebook jongeren in staat gesteld om meer dan ooit met elkaar in contact te komen – maar goede, begrijpelijke informatie was schaars.
De oplossing
Een inspirerende groep jongvolwassenen uit HD-families heeft besloten om actie te ondernemen. De afgelopen paar jaar hebben ze HDYO, de Huntington’s Disease Youth Organization, gepland en ontwikkeld. HDYO is zojuist gelanceerd en hun website op hdyo.org is nu actief. Je kunt HDYO ook volgen op Twitter (@hdyofeed) en Facebook (hdyouthorg).
Een combinatie van artikelen, forums, video’s en functies biedt een veelheid aan informatie en ondersteuning. De site is onderverdeeld in ‘kinderen’, ’tieners’, ‘jongvolwassenen’, ‘ouders’, ‘professionals’ en ‘JHD’ om het vinden van passende informatie gemakkelijk te maken.
Het zal geen enkele HDBuzz-lezer verbazen dat we graag mensen willen versterken door goede informatie. We denken dat communicatie en openheid cruciale wapens zijn in de strijd tegen HD. En we kunnen geen betere manier bedenken voor de volgende generatie HD-getroffenen om stelling te nemen tegen de ziekte dan door elkaar te informeren, te helpen en te ondersteunen.
Een verantwoordelijk team
Een begrijpelijke zorg bij een zelfhulpnetwerk als HDYO is of de geboden informatie en ondersteuning betrouwbaar zullen zijn. Maar als HDYO je doet denken aan wilde feesten en kinderen die zich misdragen, wees dan gerust. Het team achter HDYO heeft een team van deskundige professionals samengesteld om te adviseren over hun inhoud en ervoor te zorgen dat het gegeven advies en de ondersteuning veilig en betrouwbaar zijn.
Een nieuwe dag breekt aan
We zijn enorm onder de indruk van HDYO. De oprichter Matt Ellison en de andere bestuursleden zijn allemaal HD-familieleden die ervoor hebben gekozen om HD te bestrijden door andere jongeren te ondersteunen. We denken niet dat het overdreven is om dit te zien als een werkelijk inspirerende ontwikkeling – een generatie jongeren die samen staat om te verklaren dat getroffen zijn door HD niets is om je voor te schamen, en die positieve suggesties en oplossingen biedt voor manieren om echt een verschil te maken, van praten met kinderen over HD tot tips voor fondsenwerving en betrokkenheid bij onderzoek.
Het was een vergelijkbare houding van optimisme en samenwerking die leidde tot de ontdekking van het HD-gen in 1993. En we hebben hoge verwachtingen dat er geweldige dingen zullen voortkomen uit HDYO.
De lancering van HDYO doet ons denken aan iets wat de auteur Margaret Mead schreef: “Twijfel er nooit aan dat een kleine groep nadenkende, toegewijde mensen de wereld kan veranderen. Sterker nog, het is het enige dat ooit heeft gewerkt.”
Meer informatie
Voor meer informatie over ons openbaarmakingsbeleid, zie onze FAQ…
