Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap.

Bent u op zoek naar ons logo? U kunt ons logo downloaden en meer informatie over het gebruik van het logo verkrijgen op onze deelpagina.

Vragen over de website

Wat is HDBuzz?

HDBuzz is de eerste website die speciaal opgezet is voor de snelle verspreiding van wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington. HDBuzz is kwalitatief hoogstaand en in begrijpelijke taal geschreven door ZvH clinici en wetenschappers. Het behandelt zowel laboratorium als klinisch (met mensen) onderzoek, met als doel het nieuwste ZvH-wetenschappelijke nieuws begrijpelijk te maken voor de hele ZvH gemeenschap.

De inhoud van HDBuzz wordt verspreid door middel van het gratis ter beschikking stellen van deze informatie voor een ruim publiek van geïnteresseerden (m.b.v. syndicatie), via andere websites van de ZvH gemeenschap, blogs en sociale media zoals Facebook en Twitter.

Wie bent u?

HDBuzz is opgezet door Dr Ed Wild en Dr Jeff Carroll, ZvH wetenschappers in respectievelijk Engeland en de Verenigde Staten. We vonden een aantal mensen die graag bereid zijn hierbij te helpen - zie de personen pagina. Alle betrokkenen zijn reeds actief binnen de ZvH gemeenschap op verschillende manieren.

Is HDBuzz onpartijdig?

We hopen het. We doen er alles aan om onpartijdig te zijn in onze berichtgeving:

  • Wij aanvaarden geen financiering van farmaceutische bedrijven of organisaties met een belang bij een bepaalde behandeling of technologie.
  • Geen enkele sponsor krijgt editor rechten over de inhoud van HDBuzz.
  • Een adviserende commissie van onafhankelijke artsen, wetenschappers en niet professionele leden van de gemeenschap komt regelmatig bijeen om ervoor te zorgen dat de inhoud onpartijdig, wetenschappelijk nauwkeurig en begrijpelijk is.
  • Al onze auteurs maken hun financiële betrokkenheid openbaar en indien nodig wordt deze aangepast wanneer ze een bijdrage leveren aan nieuwe artikelen.
Waar kan ik algemene informatie over de ziekte van Huntington vinden?

Veel landen hebben ZvH Verenigingen in hun eigen land. Het is een goede manier om via deze verenigingen meer kennis over de ziekte te verkrijgen en de verenigingen kunnen individueel steun bieden. Van tijd tot tijd schrijven we Veel Gestelde Vragen artikelen over de meest gestelde vragen over de ZvH. Voor individueel medisch advies dient u uw arts te contacteren.

Hoe kan ik HDBuzz in een andere taal lezen?

U kunt de taal veranderen door te klikken op het wereldbol pictogram in de linkerbovenhoek van elke pagina. HDBuzz is geschreven in het Engels, dus er kunnen artikelen beschikbaar zijn in de Engels versie van HDBuzz die nog niet zijn vertaald. We werken hard aan het vertalen van alle inhoud in de talen die we ondersteunen en om nieuwe talen toe te voegen. Als u wilt dat HDBuzz beschikbaar komt in uw taal neem dan contact op met uw landelijke ZvH vereniging om hen te laten weten dat u HDBuzz wilt lezen in uw taal.

Wie doet uw vertalingen?

HDBuzz wordt vertaald door vrijwilligers van het wereldwijde netwerk van de ziekte van Huntington patiëntenverenigingen, het Europese Netwerk voor de Ziekte van Huntington en tweetalige ZvH onderzoekers. We zijn zeer dankbaar voor hun inzet.

Kan ik helpen als vertaler?

Indien u vloeiend tweetalig bent en als een professional betrokken bent bij de klinische ZvH zorg of wetenschappelijk onderzoek, neem dan alstublieft contact op via contacteer ons.

Wie sponsort HDBuzz?

Zie a.u.b. onze sponsor pagina.

Hoe komt u aan de artikelen?

De HDBuzz inhoud is grotendeels gebaseerd op wetenschappelijke artikelen die door andere professionals zijn beoordeeld, en op studies die op wetenschappelijke conferenties in de vorm van posters of mondeling gepresenteerd werden. Af en toe hebben we interviews met prominente onderzoekers, en van tijd tot tijd lichten we wetenschappelijke onderwerpen uit die van bijzonder belang zijn voor de ZvH gemeenschap of waar veel opwinding over bestaat. Iedereen is vrij om een onderwerp te suggereren voor een artikel via het formulier op de nieuwspagina.

Gaat u de persmededelingen van mijn bedrijf publiceren?

Het is niet waarschijnlijk dat we een persbericht direct na publicatie op onze website gaan tonen, zeker niet als de inhoud ervan niet is gepubliceerd in een door andere onderzoekers beoordeeld forum of tijdschrift. We ontvangen echter graag zulke berichten en voor u is het de manier om onze aandacht te vestigen op specifieke delen van gepubliceerd of voor publicatie ingediend werk.

Mag ik u om medisch advies vragen?

Nee, HDBuzz en zijn medewerkers kunnen en zullen geen individueel medisch advies geven. We bieden onze inhoud gratis aan de ZvH gemeenschap aan, maar individuele medische beslissingen moeten in overleg met uw arts gemaakt worden. Zie hiervoor ook onze voorwaarden voor het gebruik.

Mag ik u om wetenschappelijk advies vragen?

Vanwege de grote hoeveelheid e-mails die wij ontvangen kunnen we geen individuele wetenschappelijke vragen beantwoorden. Wanneer u wenst dat we over een bepaald onderwerp schrijven een artikel zouden schrijven, maakt dan a.u.b. gebruik van de suggestie box op de nieuwspagina.

Huren jullie personen in?

Hoewel we momenteel niemand inhuren voor specifieke functies, zijn we altijd blij te worden gecontacteerd door enthousiaste mensen die nieuws over wetenschappelijk onderzoek willen communiceren naar de wereldwijde ZvH gemeenschap.

Kan ik geld doneren aan HDBuzz?

Op dit moment vragen we niet om individuele donaties, maar mogelijk gaan we dit in de toekomst doen. Overweeg a.u.b. om geld te doneren aan een van de organisaties die HDBuzz financieel ondersteunen en laat hen weten dat u ons werk waardeert.

Ik ben het niet eens met een artikel. Zou u dit willen veranderen?

We trachten te allen tijde ervoor te zorgen dat al onze inhoud accuraat is. Laat het ons a.u.b. weten wanneer wij een feitelijke fout hebben gemaakt en dan zullen wij de inhoud corrigeren. Terwijl we er alles aan doen om onpartijdig te blijven, blijft de interpretatie van de wetenschap onvermijdelijk subjectief, dus wees niet beledigd of boos wanneer u het niet eens bent met onze inhoud. Vanwege de grote hoeveelheid e-mails die wij ontvangen kunnen we niet met iedereen individueel corresponderen.

Wetenschappelijke vragen

Waar kan ik antwoorden vinden op wetenschapelijke vragen over de ZvH?

We schrijven “Veel Gestelde Vragen” artikelen, waarin we proberen veelgestelde vragen met betrekking tot ZvH-onderzoek te beantwoorden.